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Netzwerk Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen

In Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Das Netzwerk: kompetente Beratung und Behandlung

Die Diagnose "Fragiles-X Syndrom" betrifft nicht nur den Patienten selbst, sondern die ganze Familie - nach der Diagnosestellung bleiben für die betroffenen Familien meist noch viele Fragen offen.

 

Dazu zählen in erster Linie Fragen nach geeigneter Förderung der betroffenen Jungen und Mädchen, welche Therapien angezeigt sind und wie sich das Kind im Laufe der Jahre entwickeln wird.

 

Deshalb haben sich die Tübinger Universitätsklinik und die Interessengemeinschaft Fragiles-X zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, das kompetente Beratung und Behandlung gewährleisten soll.

 

Häufig stellen sich Fragen zur weiteren Familienplanung oder zu Symptomen bei Überträgern und Überträgerinnen. Dabei spielt neben der Wiederholungswahrscheinlichkeit auch die Möglichkeit von vorzeitigen Wechseljahren (FXPOI) eine Rolle. Die psychologische Betreuung der Familie ist ebenso wichtig wie Hilfe im Umgang mit Ämtern und Behörden.

 

Bei einigen Verhaltensproblemen der Kinder brauchen Eltern professionelle Unterstützung, die manchmal auch den Einsatz von Medikamenten erfordern kann. Auch Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom können hier Hilfe finden.

Überträger und Überträgerinnen des Fragilen-X Syndroms können im Alter ein neurologisches Krankheitsbild entwickeln, das sich durch Zittern der Hände, Gangunsicherheit und Demenz äußern kann (FXTAS).

 
Welche Einrichtungen arbeiten zusammen?
  •  Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
  •  Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), Abt. Neuropädiatrie der Kinderklinik
  •  Abteilung Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
  •  Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie (Erwachsenenpsychiatrie)
  •  Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik
  •  Kinderwunschsprechstunde der Frauenklinik
  •  Neurologie mit Schwerpunkt Neurodegenerative Erkrankungen (Ataxie-Sprechstunde)
  •  Abteilung Neuropathologie, Institut für Pathologie und Neuropathologie (Department)

 

 
Fragen an die Experten:
   

Fragezeichen

Nicht immer sind die Fachleute im Klinikalltag zu erreichen. Über die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. können Sie Ihre Fragen stellen, die dann weitergeleitet werden:
E-Mail
Tel. 038129642375

 

 

Das Netzwerk Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen steht selbstverständlich auch interessierten Ärzten und Therapeuten bei Fragen zur Verfügung.

 

 
Wohin kann man sich wenden?

Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen wenden sich an die Abt. Neuropädiatrie der Kinderklinik (SPZ). Sie erhalten dort einen Fragebogen, nach dessen Auswertung die notwendigen Termine vereinbart werden.

 

Selbstverständlich können bei speziellen Fragestellungen, insbesondere zu möglichen Symptomen bei Angehörigen und zur Vererbung, auch Termine für die Angehörigen in allen anderen beteiligten Abteilungen vereinbart werden. Die entsprechenden Kontaktadressen finden Sie weiter unten.
Bitte weisen Sie dabei auf das Netzwerk zum Fragilen-X Syndrom hin. Untersuchungstermine werden in der Regel ambulant vergeben.

 

 
 

Weitere Informationen zum Fragilen-X Syndrom können Sie auf der Website der Interessengemeinschaft erhalten:
mehr Info

 

 

Kontaktadressen und Terminvergabe

 

 
Beratung bei Verhaltensauffälligkeiten und autistischen Symptomen

Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie

Osianderstr. 14-16, 72076 Tübingen

Tel. 07071 29-82338

 

Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie

Osianderstr. 24, 72076 Tübingen

Tel. 07071 29-82311

 

Entwicklungsdiagnostik und Fördermöglichkeiten

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Sozial-Pädiatrisches Zentrum (SPZ)

Hoppe-Seyler-Str. 1, 72076 Tübingen

Dr. Nadja Kaiser

Tel. 07071 29-84734

 

Genetische Beratung
Institut Medizinische Genetik und angewandte Genomik
Calwerstr. 7, 72076 Tübingen
Tel. 07071 29-76408

 

Kinderwunsch bei vorzeitigen Wechseljahren (FXPOI)

Frauenklinik

Calwerstr. 7, 72076 Tübingen

Tel. 07071 29-83117

 

Fragiles-X assoziiertes Tremor-Ataxie-Syndrom (FXTAS)

Zentrum für Neurologie

Hoppe-Seyler-Str. 3, 72076 Tübingen

Tel. 07071 29-85165 (Ataxie-Ambulanz)

 

Institut für Pathologie und Neuropathologie (Department)

Abteilung Neuropathologie

Dr. Jens Schittenhelm

Calwerstr. 3, 72076 Tübingen

 

 

 

Erfahrungsaustausch und Hilfestellung bei sozialmedizinischen Fragen
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V

Geschäftsstelle der Selbsthilfegruppe

Carl-Malchin-Weg 5, 18055 Rostock

Tel. 0381 29642375






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