Der Patientenbeirat des CCC Tübingen-Stuttgart bringt die Sicht und Erfahrung von Patientinnen und Patienten aktiv in die CCC-Arbeit ein. Ziel ist es, die Krankenversorgung, Forschung, Lehre und Ausbildung von medizinischem Fachpersonal zu unterstützen und möglichst optimal an den Bedürfnissen von Betroffenen auszurichten. Der Beirat hat einen stimmberechtigten Sitz im CCC-Vorstand.
„Wir setzen uns dafür ein, dass die Anliegen von Patientinnen und Patienten und Angehörigen gehört werden – und in Entscheidungen einfließen."
Der Patientenbeirat des CCC
„Wir nehmen Einfluss durch die Teilnahme in CCC-Gremien und die Mitwirkung an praktischen Fragestellungen und Studien."
Claudia Trick
„„Gerade in einer schwierigen Lebensphase ist eine einfache Orientierung essenziell. Ich möchte die Sicht der Betroffenen einbringen, damit eine verlässliche, fächerübergreifende Zusammenarbeit den Klinikalltag spürbar entlastet.“"
Theresa Sparfeld
Wolfgang Koring
Im Juni 2018 bekam ich die Diagnose akute myeloische Leukämie (AML). Dank eines tollen Behandlungsteams, eines passenden Spenders, einer erfolgreichen Stammzelltransplantation und viel Glück habe ich die Leukämie überwunden.
Als Patientenbeirat möchte ich meine Erfahrungen einbringen, um die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten zu verbessern und Abläufe klarer und verständlicher zu gestalten. Mir ist wichtig, dass Betroffene in dieser schwierigen Lebensphase wissen, was auf sie zukommt und sich gut begleitet fühlen.
Teresa Schröder
Als Jugendliche erkrankte ich an einem bösartigen Hirntumor. Nach Operation, Bestrahlungen und Chemotherapie folgte ein Rezidiv, welches erneut behandelt werden musste. Die Therapien hinterließen körperliche Folgen.
Meine eigenen Erfahrungen mit verschiedensten Behandlungen sowie klinischen Studien möchte ich nutzen, um diese im Hinblick auf die Bedürfnisse der jungen Erkrankten zu verbessern.
Mein Ziel ist es, die Anliegen und Wünsche dieser Gruppe zu vertreten und den Fokus auf die langfristigen Auswirkungen der Krebstherapien zu legen.
2023 erhielt ich die Diagnose Prostatakrebs. Nach Operation, Bestrahlung und Hormontherapie ist die Erkrankung nicht mehr nachweisbar. Mein heutiges Leben verdanke ich unserem guten Gesundheitswesen.
Dennoch wurde mir bewusst, dass sich die Patienten-Perspektive manchmal von der aktuellen medizinischen unterscheiden kann.
Mir ist es ein Anliegen, diese „Kundensicht“ sichtbar zu machen und beizutragen, sie der medizinischen Sicht als weitere treibende Kraft für Weiterentwicklungen zur Seite zu stellen.
Dafür engagiere ich mich im Patientinnen- und Patientenbeirat des CCC Tübingen-Stuttgart.
frontend.sr-only_: Zudem Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest
Theresa Sparfeld
Vor wenigen Jahren erhielt ich die Diagnose Brustkrebs. Die darauffolgende Therapie und der erhöhte fächerübergreifende Abstimmungsbedarf haben mir gezeigt, wie tief eine Krebserkrankung in alle Lebensbereiche eingreift. Aus meiner Sicht sind fundiertes Wissen, das Vertrauen in die eigene Körperwahrnehmung und eine klare Orientierung ganz wesentliche Bausteine, um als mündige Patientin aktiv am Genesungsprozess mitzuwirken.
Im Patientinnen- und Patientenbeirat möchte ich den Blick für organisatorische Abläufe aus der Perspektive der Betroffenen einbringen, um so im Sinne der Patientengemeinschaft zu mehr Transparenz und Prozessverbesserungen beizutragen, die schnittstellenübergreifende Zusammenarbeit der Fachdisziplinen verlässlich zu stärken und Patienten von Anfang an eine spürbar erleichterte Orientierung im Klinikalltag zu ermöglichen.
Claudia Trick
Im Alter von 26 Jahren erkrankte ich an Akuter Myeloischer Leukämie und überlebte durch eine Stammzelltransplantation. Nicht aber ohne Nebenwirkungen, deren Folgen mich ein Leben lang begleiten. Diese Erfahrung hat mich nachhaltig geprägt und gezeigt, wie unterschiedlich die persönlichen Folgen einer Krebserkrankung sein können. Krebs ist immer ein schwerwiegender Einschnitt, dessen Auswirkungen individuell sehr verschieden sind.
Seit ein paar Jahren engagiere ich mich im Treffpunkt Stuttgart der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Dort unterstützen wir Menschen zwischen 18 und 39 Jahren bei Fragen rund um Kinderwunsch und Familienplanung, Ausbildung/Studium, berufliche Wiedereingliederung sowie soziale und finanzielle Belange.
Parallel arbeite ich im Patientenbeirat der Uniklinik Tübingen mit, unter anderem in Projekten und Studien sowie zur Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation.
Mein persönlicher Schwerpunkt sind die Long Survivors: Immer mehr Menschen überleben die Erkrankung, viele bleiben aber langfristig durch Spätfolgen belastet. Die Nachsorge und die langfristigen Auswirkungen sind für mich ein zentrales Anliegen.
frontend.sr-only_: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs- Treffpunkt Stuttgart
Dr. Manfred Vodegel
Im Januar 2016 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs, fortgeschrittenes Stadium.
Es folgte ein chirurgischer Eingriff, eine halbjährige adjuvante Chemotherapie und die Reha.
Dank der Fortschritte jahrzehntelanger Forschung und der hervorragenden Behandlung meiner Ärzte habe ich überlebt. Einen Teil der wiedergewonnenen Lebenszeit möchte ich nun dem Engagement im Kampf gegen den Krebs widmen. Klinische Studien sind dabei ein unverzichtbares Element. Ihr Charakter hat sich von der reinen Wissenschaftsperspektive zu einer Kombination aus Erkenntnisgewinn und Behandlung gewandelt. Damit eröffnen sich schwer erkrankten Patienten als Teilnehmer nicht selten neue Überlebens- oder gar Heilungschancen.
Im Dialog mit den Forschenden kann ich die Patientenperspektive in diese klinischen Studien einbringen und diese begleiten. Meine Erfahrungen helfen mir dabei, sie patientengerechter zu gestalten.
Ich möchte dazu beitragen, dass der Zugang zu diesen Studien sowie auch die im CCC gewonnenen Erkenntnisse zu Diagnostik und Methodik möglichst schnell auch einen breiten Teil der Bevölkerung erreichen.
frontend.sr-only_: Zudem Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest
Der Patientenbeirat ist die Stimme der Betroffenen auf struktureller Ebene. Im Mittelpunkt der Arbeit steht die kontinuierliche Verbesserung der Rahmenbedingungen für alle Patientinnen und Patienten am CCC Tübingen-Stuttgart. Durch die Einbindung in Versorgung, Forschung und Lehre bringt der Beirat systematisch die Perspektive von Erkrankten, An- und Zugehörigen ein und trägt dazu bei, Prozesse, Angebote und Kommunikation patientenorientierter und zukunftsfähiger zu gestalten.
Der Patientenbeirat bringt die Sicht der Betroffenen aktiv in Gestaltung und Entwicklung der klinischen Versorgung ein. Dazu gehören Rückmeldungen zu Abläufen, Orientierung und Kommunikation im Krankenhaus sowie zu unterstützenden Angeboten wie Psychoonkologie oder Sozialdienst. Mit konkreten Hinweisen helfen wir, die Versorgung alltagsnäher, verständlicher und patientenfreundlicher zu machen.
Ein zentrales Anliegen ist die frühzeitige Einbindung der Patientensicht in die Planung und Gestaltung innovativer klinischer Studien. Dafür haben wir ein Standard Operating Procedure entwickelt, das klar beschreibt, wie Forschende und Patientenvertreter miteinander in Austausch treten und gemeinsam patientenrelevante Aspekte in Studien einbringen.
Zu den StudienMitglieder des Patientenbeirats besuchen Lehrveranstaltungen des Medizinstudiums und Pflegefortbildungen, um dem medizinischen und pflegerischen Nachwuchs aus eigener Erfahrung zu berichten, wie die Kommunikation zwischen Ärztin/Arzt oder Pflegepersonal und Patient/-in aus Patientensicht wahrgenommen wird. Gerade das Arztgespräch entscheidet oft, in welcher Verfassung der oder die Erkrankte zurückbleibt und darüber, ob Angst oder Hoffnung überwiegen.
Im Patientenbeirat haben Sie die Gelegenheit, aktiv an der Weiterentwicklung des Tumorzentrums mitzuwirken. Bringen Sie Ihre Erfahrungen ein und helfen Sie, Abläufe, Angebote und Strukturen am CCC Tübingen-Stuttgart aktiv zu verbessern. Uns ist wichtig, dass im Patientenbeirat viele unterschiedliche Lebensrealitäten vertreten sind – wir freuen uns daher über Menschen mit vielfältigen Perspektiven und Wegen. Werden Sie Teil des Patientenbeirats und gestalten Sie die Versorgung von morgen mit.
Schreiben Sie uns an.
Wir freuen uns über Ihr Interesse.
E-mail address: ccc-patientenbeirat@med.uni-tuebingen.de
Der durchschnittliche Zeitaufwand liegt bei etwa einer Stunde pro Woche. In manchen Wochen gibt es mehr zu tun, in anderen Wochen fällt weniger an. Zusätzlich gibt es ein Quartalstreffen in Präsenz; weitere Termine finden bei Bedarf meist online statt. Projektarbeit oder Mitwirkung an Studien erhöht den Aufwand.
Die vierteljährlichen Treffen finden in Präsenz am Universitätsklinikum statt. Teilweise sind auch Vertretende aus der CCC-Geschäftsstelle anwesend. Es gibt eine Tagesordnung und ein Protokoll, im Mittelpunkt steht ein offener Austausch.
Interessierte können zunächst gerne per E-Mail Kontakt aufnehmen und an einem Treffen teilnehmen, um den Beirat kennenzulernen. Anschließend wird gemeinsam entschieden, ob eine Mitgliedschaft passt. Die offizielle Berufung erfolgt anschließend durch die CCC-Geschäftsführung.
... was Sie bei einer Mitarbeit im Patientenbeirat erwartet und lernen Sie drei Mitglieder kennen.
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