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Tübinger Zentrum für Seltene Erkrankungen fünfmal beteiligt

Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Krankheiten

25.07.2017

Großer Erfolg für Tübingen: An fünf von der Europäischen Kommission bewilligten internationalen Gesundheitsnetzwerken zu seltenen und komplexen Erkrankungen sind Ärztinnen und Ärzte des Universitätsklinikums Tübingen beteiligt. Bei den seltenen neurologischen Erkrankungen übernimmt Tübingen die Netzwerkkoordination. Insgesamt hat die Europäische Kommission 24 solcher Netzwerke eingerichtet, die das Ziel haben, die Qualität der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern.

 

In 24 thematischen ERN arbeiten jetzt in Europa über 900 hoch spezialisierte Gesundheitseinrichtungen aus 26 Ländern zusammen. Die Bündelung des besten Fachwissens der EU soll jährlich Tausenden von Patienten zugutekommen, deren Erkrankungen eine besondere Kombination hochspezialisierter Gesundheitsleistungen in Fachgebieten erfordern, in denen Expertenwissen wenig verbreitet ist.

 

Das seit 2010 bestehenden Tübinger Zentrum für Seltene Erkrankungen ist mit seinem Know-how an fünf Netzwerken beteiligt: bei den seltenen Augenerkrankungen (ERN EYE), bei angeborenen Fehlbildungen und seltenen intellektuellen Entwicklungsstörungen (ERN ITHACA), bei seltenen hepatologischen Erkrankungen (ERN RARE-LIVER), bei seltenen neurologischen Erkrankungen (ERN-RND) sowie bei Krebs im Kindesalter (ERN PaedCan). Die Fachzentren wurden – wie die Netzwerke selbst – in einem aufwändigen Prozess durch die Europäische Union evaluiert und anerkannt.

 

Dr. Holm Graeßner vom Universitätsklinikum Tübingen ist Koordinator des Europäischen Referenznetzwerks für seltene neurologische Erkrankungen (ERN-RND). Es soll die bislang vernachlässigten Bedürfnisse von mehr als 500 000 Menschen in Europa mit einer seltenen neurologischen Erkrankung berücksichtigen. „Mehr als 50 Prozent der Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen sind bislang noch ohne Diagnose“, erläutert Graeßner. „In Tübingen haben wir die Expertise für Krankheiten wie Spastische Spinalparalyse, Ataxie und Leukodystrophie. Wir treten an, um allen Patienten Zugang zu gleich guten diagnostischen Möglichkeiten zu verschaffen und Behandlungspfade zu entwickeln, die den Bedürfnissen der Patienten entsprechen“.

 

Das Netzwerk, bestehend aus 32 Kliniken aus 13 Ländern, ist in sechs Erkrankungsgruppen und sechs übergreifende Arbeitsgruppen strukturiert, die sich mit Themen wie Diagnostik, Training, Forschung, Register und Versorgungskoordination beschäftigen. Ein besonderes Ziel ist der Aufbau einer gemeinsamen europäischen Patientenkohorte, um die Therapieentwicklung zu forcieren. Klinischer Leiter des Netzwerkes ist Prof. Ludger Schöls aus der Tübinger Neurologischen Universitätsklinik.

 

Seltene Erkrankungen sind häufig

Erkrankungen gelten als selten, wenn sie nicht mehr als 5 von 10 000 Personen betreffen. Insgesamt beeinträchtigen zwischen 6000 und 8000 seltene Erkrankungen den Alltag von etwa 30 Millionen Menschen in der EU – viele davon Kinder. Seltene und komplexe Erkrankungen können chronische Gesundheitsprobleme verursachen und sind oft lebensbedrohlich. So gibt es beispielsweise allein fast 200 unterschiedliche Arten seltener Krebserkrankungen, und jedes Jahr erhalten mehr als eine halbe Million Menschen in Europa eine entsprechende Diagnose.

Solche Krankheiten haben für die Betroffenen, ihre Familien und Pflegekräfte erhebliche Folgen. Häufig erhalten die Patienten nicht einmal eine Diagnose, da wissenschaftliches und medizinisches Wissen fehlt oder kein Zugang zu medizinischer Fachkompetenz besteht. Angesichts des fragmentierten Fachwissens über seltene Erkrankungen und der geringen Anzahl betroffener Patienten pro Erkrankung ist eine EU-übergreifende Zusammenarbeit bei dieser Thematik von erheblichem Nutzen.

 

 

* Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze, in denen Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa miteinander verbunden sind, um gegen komplexe oder seltene Erkrankungen vorzugehen, die eine hoch spezialisierte Behandlung und eine Bündelung von Wissen und Ressourcen erfordern. Die ERN werden im Rahmen der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (2011/24/EU) eingerichtet, sodass auch Patienten besseren Zugang zu Informationen über Gesundheitsversorgung bekommen und somit ihre Behandlungsoptionen erweitern können. Mehr Informationen unter http://ec.europa.eu/health/ern/policy_de

 

Fünf Netzwerke mit Tübinger Beteiligung

ERN EYE. Das Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) in Tübingen ist eines von bislang 14 Spezialzentren des ZSE Tübingen und zusammen mit Giessen und Freiburg eines der drei deutschen Zentren im ERN EYE. Die Expertise des ZSA ist in mehreren Gebieten der Augenheilkunde angesiedelt: besondere Aufmerksamkeit gilt den seltenen Netzhauterkrankungen in der Sprechstunde für Erbliche Netzhauterkrankungen (Prof. Dr. Eberhard Zrenner, PD Dr. Katarina Stingl), sowie den erblichen Sehnervenerkankungen, seltenen Uveitis-Formen und seltenen Glaukomformen, aber auch syndromalen Behinderungen mehrerer Sinnessysteme, die interdisziplinär behandelt werden. Vor allem bei gleichzeitiger Seh- und Hörbehinderung besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Hörerkrankungen (ZSHör) an der der Tübinger Hals-Nasen-Ohrenklinik. Das ERN EYE, wurde im April 2017 am Department für Augenheilkunde in Tübingen offiziell gestartet. Das Tübinger ZSA ist an mehreren Arbeitsgruppen beteiligt. Es unterstützt das europäische Referenznetzwerk in der Versorgung, Betreuung und Beratung, sowie auch spezialisierter Diagnostik, um über nationale Grenzen hinweg Betroffenen einen breiterem Zugang zu neuen Therapiestudien bei seltenen Augenerkrankungen zu ermöglichen

 

ERN ITHACA. Angeborene Fehlbildungen betreffen 1 von 40 Neugeborenen, häufig treten mehrere Fehlbildungen in Kombination mit Wachstums- und Entwicklungsstörungen auf. Die Mehrzahl der angeborenen Fehlbildungssyndrome ist auf genetische Veränderungen zurückzuführen, dennoch kann nur bei einem von zwei Patienten die krankheitsverursachende Veränderung gefunden werden. Für diese seltenen Syndrome sind die Expertenzentren und Diagnostikangebote über ganz Europa verteilt. Das Netzwerk vereinigt klinische Experten aus 38 Zentren und 14 Ländern und ermöglicht den Zugang der Patienten zu neuen Untersuchungsmethoden wie Exom- und Genomsequenzierungen. Das Netzwerk entwickelt eine Telehealth-Initiative, um in einer virtuellen Plattform in multidisziplinären Teams klinische Fragestellungen zu diskutieren, und so den Patienten ohne Reiseaufwand Zugang zu zielgerichteten diagnostischen Tests und Behandlungsempfehlungen zu ermöglichen. Länderübergreifende klinische Leitlinien für die Versorgung seltener Krankheitsbilder sollen bei Bedarf etabliert werden. Vom Universitätsklinikum Tübingen sind das Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik sowie die Spezialabteilung für kinderneurologische Erkrankungen der Kinderklinik beteiligt.

 

ERN RARE-LIVER. Seltene Lebererkrankungen können zu einem fortschreitenden Verlust der Leberfunktion, zu Fibrose und Zirrhose führen. Die Komplikationen der Zirrhose können lebensbedrohlich sein und in vielen Fällen ist die einzige wirksame Behandlung die Lebertransplantation. Müdigkeit, Juckreiz, Schmerzen und Gedeihstörungen bei Kindern beeinflussen die Lebensqualität erheblich. Die Begleitung jugendlicher Patienten und junger Erwachsener stellt eine besondere Herausforderung dar. ERN RARE-LIVER fokussiert sich auf drei Krankheits-Themen: Autoimmun-Lebererkrankungen, Gallengangsatresie und Stoffwechselerkrankungen der Leber sowie strukturelle Lebererkrankungen. Eine Besonderheit ist die synergistische Integration von Strukturen der Erwachsenenmedizin und der Pädiatrie mit dem Schwerpunkt auf Transition jugendlicher Patienten und Begleitung von Patienten mit einer genetischen Lebererkrankung. Die Fachgesellschaften Europäische Vereinigung für das Studium der Leber (EASL) und die Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung (ESPGHAN) unterstützen das Netzwerk von 28 Zentren insgesamt und 13 pädiatrischen Zentren europaweit. Dr. Ekkehard Sturm von der Tübinger Universitäts-Kinderklinik koordiniert die pädiatrischen Aktivitäten im Netzwerk, die sich im Moment auf die Etablierung von Standards zur Diagnostik und Therapie bei Gallengangsatresie sowie Datenerfassung von genetischen Lebererkrankungen fokussieren.

 

ERN PaedCan. PD Dr. Ines Brecht (Leiterin des Register für Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie – STEP) und Prof. Dr. Rupert Handgretinger (Ärztlicher Direktor in der Tübinger Kinderklinik) repräsentieren das europäische Referenznetzwerk ERN PaedCan am Universitätsklinikum. Ihr Fokus liegt auf seltenen pädiatrischen hämatologischen und onkologischen Erkrankungen. Für Krebserkrankungen im Kindesalter existieren in Europa bereits enge Netzwerke, ERN PaedCan soll durch hoch-spezialisierte, gut erreichbare und kosteneffektive Krankenversorgung über die Ländergrenzen in Europa hinaus die derzeit noch bestehenden Ungleichheiten im Überleben bei kindlichem Krebs weiter reduzieren. Das Projekt wurde Ende Juni diesen Jahres in Brüssel initiiert und kann auf die erfolgreiche Arbeit des vorangegangenen Pilot-Projektes ExPO-r-Net (European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment) aufbauen.

 

 
 

 

Medienkontakt

 

Universitätsklinikum Tübingen

Dr. Holm Graessner

Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen

Calwerstr. 7, 72076 Tübingen

Telefon 07071 29-85944

www.zse-tuebingen.de

 

 






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