Der Patientenbeirat des CCC Tübingen-Stuttgart bringt die Sicht und Erfahrung von Patientinnen und Patienten aktiv in die CCC-Arbeit ein mit dem Ziel, Krankenversorgung, Forschung, Lehre sowie die Ausbildung von medizinischem Fachpersonal zu unterstützen und möglichst optimal an den Bedürfnissen von Betroffenen auszurichten. Der Beirat hat einen stimmberechtigten Sitz im CCC-Vorstand.
„Wir setzen uns dafür ein, dass die Anliegen von Patient:innen und Angehörigen gehört werden – und in Entscheidungen einfließen."
Der Patientenbeirat des CCC
„Ich habe gelernt, mit meiner Diagnose zu leben, und möchte nun meine Erfahrungen weitergeben, damit sich die therapeutische Begleitung für andere verbessert."
Edgar Adler
„Nach Chemo, Bestrahlung und Stammzelltransplantation empfinde ich große Dankbarkeit, und diese gewonnene Zeit möchte ich nutzen, um mit Forschenden und Ärzten ins Gespräch zu kommen."
Erik Grahneis
„Wir nehmen Einfluss durch die Teilnahme in CCC-Gremien und die Mitwirkung an praktischen Fragestellungen und Studien."
Claudia Trick
Edgar Adler
2018 erhielt ich die Diagnose eines Prostatakrebses. Auf Grund der Aggressivität war keine aktive Überwachung mehr möglich. Was folgte war eine Prostatektomie.
Meine Lebensplanung war damals eine andere, doch habe ich gelernt mit der Diagnose und den Begleitumständen zu leben, u.a. auch durch die Teilnahme an einer Selbsthilfeorganisation.
Im Patientenbeirat rückt zwischenzeitlich die Begleitung von Studien immer mehr in den Fokus.
Dort Erfahrungen aus Patientensicht mit einbringen zu können, kann zukünftige Studien patientenorientierter gestalten. Dabei gebe ich u.a. auch Erfahrungen Betroffener aus der Selbsthilfe weiter.
Ich hoffe, durch die Teilnahme am Patientenbeirat mit den Kollegen und Kolleginnen des Patientenbeirates Änderungen herbeizuführen, z. B. in der therapeutischen Begleitung von an Krebs betroffenen Menschen, oder aber auch um Impulse zu geben in der Vor- bzw. Nachsorge. Auch über die eigene Betroffenheit / Entität (Prostatakrebs) hinaus.
frontend.sr-only_: 1. Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Reutlingen-Tübingen e.V.
E-mail address: vorstand@shg-prostatakrebs-reutlingen-tuebingen.de
Erik Grahneis
Nach mehreren Lymphom-Erkrankungen, Chemotherapien und Bestrahlungen ist mir durch eine allogene Stammzelltransplantation wertvolle Lebenszeit geschenkt worden. Auch im engsten Familienkreis gab es Tumorerkrankungen – mit unterschiedlichem Ausgang.
Als Patientenvertreter beim CCC Tübingen-Stuttgart und beim NCT Südwest möchte ich nun etwas zurückgeben, indem ich meine Erfahrungen als Patient und Angehöriger in die Diskussion und Erprobung neuer Behandlungsansätze mit Forschern und Ärzten einbringe. Ich will helfen, positive Studienergebnisse schneller für viele Patienten verfügbar zu machen und die Patientenperspektive deutlich machen.
frontend.sr-only_: Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest
Dr. Annette Lang
Als Patientenvertreterin und Stimme von Patientinnen und Patienten beim NCT Südwest möchte ich meine Erfahrung aus vorausgegangener Betroffenheit (Brustkrebs-Erkrankung) einbringen durch:
– Unterstützung von neuen Therapieansätzen/Behandlungsmöglichkeiten (Umsetzung von Forschungsergebnissen in den klinischen Alltag, schnellere Verfügbarkeit für betroffene Patienten)
– Einbindung der Patientenperspektive in alle Foschungsaktivitäten und Entscheidungsprozesse sowie Einbindung der Patienten als Forschungspartner
frontend.sr-only_: Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest
Teresa Schröder
Als Jugendliche erkrankte ich an einem bösartigen Hirntumor. Nach Operation, Bestrahlungen und Chemotherapie folgte ein Rezidiv, welches erneut behandelt werden musste. Die Therapien hinterließen körperliche Folgen.
Meine eigenen Erfahrungen mit verschiedensten Behandlungen sowie klinischen Studien möchte ich nutzen, um diese im Hinblick auf die Bedürfnisse der jungen Erkrankten zu verbessern.
Mein Ziel ist es, die Anliegen und Wünsche dieser Gruppe zu vertreten und den Fokus auf die langfristigen Auswirkungen der Krebstherapien zu legen.
Claudia Trick
Als ich 2010 an Akuter Myeloischer Leukämie erkrankte, war ich 26 Jahre alt. Durch eine Stammzellspende und dank der hervorragenden Behandlung in der Uniklinik Tübingen habe ich überlebt, aber mein Leben war danach ein vollkommen anderes.
Diese Erfahrungen, Ängste und auch Zweifel hätte ich gerne mit jemandem geteilt, der sich in der gleichen Lebensphase befindet, doch da war niemand. Ich habe mich zurück ins Leben gekämpft und als ich im Sommer 2014 nach Beendigung meines Studiums nach Stuttgart gezogen bin, wurde ich auf den Treffpunkt Stuttgart der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs aufmerksam. Seit ein paar Jahren bin ich ehrenamtlich in der Leitung des Treffpunktes tätig. Bei uns sind Menschen in der Altersspanne 18 - 39 Jahre mit den unterschiedlichsten Krebserkrankungen.
Eine Krebsdiagnose bedeutet für uns einen gravierenden Einschnitt in die gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. Egal ob es um einen Kinderwunsch, die Familienplanung, Ausbildung/Studium, aber auch um wirtschaftliche und soziale Notlagen geht, alles dies sind wichtige Aspekte bei uns. Durch den gemeinsamen Nenner Krebs sind wir miteinander verbunden, aber trotzdem haben wir unseren Lebensmut und die Freude am Leben nicht verloren und stellen uns den Herausforderungen gemeinsam.
frontend.sr-only_: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs- Treffpunkt Stuttgart
E-mail address: ccc@med.uni-tuebingen.de
Dr. Manfred Vodegel
Im Januar 2016 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs, fortgeschrittenes Stadium.
Es folgte ein chirurgischer Eingriff, eine halbjährige adjuvante Chemotherapie und die Reha.
Dank der Fortschritte jahrzehntelanger Forschung und der hervorragenden Behandlung meiner Ärzte habe ich überlebt. Einen Teil der wiedergewonnenen Lebenszeit möchte ich nun dem Engagement im Kampf gegen den Krebs widmen. Klinische Studien sind dabei ein unverzichtbares Element. Ihr Charakter hat sich von der reinen Wissenschaftsperspektive zu einer Kombination aus Erkenntnisgewinn und Behandlung gewandelt. Damit eröffnen sich schwer erkrankten Patienten als Teilnehmer nicht selten neue Überlebens- oder gar Heilungschancen.
Im Dialog mit den Forschenden kann ich die Patientenperspektive in diese klinischen Studien einbringen und diese begleiten. Meine Erfahrungen helfen mir dabei, sie patientengerechter zu gestalten.
Ich möchte dazu beitragen, dass der Zugang zu diesen Studien sowie auch die im CCC gewonnenen Erkenntnisse zu Diagnostik und Methodik möglichst schnell auch einen breiten Teil der Bevölkerung erreichen.
frontend.sr-only_: Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest
Der Patientenbeirat ist die Stimme der Betroffenen auf struktureller Ebene. Im Mittelpunkt der Arbeit steht die kontinuierliche Verbesserung der Rahmenbedingungen für alle Patientinnen und Patienten am CCC Tübingen-Stuttgart. Durch die Einbindung in Versorgung, Forschung und Lehre bringt der Beirat systematisch die Perspektive von Erkrankten, An- und Zugehörigen ein und trägt dazu bei, Prozesse, Angebote und Kommunikation patientenorientierter und zukunftsfähiger zu gestalten.
Der Patientenbeirat bringt die Sicht der Betroffenen aktiv in Gestaltung und Entwicklung der klinischen Versorgung ein. Dazu gehören Rückmeldungen zu Abläufen, Orientierung und Kommunikation im Krankenhaus sowie zu unterstützenden Angeboten wie Psychoonkologie oder Sozialdienst. Mit konkreten Hinweisen helfen wir, die Versorgung alltagsnäher, verständlicher und patientenfreundlicher zu machen.
Ein zentrales Anliegen ist die frühzeitige Einbindung der Patientensicht in die Planung und Gestaltung innovativer klinischer Studien. Dafür haben wir ein Standard Operating Procedure entwickelt, das klar beschreibt, wie Forschende und Patientenvertreter miteinander in Austausch treten und gemeinsam patientenrelevante Aspekte in Studien einbringen.
Mitglieder des Patientenbeirats besuchen Lehrveranstaltungen des Medizinstudiums und Pflegefortbildungen, um dem medizinischen und pflegerischen Nachwuchs aus eigener Erfahrung zu berichten, wie die Kommunikation zwischen Ärztin/Arzt oder Pflegepersonal und Patient/-in aus Patientensicht wahrgenommen wird. Gerade das Arztgespräch entscheidet oft, in welcher Verfassung der oder die Erkrankte zurückbleibt und darüber, ob Angst oder Hoffnung überwiegen.
Im Patientenbeirat haben Sie die Gelegenheit, aktiv an der Weiterentwicklung des Tumorzentrums mitzuwirken. Bringen Sie Ihre Erfahrungen ein und helfen Sie, Abläufe, Angebote und Strukturen am CCC Tübingen-Stuttgart aktiv zu verbessern. Uns ist wichtig, dass im Patientenbeirat viele unterschiedliche Lebensrealitäten vertreten sind – wir freuen uns daher über Menschen mit vielfältigen Perspektiven und Wegen. Werden Sie Teil des Patientenbeirats und gestalten Sie die Versorgung von morgen mit.
Schreiben Sie uns an.
Wir freuen uns über Ihr Interesse.
E-mail address: ccc-patientenbeirat@med.uni-tuebingen.de
Der durchschnittliche Zeitaufwand liegt bei etwa einer Stunde pro Woche. In manchen Wochen gibt es mehr zu tun, in anderen Wochen fällt weniger an. Zusätzlich gibt es ein Quartalstreffen in Präsenz; weitere Termine finden bei Bedarf meist online statt. Projektarbeit oder Mitwirkung an Studien erhöht den Aufwand.
Die vierteljährlichen Treffen finden in Präsenz am Universitätsklinikum statt. Teilweise sind auch Vertretende aus der CCC-Geschäftsstelle anwesend. Es gibt eine Tagesordnung und ein Protokoll, im Mittelpunkt steht ein offener Austausch.
Interessierte können zunächst gerne per E-Mail Kontakt aufnehmen und an einem Treffen teilnehmen, um den Beirat kennenzulernen. Anschließend wird gemeinsam entschieden, ob eine Mitgliedschaft passt. Die offizielle Berufung erfolgt anschließend durch die CCC-Geschäftsführung.
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