Netzwerk Fragiles X-Syndrom
am Universitätsklinikum Tübingen

Das Netzwerk: kompetente Beratung und Behandlung

In Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Die Diagnose "Fragiles-X Syndrom" betrifft nicht nur den Patienten selbst, sondern die ganze Familie - nach der Diagnosestellung bleiben für die betroffenen Familien meist noch viele Fragen offen. Dazu zählen in erster Linie Fragen nach geeigneter Förderung der betroffenen Jungen und Mädchen, welche Therapien angezeigt sind und wie sich das Kind im Laufe der Jahre entwickeln wird. Deshalb haben sich die Tübinger Universitätsklinik und die Interessengemeinschaft Fragiles-X zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, das kompetente Beratung und Behandlung gewährleisten soll.

Häufig stellen sich Fragen zur weiteren Familienplanung oder zu Symptomen bei Überträgern und Überträgerinnen. Dabei spielt neben der Wiederholungswahrscheinlichkeit auch die Möglichkeit von vorzeitigen Wechseljahren (FXPOI) eine Rolle. Die psychologische Betreuung der Familie ist ebenso wichtig wie Hilfe im Umgang mit Ämtern und Behörden.

Bei einigen Verhaltensproblemen der Kinder brauchen Eltern professionelle Unterstützung, die manchmal auch den Einsatz von Medikamenten erfordern kann. Auch Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom können hier Hilfe finden. Überträger und Überträgerinnen des Fragilen-X Syndroms können im Alter ein neurologisches Krankheitsbild entwickeln, das sich durch Zittern der Hände, Gangunsicherheit und Demenz äußern kann (FXTAS).

Kontakt

Fragen an die Experten:

Nicht immer sind die Fachleute im Klinikalltag zu erreichen. Über die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. können Sie Ihre Fragen stellen, die dann weitergeleitet werden. Das Netzwerk Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen steht selbstverständlich auch interessierten Ärzten und Therapeuten bei Fragen zur Verfügung.


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E-Mail-Adresse: netzwerk@frax.de


Weitere Informationen zum Fragilen-X Syndrom können Sie auf der Website der Interessengemeinschaft erhalten:


Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Wohin kann man sich wenden?

Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen wenden sich an die Abt. Neuropädiatrie der Kinderklinik (SPZ). Sie erhalten dort einen Fragebogen, nach dessen Auswertung die notwendigen Termine vereinbart werden. Selbstverständlich können bei speziellen Fragestellungen, insbesondere zu möglichen Symptomen bei Angehörigen und zur Vererbung, auch Termine für die Angehörigen in allen anderen beteiligten Abteilungen vereinbart werden. Die entsprechenden Kontaktadressen finden Sie weiter unten.
Bitte weisen Sie dabei auf das Netzwerk zum Fragilen-X Syndrom hin. Untersuchungstermine werden in der Regel ambulant vergeben.

Kontaktadressen und Terminvergabe

Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie

Osianderstr. 14-16
72076 Tübingen

07071 29-82338

Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie

Osianderstr. 24
72076 Tübingen

07071 29-82311

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Sozial-Pädiatrisches Zentrum (SPZ)
Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

Dr. Nadja Kaiser

07071 29-84734

Institut Medizinische Genetik und angewandte Genomik

Calwerstr. 7
72076 Tübingen

07071 29-76408

Zentrum für Neurologie

Hoppe-Seyler-Str. 3, 72076 Tübingen

Ataxie-Ambulanz

07071 29-85165

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V

Geschäftsstelle der Selbsthilfegruppe
Carl-Malchin-Weg 5
18055 Rostock

0381 29-642375