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Zentrum für seltene genitale Fehlbildungen

Zentrum für seltene
genitale Fehlbildungen

Die Spezialsprechstunde für genitale Fehlbildungen hilft zusammen mit der kinder- und jugendgynäkologische Sprechstunde der Universitäts-Frauenklinik Tübingen gerne weiter in allen Fragen rund um genitale Fehlbildungen vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter. Dabei liegt ein Fokus auf der altersangepassten Betreuung der Patientinnen. Unsere Ärztinnen sind speziell geschult und haben jahrelange Erfahrung in der Diagnostik und Therapie genitaler Fehlbildungen.

Samstag, 8.10.2022

10. MRKH- Selbsthilfetag

Neovagina, Kinderwunsch und weibliche Identität
„Mädchen und Frauen mit Fehlbildungen: Aktuelles und Bewährtes zum Thema“

Einladung

Seltene Erkrankungen sind häufig und treten auch im fachärztlichen Alltag auf. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn durchschnittlich 1 von 2000 Personen unter dieser leidet. Mit der Gründung des bundesweit ersten Forschungs- und Behandlungszentrums für seltene Erkrankungen (ZSE Tübingen) Anfang 2010, möchten wir für diese Patienten eine interdisziplinäre Betreuung durch hochqualifizierte Experten gewährleisten. Eines der ersten Spezialzentren ist das Zentrum für Seltene Genitale Fehlbildungen der Frau.

Portraifoto

Prof. Dr. Kristin Katharina Rall

Oberärztin des Departments für Frauengesundheit, Leiterin der Kinder- und Jugendgynäkologie, Leiterin des Zentrums für seltene genitale Fehlbildungen

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Dr. Dr. Sahra Steinmacher

Oberärztin

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Dr. Alice Höller

Oberärztin

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Dr. Katharina Schlammerl

Oberärztin

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Dr. med. Kristina Bettecken

Assistenzärztin

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Terminvereinbarung

Allgemeinpatientinnen (über Call-Center):

+49 7071 29-82224

terminvergabe.ufk@med.uni-tuebingen.de


Privatpatientinnen:

+49 7071 29-82212

+49 7071 29-86301


Sprechstunden:

Montag
8.00 - 16.00 Uhr


Aktuell

Warum Sie in unser Zentrum kommen sollten

Die verantwortlichen Oberärztinnen sind zertifiziert für die Durchführung anerkannter kinder- und jugendgynäkologischer Sprechstunden (AG Kinder- und Jugendgynäkologie, Deutschland) und haben jahrelange Erfahrung auf dem Gebiet der genitalen Fehlbildungen. Die leitende Oberärztin ist zudem international zertifiziert (IFEPAG: international fellow for pediatric and adolescent gynecology).

Notwendige operative Eingriffe werden mit wenn möglich Hilfe minimalinvasiver Techniken durchgeführt, die ständig in unserem Hause optimiert und erweitert werden.

  • Koordinierte interdisziplinäre Betreuung der Patienten (je nach Bedarf zusammen mit der Psychosomatischen Medizin, der Kinder- und Jugendpsychiatrie, der Kinderchirurgie und -urologie, der Allgemeinchirurgie, der Urologie, der Radiologie, der medizinischen Genetik u.a.)
  • gemeinsame Fallkonferenzen, 
  • Tübinger Patientenregister für Patienten mit seltenen Erkrankungen,
  • Kooperation mit Patientinnengruppen
     
  • Neovagina
  • DSD-Kompetenzzentrum

Die Ursachen für genitale Fehlbildungen sind weitestgehend unbekannt: hochrangige international anerkannte Grundlagenforschung an der Frauenklinik kümmert sich zusammen mit der Medizinischen Genetik u.a. um den Fortschritt auf diesem Gebiet.

Unsere Untersuchungsmethoden werden den einzelnen Patientinnen und deren Alter angepasst. Spezielle Untersuchungstechniken stehen bei Bedarf zur Verfügung (hochauflösende Ultraschallgeräte, Kolposkope, Vaginoskope, MRT etc.)

Infoseite und Kooperationspartner

Informationsflyer des ZSGF

Informationen zum Zentrum für
Seltene Genitale Fehlbildungen der Frau

Informationsflyer Neovagina

Informationen und Empfehlungen zur und nach Neovagina-Anlage

Ratgeber: NeoVagina

Diese Webseite bietet Patienten, ihren Angehörigen und medizinischen Fachkreisen nützliche Informationen zum Thema MRKH und Neovagina. Moderne operative Verfahren eröffnen die Möglichkeit einer Neovagina auf schonende Weise und mit großem Erfolg.

DSD-Kompetenzzentrum

Hier finden Sie Informationen zum interdisziplinären DSD-Kompetenzzentrum.

Projekt DSDCare

Unser Zentrum für seltene genitale Fehlbildungen ist Partner in dem Projekt DSDCare (Standardisierte Zentren-zentrierte Versorgung von DSD (Differences in Sex-Development) über die Lebensspanne). In dem Projekt wird eine Verbesserung der Struktur- und Prozess- und Ergebnisqualität der Versorgung von Menschen mit DSD über die Lebensspanne durch leitlinienkonforme Ausrichtung von Zentren und nationale Netzwerkbildung angestrebt.

Häufige Fragen

Wir gehen auf jede Patientin individuell ein – eine angstfreie Untersuchung und Betreuung ist unser oberstes Ziel. Die kind- oder jugendgerechte Untersuchung erfolgt in einer ruhigen Atmosphäre mit medizinischen Instrumenten, die speziell für diese Altersgruppe entwickelt wurden. Eine Untersuchung auf dem gynäkologischen Untersuchungsstuhl ist bei der Erstvorstellung nicht immer notwendig. Spezielle Untersuchungstechniken stehen bei Bedarf zur Verfügung (hochauflösende Ultraschallgeräte, Kolposkope, Vaginoskope etc.)

Diese Frage stellt sich bereits früh bei den Betroffenen mit seltenen genitalen Fehlbildungen und muss individuell geklärt werden. Die Entwicklung des weiblichen Genitales lässt sich zum einen in die embryonale Entwicklung sowie zum anderen in die Ausdifferenzierung der sekundären Geschlechtsmerkmale in der Pubertät unterteilen. In der gesamten Phase der embryonalen Entwicklung können Störungen auftreten, die einen Einfluss auf die Ausprägung der primären und sekundären Geschlechtsmerkmale haben. Die genitalen Fehlbildungen wiederum können die zukünftige Fertilität und Sexualität der Frau maßgeblich beeinflussen.Genitale Fehlbildungen sind in bis zu 13 % ursächlich für Sterilitäts-/Infertilitätsprobleme.Im Vergleich zur Population von Frauen mit regulärer Uterusentwicklung resultieren bei vorhandener Fehlbildung signifikant höhere Abort- und geringere Raten an Termingeburten. Wichtig ist aber auch, dass eine Vielzahl der Patientinnen auch auf natürlichem Wege schwanger werden können, v.a. beim Vorliegen einer doppelten Uterus- oder Vaginalanlage. Hier muss unbedingt individuell beraten werden. Eine Schwangerschaft sollte in einem perinatalen Zentrum an der Uniklinik betreut werden.

Viele genitale Fehlbildungen sind im Kindesalter inapparent und kommen erst mit dem vermeintlichen Einsetzen der Pubertät, der Menarche, der sexuellen Aktivität und/oder dem Wunsch nach einer Schwangerschaft zu Tage. Hier gilt es besonders gut hinzuschauen, um keine voreiligen Schlüsse zu ziehen. Um Patienten mit genitalen Fehlbildungen kompetent beraten zu können, benötigt es exakte Kenntnisse der embryologischen Prozesse genauso wie ausreichend klinische Erfahrung.

Wenn Eierstöcke vorhanden sind, gibt es wenige oder keinerlei Unterschiede. Es findet ein regelmäßiger Eisprung statt mit den eventuell dazu gehörenden Symptomen wie Stimmungsschwankungen, Schwellung der Brüste, geblähter Bauch etc. Meist kommt es zu einer normalen Pubertät mit Entwicklung der Brust, der Achsel- und Schambehaarung. Schließlich kommt man in die Wechseljahre mit eventuell Hitzewallungen und trockner Scheide etc.

Die genaue Ursache vieler genitaler Fehlbildungen ist noch unklar. Bislang konnten keine Gendefekte bei isolierten Müllergangfehlbildungen nachgewiesen werden. Wir sind als Zentrum maßgeblich an der Grundlagenforschung beteiligt. Wichtig ist, dass Fehlverhalten seitens der Eltern in der Schwangerschaft ausgeschlossen werden können.

Assoziierte Fehlbildungen treten häufig bei Malformationen der Müller-Gänge auf. Häufig ist das ableitende Harnsystem bei gynäkologischen Fehlbildungen betroffen und muss immer mit abgeklärt werden.

Der Begriff steht für „differences of sex development“ (DSD) und ist meist primär oder sekundär hormonell  bedingt. Auch das Adrenogenitale Syndrom (AGS) fällt unter diese Kategorie. Die meisten embryologisch bedingten genitalen Fehlbildungen gehören nicht zu der Gruppe DSD.

Wir als behandelnde Ärzte unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Dem Arbeitgeber gegenüber besteht prinzipiell keine Auskunftspflicht. Für die berufliche Karriere und/oder Ausbildung dürften keine Nachteile entstehen.

Die anfallenden Behandlungskosten, notwendige Operationen und der Krankenhausaufenthalt werden immer von der Krankenkasse bezahlt.Wir unterstützen Sie bei Fragen oder Problemen mit der Krankenkasse.

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