Comprehensive Cancer Center
Tübingen-Stuttgart
Tumorzentrum am Universitätsklinikum Tübingen

Edgar Adler

1. Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Reutlingen-Tübingen e.V.

2018 erhielt ich die Diagnose eines Prostatakrebses. Auf Grund der Aggressivität war keine aktive Überwachung mehr möglich. Was folgte war eine Prostatektomie.
Meine Lebensplanung war damals eine andere, doch habe ich gelernt mit der Diagnose und den Begleitumständen zu leben, u.a. auch durch die Teilnahme an einer Selbsthilfeorganisation.
Im Patientenbeirat rücken zwischenzeitlich die Begleitung von Studien immer mehr in den Fokus.
Dort Erfahrungen aus Patientensicht mit einbringen zu können, kann zukünftige Studien patientenorientierter gestalten. Dabei gebe ich u.a. auch Erfahrungen Betroffener aus der Selbsthilfe weiter.
Ich hoffe, durch die Teilnahme am Patientenbeirat mit den Kollegen und Kolleginnen des Patientenbeirates Änderungen herbeizuführen, z. B. in der therapeutischen Begleitung von an Krebs betroffenen Menschen, oder aber auch um Impulse zu geben in der Vor- bzw. Nachsorge. Auch über die eigene Betroffenheit / Entität (Prostatakrebs) hinaus.

E-Mail-Adresse: vorstand@shg-prostatakrebs-reutlingen-tuebingen.de

Erik Grahneis

Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest

Nach mehreren Lymphom-Erkrankungen, Chemotherapien und Bestrahlungen ist mir durch eine allogene Stammzelltransplantation wertvolle Lebenszeit geschenkt worden. Auch im engsten Familienkreis gab es Tumorerkrankungen – mit unterschiedlichem Ausgang.
Als Patientenvertreter beim CCC Tübingen-Stuttgart und beim NCT Südwest möchte ich nun etwas zurückgeben, indem ich meine Erfahrungen als Patient und Angehöriger in die Diskussion und Erprobung neuer Behandlungsansätze mit Forschern und Ärzten einbringe. Ich will helfen, positive Studienergebnisse schneller für viele Patienten verfügbar zu machen und die Patientenperspektive deutlich machen.

Dr. Annette Lang

Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest

Als Patientenvertreterin und Stimme von Patientinnen und Patienten beim NCT Südwest möchte ich meine Erfahrung aus vorausgegangener Betroffenheit (Brustkrebs-Erkrankung) einbringen durch:

– Unterstützung von neuen Therapieansätzen/Behandlungsmöglichkeiten (Umsetzung von Forschungsergebnissen in den klinischen Alltag, schnellere Verfügbarkeit für betroffene Patienten)

– Einbindung der Patientenperspektive in alle Foschungsaktivitäten und Entscheidungsprozesse sowie Einbindung der Patienten als Forschungspartner

Teresa Schröder

Als Jugendliche erkrankte ich an einem bösartigen Hirntumor. Nach Operation, Bestrahlungen und Chemotherapie folgte ein Rezidiv, welches erneut behandelt werden musste. Die Therapien hinterließen körperliche Folgen.
Meine eigenen Erfahrungen mit verschiedensten Behandlungen sowie klinischen Studien möchte ich nutzen, um diese im Hinblick auf die Bedürfnisse der jungen Erkrankten zu verbessern.
Mein Ziel ist es, die Anliegen und Wünsche dieser Gruppe zu vertreten und den Fokus auf die langfristigen Auswirkungen der Krebstherapien zu legen.

Claudia Trick

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs- Treffpunkt Stuttgart

Als ich 2010 an Akuter Myeloischer Leukämie erkrankte, war ich 26 Jahre alt. Durch eine Stammzellspende und dank der hervorragenden Behandlung in der Uniklinik Tübingen habe ich überlebt, aber mein Leben war danach ein vollkommen anderes.
Diese Erfahrungen, Ängste und auch Zweifel hätte ich gerne mit jemandem geteilt, der sich in der gleichen Lebensphase befindet, doch da war niemand. Ich habe mich zurück ins Leben gekämpft und als ich im Sommer 2014 nach Beendigung meines Studiums nach Stuttgart gezogen bin, wurde ich auf den Treffpunkt Stuttgart der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs aufmerksam. Seit ein paar Jahren bin ich ehrenamtlich in der Leitung des Treffpunktes tätig. Bei uns sind Menschen in der Altersspanne 18 - 39 Jahre mit den unterschiedlichsten Krebserkrankungen.
Eine Krebsdiagnose bedeutet für uns einen gravierenden Einschnitt in die gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. Egal ob es um einen Kinderwunsch, die Familienplanung, Ausbildung/Studium, aber auch um wirtschaftliche und soziale Notlagen geht, alles dies sind wichtige Aspekte bei uns. Durch den gemeinsamen Nenner Krebs sind wir miteinander verbunden, aber trotzdem haben wir unseren Lebensmut und die Freude am Leben nicht verloren und stellen uns den Herausforderungen gemeinsam.

E-Mail-Adresse: ccc@med.uni-tuebingen.de

Dr. Manfred Vodegel

Mitglied im Patientenforschungsrat NCT SüdWest

Im Januar 2016 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs, fortgeschrittenes Stadium.
Es folgte ein chirurgischer Eingriff, eine halbjährige adjuvante Chemotherapie und die Reha.
Dank der Fortschritte jahrzehnter langer Forschung und der hervorragenden Behandlung meiner Ärzte habe ich überlebt. Einen Teil der wiedergewonnenen Lebenszeit möchte ich nun dem Engagement im Kampf gegen den Krebs widmen. Klinische Studien sind dabei ein unverzichtbares Element. Ihr Charakter hat sich von der reinen Wissenschaftsperspektive zu einer Kombination aus
Erkenntnisgewinn und Behandlung gewandelt. Damit eröffnen sich schwer erkrankten Patienten
als Teilnehmer nicht selten neue Überlebens- oder gar Heilungschancen.
Im Dialog mit den Forschenden kann ich die Patientenperspektive in diesen klinischen Studien einbringen und diese begleiten. Meine Erfahrungen helfen mir dabei, sie patientengerechter zu gestalten.
Ich möchte dazu beizutragen, dass der Zugang zu diesen Studien sowie auch die im CCC gewonnenen Erkenntnisse zu Diagnostik und Methodik möglichst schnell auch einen breiten Teil der Bevölkerung erreichen.