deutsch english
Notfall Kinderintensivtransport
Pforte: 07071 29-83781
Abteilungen

Down-Syndrom bei Neugeborenen

Atem- und Schlafstörungen bei Down-Syndrom

Ihr Kind leidet an einem Down Syndrom bei dem durch eine vorliegende Chromosomenstörung ein ganz typisches Krankheitsbild entsteht. Neben dem charakteristischen äußeren Erscheinungsbild können Kinder mit Down-Syndrom Fehlfunktionen im Mund und Gesichtsbereich aufweisen, die in Verbindung mit einer vergrößerten Zunge sowie Vergrößerung von Gaumen- und Rachenmandeln zu einer Schlafbezogenen Atemstörung mit Verlegung der oberen Atemwege führen können. Die resultierenden Störungen des Schlafs und der Blutgase mit Kohlendioxidanstieg und Sauerstoffmangel können zu Gedeihstörung, Bluthochdruck der Lungengefäße, Rechtsherzversagen und plötzlichem Versterben der Kinder führen. Verschiedene invasive und belastende chirurgische Techniken wie Zungenreduktion, Verlagerung des Zungenbeins und Oberkiefer- und Mittelgesichtsverlagerungen werden bei Kindern mit Down Syndrom angewandt, um die Atemwegsverlegung in schweren Fällen zu bessern.

Orofaziale Regulationstherapie (Castillo-Morales)

Eines der wichtigsten Behandlungskonzepte für Kinder mit Down Syndrom ist heute die so genannte orofaziale Regulationstherapie (Castillo-Morales), bei der neben motorischen Übungen für den Mund- und Gesichtsbereich unter Berücksichtigung des ganzen Körpers eine Gaumenplatte ein wichtiges therapeutisches Mittel darstellt. Daher hat sich an einigen Kliniken die Verwendung einer Gaumenplatte bei Kindern mit Down Syndrom durchgesetzt. Diese wird nach einem Abdruck des Oberkiefers aus Kunststoff hergestellt und individuell angepasst. Dabei konnte der Einfluss der Gaumenplatte auf eine Verbesserung des Mundschlusses und Verringerung der Zungenvorverlagerung sowie auf eine Verbesserung der Sprachentwicklung nachgewiesen werden.

Die Bedeutung dieser Platte für die Atemregulation und eine eventuell positive Beeinflussung von Atemwegsverschlüssen ist im Neugeborenenalter bisher nicht untersucht. Diese kann aber aus der bisherigen Erfahrung in unserer Klinik angenommen werden.

Bisher beginnt die Plattentherapie innerhalb des Castillo-Morales Konzeptes relativ spät. Dies könnte aber dazu führen, dass einigen Kindern mit Down Syndrom und Atemwegsobstruktionen zu spät geholfen werden kann und Langzeitfolgen des Sauerstoffmangels bereits aufgetreten sind.

Tübinger Behandlungskonzept

Um diese Folgen eines Sauerstoffmangels zu vermeiden, möchten wir die Wirksamkeit der konventionellen Gaumenplatte in der frühen Behandlung von Atemstörungen nachweisen. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit der Abteilung für Kieferorthopädie des Universitätsklinikums Tübingen. Ziel ist es, dieses Therapiekonzept auch anderen Kindern mit Down Syndrom in anderen Kliniken zugänglich zu machen.

Behandlungsablauf

Am Aufnahmetag erfolgt im Rahmen einer ohnehin notwendigen Blutabnahme eine Blutgasanalyse und die Bestimmung des Hämatokrit, also der festen Bestandteile im Blut. Diese Werte aus dem Blutbild geben einen ersten Aufschluss über das Ausmaß der gestörten Atmung. Um einen positiven Effekt der Therapie nachweisen zu können, wollen wir diesen Wert vor Entlassung im Rahmen einer erneut notwendigen Blutabnahme kontrollieren. Darüber hinaus sind keine weiteren Blutabnahmen im Rahmen der Studie notwendig. In der ersten Nacht nach Aufnahme, frühestens 3 Tage nach Geburt, wird bei Ihrem Kind eine Atemaufzeichnung während des Schlafs (Polysomnografie) durchgeführt. Diese Untersuchung ist völlig schmerzlos, wird ausschließlich mit Klebesensoren durchgeführt und beinhaltet die Aufzeichnung der Brust-, Bauch-, Nasen- und Mundatmung, des Schlafs, der Herztätigkeit, des Blutsauerstoff- und Kohlendioxidgehalts und der Schlafbewegungen. Ihr Kind wird für 12 Stunden an das Aufzeichnungsgerät angeschlossen sein und sollte in dieser Zeit möglichst viel schlafen. Danach wird die Aufzeichnung ausgewertet und das Ausmaß der Atemstörung festgestellt.

Parallel dazu wird von Ihrem Kind ein Oberkieferabdruck zur Herstellung der Gaumenplatte genommen und der Effekt der Gaumenplatte auf die Atmung überprüft. Wobei spätestens vor der Entlassung eine erneute Atemaufzeichnung während des Schlafes veranlasst wird. Um auch im weiteren Verlauf des ersten Lebensjahres die Wirksamkeit der Behandlung auf die Atmung zu überprüfen, bitten wir Sie im 3., 6., 9. und 12. Lebensmonat zu einer nochmaligen Vorstellung in unserer Klinik zur Durchführung einer Atemaufzeichnung. Dabei ist lediglich eine stationäre Aufnahme für eine Nacht notwendig, bei der Sie bei Ihrem Kind sein können. Durch Ihre Teilnahme an unserer Untersuchung erfahren Sie genau, wie ausgeprägt die Atemstörung bei Ihrem Kind ist und ob die Gaumenplatte welchen Erfolg bei Ihrem Kind zeigt. Dabei wird die Atmung Ihres Kindes deutlich besser untersucht als sonst üblich. Sie haben also einen direkten Vorteil durch Ihre Teilnahme an der Untersuchung und helfen gleichzeitig mit, dass nach positivem Abschluss auch noch viele andere Kinder in den Genuss dieser Behandlung kommen.

Wir bieten auch Kindern mit Down Syndrom am Ende der Säuglingszeit die Möglichkeit zur Diagnostik einer möglichen Atemstörung, um eventuell notwendige Therapieschritte einleiten zu können.

Die Tübinger Gaumenplatte

Sollte die Behandlung mit der konventionellen Gaumenplatte nicht zu dem gewünschtem Erfolg (Vermeidung von Atemwegsverschlüssen mit Sauerstoffmangel) führen, dann würden wir Ihr Kind mit einer neuartigen Gaumenplatte versorgen, einem in unserer Klinik erprobtem wirksamen Konzept bei der Behandlung schwerer Atemwegsverlegungen. Bei der Tübinger Gaumenplatte handelt es sich um eine spezielle, etwas längere Gaumenplatte mit einem integrierten Sporn, die, in die Mundhöhle eingebracht, die Zunge nach vorne drückt, die Enge im Rachen beseitigen hilft und das Unterkieferwachstum anregt. Dadurch konnte in vielen Fällen eine deutliche Verbesserung der Atmung, des Wachstums und der Entwicklung der Kinder erreicht werden. Nach Fertigstellung der Gaumenplatte wird diese individuell angepasst und ggf. nachkorrigiert. Der weitere Ablauf der Untersuchung bleibt davon unberührt.

Risiken

Ihr Kind wird durch die Teilnahme an dieser Untersuchung keinem erhöhten Risiko ausgesetzt. Alle geplanten Untersuchungen (Blutabnahme, Atemaufzeichnung, Oberkieferabdruck) und Maßnahmen (konventionelle, kurze Gaumenplatte) sind seit vielen Jahren erprobt und sicher. Bisher wurden keine unerwünschten Ereignisse durch diese Untersuchungen oder Maßnahmen beobachtet. Dazu kommt noch, dass ein Teil der Maßnahmen (Blutabnahme, Atemaufzeichnung und Oberkieferabdruck) ohnehin in der normalen klinischen Routine durchgeführt wird. Die zusätzliche Belastung ihres Kindes im Rahmen der geplanten Untersuchung ergibt sich daher aus der erhöhten Anzahl an Atemaufzeichnungen (6 mal) Die Belastung ihres Kindes durch die Atemaufzeichnung ist jedoch sehr gering. Nach unserer Erfahrung gewöhnen sich die Kinder nach längstens 30 Minuten an die Klebesensoren und können danach ohne weitere Probleme schlafen. Darüber hinaus sind keine weiteren Belastungen Ihres Kindes durch die Studienteilnahme zu erwarten.