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Robin-Sequenz

Robin-Sequenz

Die Robin Sequenz ist eine angeborene Fehlbildung, von der in Deutschland jährlich etwa 80 Kinder betroffen sind. Sie ist gekennzeichnet durch einen zu kleiner Unterkiefer, eine Unterkieferrücklage (Mandibuläre Mikro- und Retrognathie) und ein Zurückfallen der Zunge in den Rachenraum (Glossoptose). Dies kann eine Verlegung der Atemwege vor allem im Schlaf zur Folge haben. Zudem geht die Robin-Sequenz in 90% der Fälle mit einer Gaumenspalte einher. Hierdurch kann es zu aus-geprägten Saug- und Trinkproblemen
kommen.

Um die Einengung bzw. den Verschluss der oberen Atemwege im Säuglingsalter zu beheben, sind weltweit verschiedenste Behandlungsmethoden üblich. In Tübingen hat sich aufgrund der geringen Belastung für das Kind und auch für die Eltern die Versorgung mit der sogenannten Tübinger Atmungsplatte (Tübingen palatal plate –TPP) etabliert. Diese verfügt über einen Verlängerung, welcher das Zurückfallen der Zunge verhindert, die Enge im Rachen beseitigt und hilft, das Unterkieferwachstum anzuregen. Bei Kindern, die zusätzlich von einer Gaumenspalte betroffen sind, führt diese Platte, analog zur Gaumenplatte (siehe „weitere Informationen LKG-Spalten), zu einer funktionellen Trennung von Mund- und Nasenraum.

Baby trinkt aus einer Milchflasche
In Deutschland sind jährlich etwa 80 Kinder von der Fehlbildung Robin-Sequenz (auch Pierre-Robin-Seqenz)" betroffen.

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Therapie

So funktioniert die Therapie mit der Tübinger Atmungsplatte

  • 1. SchrittFrühzeitige Anpassung der Tübinger Atmungsplatte
    • Kieferorthopädie
    • Pädiatrie
    Stationär werden die klinischen Daten des Kindes erfasst und die Schwere der Atmungsstörungen durch eine Atemaufzeichnung während des Schlafes (Polysomnographie, sog. Schlaflabor) abgeklärt. Diese Untersuchung ist völlig schmerzlos und wird ausschließlich mit Klebesensoren durchgeführt.

    Des Weiteren erfolgt zeitnah ein risikoarmer 3D-Scan des Oberkiefers Ihres Kindes mit einem Intraoralscanner zur Herstellung und Anpassung der Tübinger Atmungsplatte.

    Eine Endoskopie dient zum Ausschluss anderer Ursachen einer Atmungsstörung und gibt Hinweise für die Form und Größe des Plattensporns.

    Die Tübinger Atmungsplatte wird mit handelsüblicher Prothesen-Haftcreme eingesetzt und mit Haltebügeln stabilisiert. Hat sich das Kind an die Platte gewöhnt, wird durch eine erneute Atemaufzeichnung die Wirksamkeit der Tübinger Atmungsplatte überprüft.
  • 2. Schritt (im 1. Lebensjahr)Trink- und Schlucktraining
    • Kinderpflegekräfte
    • Logopädie
    Eine wichtige Säule im Konzept der Behandlung stellt die Logopädie dar, die über das Trink- und Schlucktraining mittels funktioneller Therapie (orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales und Pardovan) zur Normalisierung der Nahrungsaufnahme und zur Stimulation des Unterkieferwachstums beiträgt.

    Frühzeitig werden die Eltern in die Behandlung einbezogen. Wenn sie den täglichen Wechsel der Tübinger Atmungsplatte und wichtige Elemente der funktionellen Therapie nach Anleitung beherrschen, das Kind die Nahrung selbstständig aufnimmt und gedeiht, ist die Entlassung möglich. Zur Überwachung der Sauerstoffsättigung wird im ersten Lebensjahr ein Heimmonitor verordnet.

    Durch das Wachstum des Kindes werden in der Regel 1 - 2 Anpassungen der Tübinger Atmungsplatte notwendig.
  • 3. Schritt (ab 8. Monat)Operativer Verschluss der Gaumenspalte
    • Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie
    Im Verlauf der ambulanten Kontrolluntersuchungen wird gemeinsam mit den Eltern der Operationszeitpunkt für die Gaumenspaltoperation festgelegt. Um dem Kind Zeit zum Wachstum und dem Unterkiefer Zeit zur Nachentwicklung zu geben, wird die Operation im Allgemeinen nicht vor dem achten Lebensmonat durchgeführt. Eine weitere Plattenbehandlung ist nach der Operation nicht mehr notwendig.
    Für weitere Informationen zum operativen Gaumenverschluss schauen Sie auch unter
    weitere Informationen LKG-Spalten

Weitere Informationen zum Krankheitsbild

Was bedeutet die Robin-Sequenz für Ihr Kind?

Die Robin-Sequenz ist eine angeborene Fehlbildung, von der in Deutschland jährlich etwa 80 Kinder betroffen sind.

Das sind Anzeichen für eine Robin-Sequenz
  • kleiner Unterkiefer (Mikrogenie)
  • Unterkiefer-Rücklage (mandibuläre Retrognathie), durch eine in den Rachen verlagerte Zunge (Glossoptose)
  • meistens eine Gaumenspalte
Diese Probleme kann sie verursachen
  • ausgeprägte Saug- und Trinkprobleme und eine daraus resultierende Gedeihstörung
  • Zurückfallen der Zunge im Schlaf mit teilweise oder vollständig verschlossenen Atemwegen (obstruktive Atempausen)
  • dadurch Störungen in der körperlichen und geistigen Entwicklung des Kindes bis hin zur Lebensgefahr

FAQ zur Therapie

Häufige Fragen zur Therapie der Robin-Sequenz mit der Tübinger Atmungsplatte

  • Probleme bei der Nahrungsaufnahme, Gedeihstörung
  • Kleiner Unterkiefer mit Unterkiefer-Rücklage und eine in den Rachen verlagerte Zunge
  • Atmungsstörung (z.B. angestrengte Atmung, Atempausen oder Atemgeräusche)
  • Meistens Gaumenspalte
  • Durch die Atmungsstörungen besteht die Gefahr von obstruktiven Atempausen und damit verbundener Sauerstoffmangel
  • Sauerstoffmangel, Ernährungs- und Gedeihstörung können die geistige Entwicklung verzögern

Die Behandlung ist besonders erfolgversprechend, wenn sie bereits in den ersten Tagen nach der Geburt beginnt.

Durchschnittliche Therapiedauer für das Anpassen der Tübinger Atmungsplatte mit Sporn, Trink- und Schlucktraining, Dauer bis zum selbstständigen Trinken ohne Magensonde und Einlernen der Eltern beim Wechsel der Tübinger Atmungsplatte (ca. 3 Wochen)

Danach:

  • Tübinger Atmungsplatte (4-6 Monate)
  • Operativer Verschluss der Gaumenspalte (um das erste Lebensjahr) – danach keine Gaumenplatte mehr notwendig
  • Bei Bedarf: Interdisziplinäres Behandlungskonzept zwischen Kinderheilkunde, Kieferorthopädie, HNO-Heilkunde, Phoniatrie, Logopädie (vom Säuglingsalter bis zum Wachstumsende)

Das Therapiekonzept mit der Tübinger Atmungsplatte ist kein chirurgischer Eingriff und deshalb wenig belastend für das Kind (und die Eltern).

Zertifikate und Verbände

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