Die Initiierung und Teilnahme an Studien und Forschungsprojekten ist wesentlicher Bestandteil der Arbeit des ZSE Tübingen. Die Verbesserung der Versorgungsformen von Menschen mit SE ist Ziel verschiedener Innovationsfond- bzw. Verbundprojekte.
Therapieforschungszentrum
Therapieforschungszentrum
Im April 2013 hat das ZSE Tübingen das deutschlandweit erste Therapieforschungszentrum für Seltene Erkrankungen (TFZ) gegründet, um für klinische Therapiestudien von seltenen Erkrankungen eine Infrastruktur zu schaffen. Der Bedarf hierfür ist hoch, da seltene Erkrankungen wegen ihrer geringen Anzahl an Erkrankten bisher von der Pharmaindustrie und von der Wissenschaft nur unzureichend bedacht wurden.
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Versorgungsforschungs- und Forschungsprojekte
TranslateNamse
Als Partner des Versorgungsprojektes TranslateNAMSE, hat das ZSE Tübingen adäquate Versorgungsstrukuren aufgebaut, um die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit einer unklaren Diagnose und Verdacht auf eine seltenen Erkrankung zu sichern.
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ZSE-DUO
Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen. ZSE-DUO will herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen – positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auswirkt.
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CORD
CORD hat sich die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen, über den Aufbau einer nachhaltigen Struktur für ein digitales Netzwerk, zum Datenaustausch zum Ziel gesetzt. Es baut auf den Innovationsfonds-Projekten TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO sowie dem nationalen DIMDI-Projekt „Kodierung Seltener Erkrankungen“ auf und nutzt konsortienübergreifend den Entwicklungsstand der Medizininformatik-Initiative.
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Jardin
Für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) braucht es eine strukturierte Zusammenarbeit auf internationaler Ebene. Seit 2017 wurden 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) etabliert, die Versorgende mit entsprechender Fachexpertise zusammenbringen.
JARDIN ist ein dreijähriges Projekt, das von der Europäischen Union und den Mitgliedsstaaten im Rahmen des EU4Health Programms kofinanziert wird. Ziel ist es, Modelle und Empfehlungen für die Integration der ERN in die nationalen Gesundheitssysteme zu entwickeln und in Pilotstudien zu testen.
Seit 01.01.2024 nimmt das ZSE Tübingen an der europäischen Joint Action JARDIN teil.
Forschung & Vernetzung
Europäische Referenznetzwerke
Seltene und hochkomplexe Krankheiten erfordern eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung. Kräfte und Mittel zur Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen müssen gebündelt und Fachwissen über Grenzen hinweg ausgetauscht werden. Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern. Das ZSE Tübingen ist an den Europäischen Netzwerken für Seltenen Erkrankungen insgesamt zehn Mal beteiligt. Das Netzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND) wird durch das ZSE Tübingen koordiniert.
Deutsche Referenznetzwerke
Nach dem Vorbild der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) formierten sich auch in Deutschland Referenznetzwerke (DRN) für seltene Erkrankungen, um Patientinnen und Patienten den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen zu ermöglichen und zu erleichtern.
ZSE
Als Mitglied in der AG-ZSE, dem Netzwerk der baden-württembergische ZSE und dem NAMSE-Netz e.V. wirkt das ZSE Tübingen in viele Bereiche der SE-Versorgungslandschaft hinein und gestaltet diese aktiv mit.
Certificates and Associations
Focus: Top Nationales Krankenhaus 2024
Qualitätspartnerschaft mit der PKV
Erfolgsfaktor Familie
Die Altersvorsorge für den Öffentlichen Dienst