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Darmtransplantation bei Kindern und Jugendlichen

Lenie beim Frühstück Lenie, zwei Monate nach ihrer Darmtransplantation

Ein Schwerpunkt unserer Klinik ist die Behandlung von Kindern mit einem zu kurzen Darm und den daraus folgenden Problemen (Kurzdarm-Syndrom) und Kindern, deren Darm meist von Geburt an aus verschiedenen Gründen funktionslos bleibt (Chronisches Darmversagen).
Die Behandlung ist sehr komplex und umfasst beispielsweise verschiedene Formen der künstlichen Ernährung – einschließlich einer Ernährung über spezielle Infusionslösungen (parenterale Ernährung). Es gibt ein weites Spektrum von Komplikationen und Risiken, die durch einen zu kurzen Darm entstehen können. Dies sind u.a. Wachstumstörungen, Infektionen, Durchfälle, chronische Leberveränderungen und Stoffwechselentgleisungen.
Ziel ist es, die Verdauungsfunktion dieser Kinder falls möglich wiederherzustellen, ein normales Wachstum und eine gute Entwicklung und Pubertät zu ermöglichen. In den meisten Fällen gelingt es heutzutage, eine Rehabilitation des Darms langfristig zu erreichen.

Warum brauchen Kinder eine Darmtransplantation?

Bei einigen Kindern ist es leider nicht möglich, trotz Ausschöpfen aller Optionen, die Verdauungsfunktion des Darmes wiederherzustellen. Für diese Kinder kann seit einigen Jahren eine Transplantation des Dünndarms und des Dickdarms unter bestimmten Voraussetzungen angeboten werden. Weltweit wurden bereits mehrere hundert Kinder transplantiert.

Wann sollte ein Kind transplantiert werden?

Die Möglichkeit einer Darmtransplantation sollte diskutiert werden, wenn ein definitives Darmversagen vorliegt, sich eine schwere Wachstumsstörung entwickelt, eine unheilbare Lebererkrankung droht oder lebensbedrohliche Komplikationen des Kurzdarm-Syndroms auftreten. Grundsätzlich gilt: Es sollte nicht zu früh – aber auch nicht zu spät transplantiert werden. Um den individuell 'richtigen' Zeitpunkt zu finden, sollte ein Kurzdarm-Kind frühzeitig in einem Transplantationszentrum vorgestellt und durch dieses begleitet werden. Werden die Kinder zu spät im Zentrum vorgestellt – was leider häufig der Fall ist – sind die Kurzdarm-Komplikationen meist weit fortgeschritten, was die Durchführbarkeit einer Transplantation erschwert, die Risiken der Operation erhöht und die Erfolgsaussichten reduziert.

Wie wird eine Darmtransplantation beim Kind durchgeführt?

Nachdem vorher festgelegt wurde, welche Darmanteile ein Kind braucht, und ob noch andere Organe wie Leber oder Niere mittransplantiert werden müssen, erfolgt dann im Falle eines Organangebotes die Zuweisung nach festgelegten Regeln. Dabei werden Qualitätskriterien beachtet, die Übereinstimmung der Blutgruppe überprüft und das Größenverhältnis zwischen Spender und Empfänger berücksichtigt. Dann erfolgt die Transplantation des Darms und ggf. weiterer Organe durch die Transplantationschirurgen unseres Teams. Hierbei werden alle modernen Operationsverfahren verwendet.

Und nach der Darmtransplantation?

Die Zeit nach der Transplantation ist einerseits geprägt durch die Anpassungsphase, der transplantierte Darm und der Empfänger müssen sich aneinander gewöhnen, der ‚neue’ Darm muss seine Funktion schrittweise aufnehmen. Andererseits muss eine umfangreiche medikamentöse Therapie etablierte werden, vor allem, um die reguläre Abstoßungsreaktion des Empfängers zu unterdrücken. Dies alles erfordert neben der primären intensivmedizinischen Zeit insgesamt mehrere Monate, in der die Kinder in unserem Zentrum stationär betreut werden.

Wie werden Kinder vor und nach Darmtransplantation betreut?

Unsere Kinder und Ihre Familien werden von einem sehr erfahrenen und umfangreichen Team betreut, welches neben den spezialisierten Kinderärzten für Magen-Darm-Leber-Erkrankungen (Kindergastroenterologen), Transplantationschirurgen, Kinderchirurgen auch aus geschulten Ernährungsberaterinnen und Fachkrankenschwestern u. –pflegern, Psychologen, Lehrern, Psychosozialen Mitarbeitern und vielen unterschiedlichen Ärzten anderer Fachdisziplinen besteht. Für Eltern und Geschwisterkinder stehen unterschiedliche Betreuungs- und Unterbringungsmöglichkeiten zur Verfügung.

Das Kinder-Darmtransplantationsprogramm in Tübingen

ist Teil unseres »Rehabilitationsprogramms für Kinder mit Kurzdarm-Syndrom und chronischem Darmversagen« und integrativer Bestandteil des Darmtransplantationsprogramms am Universitätsklinikum Tübingen. Aufgrund unserer diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten und der Erfahrung unseres Teams, sind wir derzeit das einzige Zentrum im deutschsprachigen Raum, welches eine Transplantation bei Kindern mit Kurzdarm-Syndrom oder chronischem Darmversagen anbieten kann.
Die enge Kooperation mit internationalen Zentren mit Zentren auf dem Gebiet des Kurzdarmsyndroms und der Darmtransplantation ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit.

Tübingen, Juni 2009: Erste Darmtransplantation bei einem Kind in Deutschland

Lenie wurde ohne ein Nervensystem des Darmes geboren. Essen und Verdauung waren nicht möglich. Sie musste fast den ganzen Tag über spezielle Ernährungsinfusionen ernährt werden. Stomabeutel, Infusionen, drohende Infektionen, Komplikationen, häufige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, Erbrechen und Bauchschmerzen – Lenies Alltag vor der Transplantation.
Nach umfangreichen Voruntersuchungen und einer kurzen Wartezeit auf der Warteliste konnte Lenie im Juni 2009 – damals 3 Jahre alt – erfolgreich Dünn- und Dickdarm transplantiert werden. Ihr neuer Darm nahm rasch seine Verdauungsfunktion auf, Lenie begann Essen zu lernen und nach 3 Monaten brauchte sie keine parenterale Ernährung mehr. Nach einem Jahr geht es Lenie sehr gut, sie ist seit der Transplantation 11 cm gewachsen und hat Fahrradfahren gelernt. Die Eltern sind sehr glücklich, Lenie habe nun nicht nur einen neuen Bauch sondern „definitiv ein neues Leben“.