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Netzwerke und Forschungsverbünde

Europäische Referenznetzwerke

Seltene und hochkomplexe Krankheiten erfordern eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung. Kräfte und Mittel zur Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen müssen gebündelt und Fachwissen über Grenzen hinweg ausgetauscht werden. Das ZSE Tübingen ist an den Europäischen Netzwerken für seltenen Erkrankungen insgesamt fünf Mal beteiligt. Das Netzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND) wird durch das ZSE Tübingen koordiniert.

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Deutsche Referenznetzwerke

Nach dem Vorbild der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) formierten sich auch in Deutschland Referenznetzwerke (DRN) für seltene Erkrankungen, um Patientinnen und Patienten den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen zu ermöglichen und zu erleichtern.

ZSE

Als Mitglied in der AG-ZSE, dem Netzwerk der baden-württembergische ZSE und dem NAMSE-Netz e.V. wirkt das ZSE Tübingen in viele Bereiche der SE-Versorgungslandschaft hinein und gestaltet diese aktiv mit.

Versorgungsforschungs- und Forschungsprojekte

Die Initiierung und Teilnahme an Studien und Forschungsprojekten ist wesentlicher Bestandteil der Arbeit des ZSE Tübingen. Die Verbesserung der Versorgungsformen von Menschen mit SE ist Ziel verschiedener Innovationsfond- bzw. Verbundprojekte.

Logo Translate Namse

TranslateNamse

Als Partner des Versorgungsprojektes TranslateNAMSE, hat das ZSE Tübingen adäquate Versorgungsstrukuren aufgebaut, um die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit einer unklaren Diagnose und Verdacht auf eine seltenen Erkrankung zu sichern.

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Logo ZSE Duo

ZSE-DUO

Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen. ZSE-DUO will herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen – positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auswirkt.

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CORD

CORD hat sich die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen, über den Aufbau einer nachhaltigen Struktur für ein digitales Netzwerk, zum Datenaustausch zum Ziel gesetzt. Es baut auf den Innovationsfonds-Projekten TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO sowie dem nationalen DIMDI-Projekt „Kodierung Seltener Erkrankungen“ auf und nutzt konsortienübergreifend den Entwicklungsstand der Medizininformatik-Initiative.

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Certificates and Associations