Es gibt „einfache“ angeborene Herzfehler, die zunächst überhaupt keine Beeinträchtigungen verursachen, aber auch hochkomplexe Fehlbildungen, die ein sofortiges Handeln notwendig machen. Bei Tom war eine Chromosomenanomalie die Ursache für eine lebensnotwendige Operation zwei Wochen nach seiner Geburt. Ob Tom den Eingriff überstehen würde, war ungewiss. Die Ärzte und Ärztinnen an der Tübinger Universitätsklinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie rekonstruierten die zu klein angelegte Hauptschlagader mithilfe der Lungenschlagader und stellten operativ eine neue Verbindung zwischen der rechten Hauptkammer seines Herzens und den Lungenschlagaderästen her.
Neun Monate lag Tom anschließend auf der Intensivstation der Kinderklinik. Er überlebte. Bei einer weiteren OP im Alter von 15 Monaten wurde eine biologische Herzklappe zwischen rechter Hauptkammer und den Lungenarterien eingesetzt. In etwa fünf Jahren werde man allerdings erneut operieren müssen, hätte das Ärzteteam damals gesagt, erinnert sich Toms Mutter Sabine Schwarz. Denn eine solche Herzklappe wächst nicht mit und wird mit der Zeit undicht. Das war auch bei Tom der Fall. Trotzdem wurde ein Austausch immer wieder zurückgestellt, denn eine erneute Operation wäre mit großen Risiken verbunden gewesen. „Wir haben den Ärztinnen und Ärzten an der Tübinger Kinderklinik immer voll vertraut“, sagt Sabine Schwarz. Die Familie, zu der auch ihr Mann und die ältere Schwester von Tom gehören, habe gelernt, „mit dem Heute zu leben und jeden Tag mit Tom zu genießen“. Doch Tom wurde immer schwächer.
Operation ist zu riskant
Das zeigten auch die medizinischen Daten, berichtet Priv.-Doz. Dr. Jörg Michel. Die Sauerstoffsättigung im Blut sei kontinuierlich schlechter geworden, so der Leiter des Herzkatheterlabors der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Deshalb hat das interdisziplinär besetzte Team Ende 2022 nach einer weiteren MRT-Herzuntersuchung die zur Verfügung stehenden Optionen diskutiert. Eine erneute Operation schien sehr riskant. Verwachsungen aufgrund der vorigen Eingriffe und ein hohes Blutungsrisiko sprachen unter anderem dagegen.
Schließlich habe man sich dazu entschlossen, eine neue Herzklappe über einen Katheter einzubringen, erzählt Michel. Diese minimalinvasive Technik hat sich in den vergangenen Jahren immer weiterentwickelt. Und das Team am Tübinger Herzzentrum besitzt aufgrund jahrelanger Erfahrung mit über 100 erfolgreich implantierten Herzkatheterklappen die größtmögliche Expertise darin, Pulmonalklappen auf diesem Weg einzusetzen. Jedes Jahr werden am Universitätsklinikum herzchirurgische Eingriffe bei mehr als 200 Kindern vorgenommen. In derselben Größenordnung werden im Herzkatheterlabor unter anderem Vorhof- und Kammerscheidewanddefekte behoben. Am Herzzentrum werden Kinder mit angeborenem Herzfehler und deren Familien interdisziplinär behandelt und begleitet. Oft über Jahrzehnte hinweg, denn dank der Fortschritte in dieser teils hochkomplexen Therapie erreichen mittlerweile rund 90 Prozent der betroffenen Kinder das Erwachsenenalter.
Toms Herz ist belastbar
Dass eine erneute Operation am offenen Herzen bei Tom immer wieder zurückgestellt wurde, bis die Herzkatheter-Methode so weit entwickelt war, dass sie bei ihrem Sohn eingesetzt werden konnte, empfindet Sabine Schwarz heute „als Jackpot“. Zum Glück habe Tom seine Herzprobleme bis dahin „irgendwie kompensieren können“. Schon unmittelbar nach dem Eingriff sei Tom fitter gewesen, ermüde seither nicht mehr so schnell und halte auch abends länger durch. Jörg Michel ist mit dem Ergebnis ebenfalls sehr zufrieden. Mit der neuen Herzklappe sei Toms Herz praktisch so belastbar wie jenes von anderen Menschen.
Ein halbes Jahr nach dem Eingriff muss Tom noch regelmäßig Acetylsalicylsäure (ASS) einnehmen, bis die Gefäßstütze gut eingewachsen ist. Ansonsten gelte es vor allem, bakterielle Infektionen möglichst zu vermeiden, weil sie einen Risikofaktor darstellen. Zehn bis 15 Jahre werde diese Herzklappe nun funktionieren, stellt Michel in Aussicht. Und mit dieser Technik sei es zudem möglich – wenn nötig – erneut eine Herzklappe in den vorhandenen Ring einzusetzen, den Eingriff also mit der schonenden Technik praktisch mehrfach zu wiederholen.
Neben der medizinischen Hilfe, für die sie überaus dankbar sei, findet Sabine Schwarz es aber auch wichtig, die Familie als Ganzes im Blick zu behalten. Hilfe zu suchen, sie anzunehmen und ein soziales Netzwerk aufzubauen, anstatt zu fragen, weshalb einen ein solches Schicksal getroffen habe, das rate sie anderen Betroffenen. Auch dabei leistet die Tübinger Kinderklinik Unterstützung. Denn zum Team gehören neben Medizinern und Medizinerinnen vieler Fachrichtungen und spezialisierten Pflegenden auch Vertreterinnen und Vertreter von Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychologie, Pädagogik und Sozialmedizin.
Dieser Text stammt aus unserem Archiv und entstand ursprünglich 2023.
