Der Patientinnen- und Patientenbeirat

Der Patientinnen- und
Patientenbeirat

Der Beirat tauscht sich regelmäßig mit Vertreterinnen und Vertretern des CCC Tübingen-Stuttgart, dem Tumorzentrum am Universitätsklinikum Tübingen, aus. Er besteht aus bis zu vier Vertretungspersonen, die aus der Krebsselbsthilfe gewählt, und weiteren bis zu vier Vertretungspersonen aus dem Patientenforschungsbeirat des NCT SüdWest. Der Beirat hat einen stimmberechtigten Sitz im CCC-Vorstand und unterstützt die CCC-Gremien bei der Verbesserung von Krankenversorgung, Forschung und Lehre.

Gruppenbild
Der Patientinnen- und Patientenbeirat wurde am 20. Oktober 2021 für drei Jahre bestellt. Jana Schlotter (2. v. li.) gehörte dem Beirat bis November 2023 an.

Die Mitglieder des Patientinnen- und Patientenbeirats stellen sich vor

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Edgar Adler

1. Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Reutlingen-Tübingen e.V.

2018 erhielt ich die Diagnose eines Prostatakrebses, der keine aktive Überwachung mehr zuließ.
Eigentlich hatte ich mich darauf vorbereitet, in den Ruhestand zu gehen und endlich mal Zeit für mich zu haben. Es kam anders, und ich wurde relativ schnell operiert. Meine Krebserkrankung ist momentan augenscheinlich überstanden, aber das ist keine Sicherheit.
Vor der Operation hatte ich wenig Zeit, und danach hatte ich viele Fragen, die noch unbeantwortet waren. So nahm ich Kontakt zur Selbsthilfegruppe Prostatakrebs auf. Es war gut, mit Gleichbetroffenen zu sprechen, zuhören zu können, um meine persönliche Situation besser einschätzen zu können. In der Gruppe hören wir Erfahrungen, geben diese weiter. Anderen Betroffenen kann dies helfen, ihre persönliche Situation sicherer zu bewältigen. Wir finden es auch wichtig, dass wir als Patienten, als Betroffene auf Augenhöhe seitens der Ärzte und anderer uns Behandelnder gesehen werden.
Aus unserer Sicht kann Selbsthilfe ein Netzwerk für Betroffenen schaffen, um sich gegenseitig zu stärken, zu unterstützen, egal in welcher Situation jeder aktuell immer steht.
Meine Motivation für den Patientenbeirat ist, dass ich mir wünsche, dass der Patientenbeirat über den Tellerrand schaut, um gemeinsame Themen der Selbsthilfe zum Thema Krebs zu bearbeiten.

E-mail address: vorstand@shg-prostatakrebs-reutlingen-tuebingen.de

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Christine Tetzlaff

Gruppenvorsitzende Frauenselbsthilfe Krebs Gruppe Tübingen/Pink Paddling und Mitglied im Landesvorstand der Frauenselbsthilfe Krebs BW e.V.

1998 erkrankte ich an Brustkrebs. 1999 stellte man ein Rezidiv fest. Eine Brustamputation, Lymphknotenentfernung, Chemo-, Bestrahlungstherapie und Hyperthermie waren die Maßnahmen. Als betroffene junge Frau mit zwei kleinen Kindern wusste ich nicht, an wen ich mich wenden konnte. Eine Kollegin erzählte mir von der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. in Tübingen. Ich ging zu einem Treffen und fand es bewundernswert, wie die Frauen mit ihren Erfahrungen mich auffingen, informierten und begleiteten. Seit 2000 bin ich in dieser Gruppe aktiv, seit 2001 gewählte Leiterin. Gemeinsam mit Prof. Bamberg und Prof. Wallwiener brachte ich die Kooperation mit der Universitäts-Frauenklinik Tübingen auf den Weg. Wir gründeten dort die erste Info- & Beratungsstunde für Krebspatienten. Diese findet heute wöchentlich statt und wird von 14 Frauen betreut. Mittlerweile gibt es auch verschiedene Beratungsangebote für Krebspatienten mit Angehörigen, einen Stammtisch für Männer mit Brust- und anderen Krebserkrankungen, die Abendgruppe Kirchentellinsfurt - Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und eine Sportgruppe in Bodelshausen. Im CCC setze ich mich seit 2006 als Patientenbeirätin ein. Gemeinsam mit Prof. Markus Hahn vom UKT und dem Hochschulsport riefen wir 2013 die Initiative Pink-Paddling - Paddeln gegen Brustkrebs ins Leben. „Auffangen, informieren und begleiten“ ist unser Motto, und ich bin stolz darauf, was wir bis heute ehrenamtlich erreichen konnten, was Betroffenen und Angehörigen hilft.

E-mail address: c.tetzlaff@frauenselbsthilfe-bw.de

Portraitfoto

Claudia Trick

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs- Treffpunkt Stuttgart

Als ich 2010 an Akuter Myeloischer Leukämie erkrankte, war ich 26 Jahre alt. Durch eine Stammzellspende und dank der hervorragenden Behandlung in der Uniklinik Tübingen habe ich überlebt, aber mein Leben war danach ein vollkommen anderes.
Diese Erfahrungen, Ängste und auch Zweifel hätte ich gerne mit jemandem geteilt, der sich in der gleichen Lebensphase befindet, doch da war niemand. Ich habe mich zurück ins Leben gekämpft und als ich im Sommer 2014 nach Beendigung meines Studiums nach Stuttgart gezogen bin, wurde ich auf den Treffpunkt Stuttgart der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs aufmerksam. Seit ein paar Jahren bin ich ehrenamtlich in der Leitung des Treffpunktes tätig. Bei uns sind Menschen in der Altersspanne 18 - 39 Jahre mit den unterschiedlichsten Krebserkrankungen.
Eine Krebsdiagnose bedeutet für uns einen gravierenden Einschnitt in die gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. Egal ob es um einen Kinderwunsch, die Familienplanung, Ausbildung/Studium, aber auch um wirtschaftliche und soziale Notlagen geht, alles dies sind wichtige Aspekte bei uns. Durch den gemeinsamen Nenner Krebs sind wir miteinander verbunden, aber trotzdem haben wir unseren Lebensmut und die Freude am Leben nicht verloren und stellen uns den Herausforderungen gemeinsam.

E-mail address: ccc@med.uni-tuebingen.de

Weitere Mitglieder des Beirats aus dem Patientenforschungsbeirat des NCT SüdWest

Erik Grahneis
Dr. Annette Lang
Dr. Manfred Vodegel

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