Wir beraten beim Studiendesign:
Young People Advisory Group (YPAG) Tübingen Jungen Patienten und Patientinnen eine Stimme geben!

Kontakt

Adresse: Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

E-Mail-Adresse: YPAG@med.uni-tuebingen.de

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Was ist die Young People Advisory Group?

Was ist die Young People Advisory Group?

Wenn neue Therapieformen oder Medikamente eingeführt werden, wird dies von Studien begleitet, um deren Wirksamkeit und Sicherheit sicherzustellen. Bisher blieben dabei die Bedürfnisse und die Sichtweise der betroffenen jungen Patientinnen und Patienten in diesem Entwicklungsprozess oft nicht ausreichend berücksichtigt. Deshalb sind Initiativen entstanden, um betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf diesem Gebiet mehr Gehör zu verschaffen.

Die Young People Advisory Group (YPAG) Tübingen möchte, als erste Gruppe dieser Art in Deutschland, den Ansichten der Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit unterschiedlichen Erkrankungen den angemessenen Raum und eine Stimme geben. Die Teilnehmenden können so aktuelle und zukünftige Studien maßgeblich beeinflussen. 

Wenn Experten und Expertinnen eine neue Studie planen, können sie sich von den Jugendlichen und jungen Erwachsenen der Gruppe beraten lassen, wie der Ablauf der Studie für Kinder und Jugendliche angenehmer gestaltet werden kann, was zu berücksichtigen ist, die Einschätzungen der Jugendlichen bei ihrer Forschungsarbeit berücksichtigen (Stichwort „Patient Involvement“).

Wir möchten jungen Patienten und Patientinnen eine Stimme geben!

Warum solltest du mitmachen?

Deine Erfahrungen sind wichtig!
Du bekommst Hintergrundwissen zu Studien und wissenschaftliches Arbeiten.
Du erhältst einen Einblick hinter die Kulissen der Klinik sowie der Forschung und kannst zukünftige klinische Studien beeinflussen.
Du kannst Dich mit anderen Betroffenen austauschen.

Wie läuft es ab?

Warum sollten Sie sich bei der Studienplanung von uns beraten lassen?

Wir können einen Beitrag zur Verbesserung der Rahmenbedingungen in klinischen Studien für Kinder und Jugendliche leisten und damit eine höhere Bereitschaft zur Studienteilnahme fördern.
Wir beraten bei der Entwicklung von methodischen Instrumenten.
Wir stellen etablierte Denk- und Handlungsmuster in Frage.
Wir überarbeiten Informationsmaterial zielgruppengerecht.

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Unsere Projekte

Fortsetzung folgt ...

An diesen Projekten arbeiten wir gerade:

“The Color of the Pills”

Wie würde ein Medikament in Kinderaugen aussehen?

Mehr erfahren

Verringerung der Diskrepanz

"Kinder haben oft ein anderes Verständnis davon, was ihnen helfen kann als Erwachsene. Mein Gefühl ist, dass man mit wenig Aufwand diese Diskrepanz verringern kann."

Ehrlichkeit


"Ich denke, es ist nicht so schwierig, einfach zu fragen, was Kinder denken, wenn man ihnen helfen möchte.“

Perspektive


„Wir haben eine andere Perspektive und kommen aus unterschiedlichen Fachbereichen. Wir sind unterschiedlich alt und betrachten daher Fragestellungen vielseitig und vielschichtig.“

Wer wir sind

Portrait Marta

„Hi, ich bin Marta! 

Ich freu mich sehr ein Teil der Young People Advisory Group sein zu dürfen, da wir endlich die Möglichkeit haben, uns für Kinder und Jugendliche einsetzen zu dürfen und so die Qualität der Behandlung gemeinsam verbessern können.“

Portrait Caroline

"Ich bin Caroline bin 16 Jahre alt. 

Ich habe MMC, das ist eine angeborene Rückenmarkserkrankung, und bin bei der YPAG, weil ich diese Arbeit sehr wichtig finde und mir der Austausch mit anderen Jugendlichen mit anderen Erkrankungen und Klinikerfahrung sehr viel Spaß macht. Außerdem kann man bewirken, dass Dinge die man doof fand, in Zukunft besser gemacht werden. Und bekommt Einblicke in einen ganz besonderen Arbeitsbereich der Kinderklinik."

Portrait Teresa

„Dadurch, dass mein eigener Krankheitsverlauf positiv durch eine Studie beeinflusst werden konnte, möchte ich mich dafür einsetzen, dass auch andere Kinder und Jugendliche von Studien profitieren können.

Meine eigenen Erfahrungen mit Krankheit, Behandlungen und klinischen Studien möchte ich nutzen, um diese im Hinblick auf die Bedürfnisse der jungen Patienten zu verbessern.“

Portrait Julia

„Ich engagiere mich gerne in dieser Gruppe, weil es meiner Meinung nach wichtig ist, zu hören, was Kinder und Jugendliche über ein bestimmtes Thema denken und fühlen. 

Kinder haben oft ein anderes Verständnis davon, was ihnen helfen kann als Erwachsene. Mein Gefühl ist, dass man mit wenig Aufwand diese Diskrepanz verringern kann. Denn im Wesentlichen geben wir einfach unsere fundierte Meinung zu einem bestimmten Thema ab. Aber das kann für Kinder einen großen Unterschied machen und ich freue mich, wenn ich dabei helfen kann. Ich denke, es ist nicht so schwierig, einfach zu fragen, was Kinder denken, wenn man ihnen helfen möchte.“

Wie läuft's ab?

  • Wir treffen uns etwa alle 2 Monate in einer Gruppe von etwa 10 Jugendlichen und jungen Erwachsenen in den (barrierefreien) Räumen der Kinderklinik in Tübingen, derzeit immer Freitags um 16.00 Uhr
  • Wir besprechen in einer entspannten, respektvollen Atmosphäre aktuelle Themen, Behandlungsformen oder Studiendesigns
  • Unsere Teammitglieder werden geschult und auf potentielle Aufgaben vorbereitet.
  • Sie reichen uns Themen ein, wir beraten Sie aus unserer Perspektive.

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Young People Advisory Group

frontend.sr-only_#{element.icon}: Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen


E-Mail-Adresse: YPAG@med.uni-tuebingen.de


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Stiftung

Hilfe für kranke Kinder – Die Stiftung in der Uni- Kinderklinik Tübingen fördert dieses Projekt über eine Anschubfinanzierung. Dafür sind wir sehr dankbar und wir empfehlen Ihnen gerne, die Stiftung mit Ihrer Spende zu unterstützen. www.hilfe-fuer-kranke-kinder.de 

Spendenkonto: 

Hilfe für kranke Kinder – Die Stiftung
DE61 6415 0020 0000 5548 55
SOLADES1TUB
Verwendungszwecks: YPAG

Logos der Förderer_ conect4children, imi, EU und efpia

Förderung

This project has received funding from the Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking under grant agreement No 777389.

The Joint Undertaking receives support from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation program and EFPIA.