Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

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Address: Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen


Person profile: 07071 29-83781


Intestinale Rehabilitation und Darmtransplantation bei Kindern und Jugendlichen

Die Kinder und Jugendliche mit chronischem Darmversagen können in vielen Fällen erfolgreich über das interdisziplinäre Konzept der Intestinalen Rehabilitation betreut werden. Durch das hochkomplexe Behandlungsprogramm, welches an der Universitätsklinik Tübingen seit vielen Jahren etabliert ist, konnte die Notwendigkeit der Darmtransplantationen in den letzten Jahren weltweit gesenkt werden. 

Leitung

PD Dr. Dr. Ekkehard Sturm

Oberarzt

Phone number: +49 7071 29-83781

Die Darmtransplantation bleibt dennoch ein Teil des Behandlungsspektrums in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit chronischem Darmversagen und kann in ausgewählten Fällen eine lebensrettende Maßnahme darstellen. Gründe hierfür können unter anderem eine begleitende, schwere Lebererkrankung, fehlende Möglichkeiten für die Anlage weiterer zentralvenöser Gefäßzugänge oder wiederkehrende schwere Sepsis-Episoden sein.

Portrait von Johannes Hilberath

Dr. med. Johannes Hilberath

Oberarzt

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Bei der Darmtransplantation wird Dünndarm transplantiert; ggf. mit dazugehörigem Dickdarm (Colon), mit oder ohne einer Leber (kombinierte Leber-Darm-Transplantation), mit oder ohne dem Zwölffingerdarm (Duodenum) inklusive der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) sowie ggf. mitsamt dem Magen (Multiviszeral-Transplantation).

Die Entscheidung zur Listung für eine Darmtransplantation bei Eurotransplant wird sorgfältig durch unser multidisziplinäres Team abgewogen sowie mit Familie und Patient getroffen. Die Betreuung erfolgt mit den beteiligten Fachabteilungen des Zentrums für Chronisches Darmversagen und Intestinale Rehabilitation, insbesondere der Abteilung für Kinderchirurgie und der Abteilung für Viszeral- und Transplantationschirurgie. Kinder und Jugendliche nach einer Darmtransplantation, werden an unserem Zentrum in Zusammenarbeit mit den heimatnahen Krankenhäusern und niedergelassenen Kolleg:innen weiter ambulant oder stationär betreut. 

Zentrum für Chronisches Darmversagen und Intestinale Rehabilitation Kinder und Jugendliche

Zentrum für Chronisches Darmversagen und Intestinale Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen

Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Chronischem Darmversagen und/oder Kurzdarmsyndrom stellt eine hochkomplexe Therapieform dar, welche mit großer Expertise und Erfahrung in multidisziplinärer Zusammenarbeit die Maßnahmen unterschiedlicher Teilbereiche sinnvoll zusammenführt. Dies erfolgt in den führenden Zentren weltweit nach der interdisziplinären Konzeption der „Intestinalen Rehabilitation“.

Mehr zum Zentrum

Fragen zur Darmtransplantation

Fragen zur Darmtransplantation

Bei einigen Kindern ist es leider nicht möglich, trotz Ausschöpfen aller Optionen, die Verdauungsfunktion des Darmes wiederherzustellen. Für diese Kinder kann seit einigen Jahren eine Transplantation des Dünndarms und des Dickdarms unter bestimmten Voraussetzungen angeboten werden. Weltweit wurden bereits mehrere hundert Kinder transplantiert.

Die Möglichkeit einer Darmtransplantation sollte diskutiert werden, wenn ein definitives Darmversagen vorliegt, sich eine schwere Wachstumsstörung entwickelt, eine unheilbare Lebererkrankung droht oder lebensbedrohliche Komplikationen des Kurzdarm-Syndroms auftreten. Grundsätzlich gilt: Es sollte nicht zu früh – aber auch nicht zu spät transplantiert werden. Um den individuell 'richtigen' Zeitpunkt zu finden, sollte ein Kurzdarm-Kind frühzeitig in einem Transplantationszentrum vorgestellt und durch dieses begleitet werden. Werden die Kinder zu spät im Zentrum vorgestellt – was leider häufig der Fall ist – sind die Kurzdarm-Komplikationen meist weit fortgeschritten, was die Durchführbarkeit einer Transplantation erschwert, die Risiken der Operation erhöht und die Erfolgsaussichten reduziert.

Nachdem vorher festgelegt wurde, welche Darmanteile ein Kind braucht, und ob noch andere Organe wie Leber oder Niere mittransplantiert werden müssen, erfolgt dann im Falle eines Organangebotes die Zuweisung nach festgelegten Regeln. Dabei werden Qualitätskriterien beachtet, die Übereinstimmung der Blutgruppe überprüft und das Größenverhältnis zwischen Spender und Empfänger berücksichtigt. Dann erfolgt die Transplantation des Darms und ggf. weiterer Organe durch die Transplantationschirurgen unseres Teams. Hierbei werden alle modernen Operationsverfahren verwendet.

Die Zeit nach der Transplantation ist einerseits geprägt durch die Anpassungsphase, der transplantierte Darm und der Empfänger müssen sich aneinander gewöhnen, der ‚neue’ Darm muss seine Funktion schrittweise aufnehmen. Andererseits muss eine umfangreiche medikamentöse Therapie etablierte werden, vor allem, um die reguläre Abstoßungsreaktion des Empfängers zu unterdrücken. 

Dies alles erfordert neben der primären intensivmedizinischen Zeit insgesamt mehrere Monate, in der die Kinder in unserem Zentrum stationär betreut werden.

Lenie, zwei Monate nach ihrer Darmtransplantation

Unsere Kinder und Ihre Familien werden von einem sehr erfahrenen und umfangreichen Team betreut, welches neben den spezialisierten Kinderärzten für Magen-Darm-Leber-Erkrankungen (Kindergastroenterologen), Transplantationschirurgen, Kinderchirurgen auch aus geschulten Ernährungsberaterinnen und Fachkrankenschwestern u. –pflegern, Psychologen, Lehrern, Psychosozialen Mitarbeitern und vielen unterschiedlichen Ärzten anderer Fachdisziplinen besteht. Für Eltern und Geschwisterkinder stehen unterschiedliche Betreuungs- und Unterbringungsmöglichkeiten zur Verfügung.

ist Teil unseres »Rehabilitationsprogramms für Kinder mit Kurzdarm-Syndrom und chronischem Darmversagen« und integrativer Bestandteil des Darmtransplantationsprogramms am Universitätsklinikum Tübingen. Aufgrund unserer diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten und der Erfahrung unseres Teams, sind wir derzeit das einzige Zentrum im deutschsprachigen Raum, welches eine Transplantation bei Kindern mit Kurzdarm-Syndrom oder chronischem Darmversagen anbieten kann.

Die enge Kooperation mit internationalen Zentren mit Zentren auf dem Gebiet des Kurzdarmsyndroms und der Darmtransplantation ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit.

Lenie wurde ohne ein Nervensystem des Darmes geboren. Essen und Verdauung waren nicht möglich. Sie musste fast den ganzen Tag über spezielle Ernährungsinfusionen ernährt werden. Stomabeutel, Infusionen, drohende Infektionen, Komplikationen, häufige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, Erbrechen und Bauchschmerzen – Lenies Alltag vor der Transplantation.

Nach umfangreichen Voruntersuchungen und einer kurzen Wartezeit auf der Warteliste konnte Lenie im Juni 2009 – damals 3 Jahre alt – erfolgreich Dünn- und Dickdarm transplantiert werden. Ihr neuer Darm nahm rasch seine Verdauungsfunktion auf, Lenie begann Essen zu lernen und nach 3 Monaten brauchte sie keine parenterale Ernährung mehr. Nach einem Jahr geht es Lenie sehr gut, sie ist seit der Transplantation 11 cm gewachsen und hat Fahrradfahren gelernt. Die Eltern sind sehr glücklich, Lenie habe nun nicht nur einen neuen Bauch sondern „definitiv ein neues Leben“.