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Leukonet Deutschland
Das Leukonet Deutschland ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Experten-Netzwerk, das der Erforschung von Leukodystrophie-Krankheiten dient. Es umfasst zehn Projekte aus dem Bereichen der klinischen Forschung und der Grundlagenforschung, sowie zwei Projekte für Informationsaustausch und Koordination.
Leukodystrophien sind seltene Stoffwechselkrankheiten des Nervensystems, bei denen die weiße Substanz des Gehirns und Rückenmarks betroffen ist.
Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage des Leukonet ...
Aufgabenstellung der Gruppe in Tübingen:
- Zentrale Erfassung aller in Deutschland erkrankten Patienten mit Metachromatischer Leukodystrophie (MLD) und Globoidzell-Leukodystrophie.
- Erstellen von krankheitsspezifischen Erfassungsbögen für klinische, neuroradiologische und laborchemische Daten bei Diagnosestellung und während des weiteren Krankheitsverlaufs, um Kenntnisse über den natürlichen Verlauf und ggfs. den Einfluß von Therapien zu erhalten
- Erfassung auch dieser Patienten in der Datenbank, besonders in Hinsicht auf den Kurz- und Langzeitverlauf vor allem in Hinsicht auf das neurologische Outcome.
- Erstellen von Indikationskriterien für die KMT
Beschreibung des Verlaufs von Leukodystrophien des Kindesalters mit bekanntem genetischem Defekt.
Prof. Dr. Ingeborg Krägeloh-Mann
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Abt. Kinderheilkunde III
Tel. 07071/29-8 47 35
Fax 07071/29-54 73
