STEP-Register
Seltene Tumor-Erkrankungen systematisch zu erfassen, zu analysieren und betroffene Kinder und Jugendliche bestmöglich zu behandeln ist das Ziel des STEP-Registers und seines internationalen Netzwerkes. Unter der Leitung von Prof. Dr. Dominik Schneider (Dortmund) und Prof. Dr. Ines Brecht (Tübingen) hat das STEP-Register als Teil der nationalen kinderonkologischen Fachgesellschaft GPOH Versorgungs- und Beratungsstrukturen etabliert, um eine optimale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit sehr seltenen Krebserkrankungen zu gewährleisten. Hierzu zählen beispielsweise Hauttumoren (bspw. Melanome, Spitz-Tumoren), Karzinome des Magen-Darm-Traktes, des Pankreas, der Lunge, sog. NUT-Karzinome und HNO-Tumoren.
Ziele des professionellen Netzwerkes – damit Seltenheit nicht zum Nachteil wird
Schaffung tragfähiger Strukturen, die eine systematische Registrierung der Patienten, sowie Analyse der klinischen Daten ermöglichen
weiterführende Forschung, um das Verständnis der Biologie und des klinischen Verhalten dieser Tumoren zu verbessern
Optimierung von Diagnostik und Behandlung seltener Tumoren im Kindes- und Jugendalter auf Basis der neu gewonnenen Erkenntnisse