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Selbsthilfegruppen
Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen finden Beistand in einer Selbsthilfegruppe. Die dort ehrenamtlich Engagierten können am eigenen Beispiel überzeugend beweisen, dass das Leben auch mit der Krankheit lebenswert ist und mit ihrem breiten Erfahrungsschatz neuen Lebensmut vermitteln.
Generelle Übersicht und Datenbanken
| Einrichtung | Link |
|---|---|
| ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen Umfangreiches Verzeichniss registrierter Selbsthilfegruppen |
Datenbank |
| Orphanet Deutschland Umfangreiche Datenbank für Seltene Erkankungen mit Erklärungen sowie Verweise zu spezifischen Selbsthilfegruppen und -organisationen. |
Datenbank |
| Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. Umfangreiche Liste verschiedenster Selbsthilfegruppen |
Link |
|
LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen und deren Angehöriger |
Link |
|
Gemeinsam für die Seltenen Die Initiative zu seltenen Erkrankungen |
Link |
Spezialzentren
Natürlich arbeiten auch unsere Spezialzentren erfolgreich mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammen:
Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich (ZKFKG)
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Verein Lichtblick (Verein für Eltern Frühgeborener und Risikoneugeborener Tübingen e. V.) |
c/o Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Abt. Neonatologie Calwer Str. 7, 72076 Tübingen Tel. 07071/29-8 08 95, Fax 07071/29-59 23, oder Barbara SkowronnekLorettoplatz 24, 72072 Tübingen Tel. 07071/97 75 54 |
Website |
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE)
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. | Hofener Str. 76 70372 Stuttgart Tel. 07 11 - 55 04 644 Fax 07 11 - 84 96 628
|
Website |
| HSP Selbsthilfegruppe e.V. | Vorstand des Bundesverbandes:
Dr.med. Lothar W. Weber, Tel. 07156/1762404 Hubert Gehrke, Tel. 04144/1021 Edmund Brendle, Tel. 07082/7701 |
Website |
| Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. | Geschäftsstelle: Carl-Malchin-Weg 5 18055 Rostock Tel. 0381-29642375
|
Website |
Zentrum für seltene Augenerkrankungen (ZSA)
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| PRO RETINA Deutschland e. V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen |
Vaalser Str. 108 52074 Aachen Tel. 0241/8 70 01 8 Fax 0241/8 73 96 1 |
Website |
| PRO RETINA International | Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zürich Switzerland Tel. + 41 (0) 44 444 10 77 Fax + 41 (0) 44 444 10 70 |
Website |
| Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Südbaden |
Augartenstraße 55 68165 Mannheim Tel. 0621/40 20 31 Fax 0621/40 23 04 |
Website |
| Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Baden-Württemberg |
Fritz-Elsas-Str. 38 70174 Stuttgart Tel. 0711/2 10 60-0 Fax 0711/2 10 60-99 Wölflinstraße 13 79104 Freiburg (Breisgau) Tel. 0761/3 61 22 Fax 0761/3 61 23 |
Website Website |
Zentrum für seltene kongenitale Infektionskrankheiten (ZSKI)
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| CMV Selbsthilfegruppe | Frau Leitner Tel. 030/ 753 91 18 Fax 030/ 753 91 18 (vorherige telefonische Anmeldung notwendig) |
Website |
| ICON-CMV | Informationsplattform der Initiative zur Prävention Konnataler Cytomegalieinfektionen (ICON) für Eltern, Ärzte, Fachärzte und medizinisches Fachpersonal. | Website |
Zentrum für seltene genitale Fehlbildungen der Frau (ZSGF)
| Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom Selbsthilfegruppen | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Neovagina Tübingen Initiative der Frauenakademie der Universitäts-Frauenklinik Tübingen in Partnerschaft mit den Frauenärzten und Selbsthilfegruppen. |
Neovagina Tübingen PD Dr. med. Sara Brucker Calwerstraße 7 72076 Tübingen Tel. +49 (0) 7071 298 22 11 |
Website |
| Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom Selbsthilfegruppe an der Medizinischen Hochschule Hannover |
Hannover: E-Mail Tübingen: E-Mail |
Website |
| MRKH-SHG "Das Erlanger MRKH Portal", Informationen und Selbsthilfegruppe |
Website | |
| MRKH Organization Englischsprachige Seite mit vielen nützlichen Links |
Website |
| CAIS und Intersexualität Selbsthilfegruppen | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Intersexuelle Menschen e.V. | Elterngruppe: E-Mail | Website |
| XY-Frauen Selbsthilfegruppe |
Selbsthilfegruppe XY-Frauen Servaisstrasse 46 54293 Trier Betroffenen: E-Mail Eltern: E-Mail |
Website |
| Netzwerk DSD Netzwerk für Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung |
Universität zu Lübeck Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ratzeburger Allee 160 23538 Lübeck |
Website |
| Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG) | AIS-Kontaktgruppe/XY Frauen Deutschland KISS-Barmbek Stichwort AIS Fuhlsbütteler Str. 401 22309 Hamburg Tel. (040) 63 11 11 0 Fax (040) 63 97 34 28 |
Website |
Zentrum für seltene Hauterkrankungen (ZSH)
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| XP-Freu(n)de Selbsthilfegruppe Xeroderma pigmentosum |
XP Freu(n)de Mondscheinkinder Überlingerweg 2 81243 München Tel. 089/89669333 |
Website |
| ed Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. |
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V. Andrea Burk Landhausweg 3 D-72631 Aichtal Tel. 0 71 27 . 96 96 91 Fax 0 71 27 . 96 96 92 |
Website |
| Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. | Bundesgeschäftsstelle Barbara Kleffmann Tel. 0 52 05 / 72 89 53 Fax 0 52 05 / 72 89 43 |
Website |
| Sklerodermie Selbsthilfe e.V. | Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Am Wollhaus 2 74072 Heilbronn Tel. 07131 390 2425 |
Website |
| Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. Selbsthilfegruppe Mastozytose |
Website |
Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF)
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg & Bayern | Website | |
| Regionalgruppe Stuttgart | Herr Dr. Dieter Kaufmann Universität Ulm Abt. Humangenetik Albert Einsteinallee 89081 Ulm Tel. 0731 50 (0)23419 Fax 0731 5023438 |
Website |
| Regionalgruppe Karlsruhe | Hans-Jürgen Hillenhagen Hebelstrasse44 76689 Karlsdorf Tel. 07251/ 34 89 93 Fax: 07251/ 34 89 94 |
Website |
| Regionalgruppe Freiburg | Für Erwachsene: Barbara Zwania Hauptstraße 10 79199 Kirchzarten Tel. 07661/904190 Für Familen mit Kindern: Anita Schmid Amselweg 4 79206 Breisach Tel. 07664/ 3712 |
Website |
| Regionalgruppe München | Bayern: Siegrid Sommer Tel. 089/18 69 90 Fax: 089/18 97 06 34 Helmut Kirsten Tel. 08141/23569 Chiemgau: Walter Dietzinger Tel.-Fax: 08051/6 15 84 Franken: Birgit Vögele Tel. 08463/9198 |
Website |
| Bundesverband Neurofibromatosen Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. |
Website |
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Letzte Änderung: 16.02.2012
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