Die Mitglieder des Patientenbeirats stellen sich vor
Mit 33 Jahren bin ich erstmals an Brustkrebs erkrankt, mit 50 hatte ich meine letzte Erkrankung. Seit 1999 bin ich mit der Selbsthilfegruppe Krebs Kirchheim unter Teck verbunden; zuerst als Teilnehmerin, aber schon bald habe ich die Leitung unterstützt und mitgearbeitet. 2007 habe ich dann nach dem Tod unserer Gruppenleiterin die Verantwortung als Leiterin übernommen. Seit 2014 teile ich die Leitung der Gruppe mit Juliane Bürkle.
Ich habe nach meinen Erkrankungen sehr viel Unterstützung in der Selbsthilfegruppe Krebs erhalten. Das Zusammensein mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, empfand ich als befreiend. Außerdem machte es mir Mut zu sehen, wie andere nach der Diagnose weiterleben. Dann kannst du es vielleicht auch schaffen! Weil ich diese positiven Erfahrungen auch an andere Betroffene weitergeben möchte, habe ich mich in der Selbsthilfe engagiert. Miteinander reden und sich austauschen, das ist für die Gruppenteilnehmer und mich ganz wichtig. Neu Betroffene brauchen Informationen, andere suchen einfach die Geselligkeit mit Menschen, die sie verstehen. Aktuelle Informationen und Kontakte zu Krankenhäusern, Ärzten, Krankenkassen und zum Krebsverband BW sind für die Gruppenarbeit deshalb unverzichtbar, um alle Bedürfnisse zu erfüllen.
Bis zu meinem Ruhestand war ich 35 Jahre im öffentlichen Dienst beschäftigt, u.a. im Ausländeramt sowie in der Sozialhilfe. Dort habe ich viel Erfahrung und Wissen gesammelt, was mir heute auch in meiner Selbsthilfearbeit nützt.
1998 erkrankte ich an Brustkrebs. 1999 stellte man ein Rezidiv fest. Eine Brustamputation, Lymphknotenentfernung, Chemo-, Bestrahlungstherapie und Hyperthermie waren die Maßnahmen. Als betroffene junge Frau mit zwei kleinen Kindern wusste ich nicht, an wen ich mich wenden konnte. Eine Kollegin erzählte mir von der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. in Tübingen. Ich ging zu einem Treffen und fand es bewundernswert, wie die Frauen mit ihren Erfahrungen mich auffingen, informierten und begleiteten. Seit 2000 bin ich in dieser Gruppe aktiv, seit 2001 gewählte Leiterin. Gemeinsam mit Prof. Bamberg und Prof. Wallwiener brachte ich die Kooperation mit der Universitäts-Frauenklinik Tübingen auf den Weg. Wir gründeten dort die erste Info- & Beratungsstunde für Krebspatienten. Diese findet heute wöchentlich statt und wird von 14 Frauen betreut. Mittlerweile gibt es auch verschiedene Beratungsangebote für Krebspatienten mit Angehörigen, einen Stammtisch für Männer mit Brust- und anderen Krebserkrankungen, die Abendgruppe Kirchentellinsfurt - Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und eine Sportgruppe in Bodelshausen. Im CCC setze ich mich seit 2006 als Patientenbeirätin ein. Gemeinsam mit Prof. Markus Hahn vom UKT und dem Hochschulsport riefen wir 2013 die Initiative Pink-Paddling - Paddeln gegen Brustkrebs ins Leben. „Auffangen, informieren und begleiten“ ist unser Motto, und ich bin stolz darauf, was wir bis heute ehrenamtlich erreichen konnten, was Betroffenen und Angehörigen hilft.
Als ich 2008 am Multiplen Myelom erkrankte, wäre es schön gewesen, wenn jemand da gewesen wäre, der das alles schon einmal durchgemacht hat, der vielleicht Erfahrungen hat, die Probleme anzugehen und mir Lösungen zeigen könnte. Es wäre schön gewesen, wenn ich mich an jemanden hätte wenden können, der mich versteht. Die Last würde dann vielleicht leichter und ich würde wieder Kraft und Lebensmut bekommen und zuversichtlicher in die Zukunft schauen können…
Im Oktober 2010 schließlich wurde die Selbsthilfegruppe Leukämie-Lymphom-Multiples Myelom gegründet, nicht zuletzt auf Initiative von Herrn Prof. Kanz. Die Gruppe trifft sich seitdem regelmäßig an jedem 1. Donnerstag im Monat in der Medizinischen Klinik. Für medizinische Fragen kommt in der ersten Stunde fast immer Frau Dr. Weisel dazu.
Was für mich in der Selbsthilfe wichtig ist? Einen Ort zu haben für einen vertrauensvollen und tabulosen Erfahrungsaustausch. Ein Ort der Ermutigung für Betroffene, ihre Partner, Familien und Freunde. Ein Ort für ein soziales Netz, das Ruhe, Beistand, Geborgenheit, Freundschaft und Selbstwertgefühl vermittelt. Ein Ort, an dem auch die emotionale Ebene nicht zu kurz kommt.
Der Selbsthilfegruppe Reutlingen/Tübingen bin ich Anfang 2012 beigetreten und wurde gleich zum 2. Vorsitzenden gewählt. Dass ich in der Selbsthilfe aktiv geworden bin, hängt mit meinen eigenen Erfahrungen zusammen. Meine Frau verstarb 2009 an Krebs; ich hatte sie fast ein Jahr gepflegt. Dann wurde bei mir Anfang 2011 Prostatakrebs festgestellt, die OP war im März 2011. Viel länger, als es mir in Aussicht gestellt worden war, hatte ich Kontinenzprobleme. Im Jahr 2012 wurde ich dann auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam und wollte hören, wie die Erfahrungen der anderen Gruppenmitglieder waren. Wie so viele Selbsthilfegruppen hatte auch die unsere Nachwuchssorgen. Da ich der Meinung bin, dass die Gruppe sehr wichtig ist und dass es weitergehen muss, habe ich mich als Vorsitzender zur Verfügung gestellt. Einer meiner Schwerpunkte bei der Gruppenarbeit ist die Nachsorge, die die Ärzte oft vernachlässigen. Wichtig ist mir der Erfahrungsaustausch in der Gruppe über die verschiedenen Behandlungsarten und -ergebnisse sowie über die Auswirkungen von Krankheit und Therapie auf den Menschen. Ich bin Pensionär, zu meiner aktiven Zeit war ich Leiter des Baurechts- und Bauverwaltungsamt der Stadt. Neben meinen Selbsthilfeaktivitäten treibe ich sehr viel Sport, am liebsten draußen in der Natur.
