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Willkommen am Universitätsklinikum Tübingen!
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Selbsthilfegruppen

 

Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen finden Beistand in einer Selbsthilfegruppe. Die dort ehrenamtlich Engagierten können am eigenen Beispiel überzeugend beweisen, dass das Leben auch mit der Krankheit lebenswert ist und mit ihrem breiten Erfahrungsschatz neuen Lebensmut vermitteln.

Generelle Übersicht und Datenbanken
Einrichtung Link
ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen
Umfangreiches Verzeichniss registrierter Selbsthilfegruppen
Datenbank
Orphanet Deutschland
Umfangreiche Datenbank für Seltene Erkankungen mit Erklärungen sowie Verweise
zu spezifischen Selbsthilfegruppen und -organisationen.
Datenbank
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.
Umfangreiche Liste verschiedenster Selbsthilfegruppen
Link

LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V.

Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen und deren Angehöriger

Link

Gemeinsam für die Seltenen

Die Initiative zu seltenen Erkrankungen

Link
 

 

Spezialzentren

Natürlich arbeiten auch unsere Spezialzentren erfolgreich mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammen:

 
Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich (ZKFKG)
Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Verein Lichtblick
(Verein für Eltern Frühgeborener und Risikoneugeborener Tübingen e. V.)
c/o Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Abt. Neonatologie
Calwer Str. 7, 72076 Tübingen
Tel. 07071/29-8 08 95,
Fax 07071/29-59 23,

oder

Barbara Skowronnek
Lorettoplatz 24, 72072 Tübingen
Tel. 07071/97 75 54
Website
E-Mail

 

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE)
Selbsthilfegruppe Kontakt Link 
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. Hofener Str. 76
70372 Stuttgart
Tel. 07 11 - 55 04 644
Fax 07 11 - 84 96 628

 

Website
HSP Selbsthilfegruppe e.V. Vorstand des Bundesverbandes:

Dr.med. Lothar W. Weber, Tel. 07156/1762404

Sieglinde Utz-Tafelski, Tel. 05031/304616

Edmund Brendle, Tel. 07082/7701

Website
E-Mail
E-Mail
E-Mail
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Geschäftsstelle:
Carl-Malchin-Weg 5
18055 Rostock

Tel. 0381-29642375
Fax 0381-29642376

 

Website

 

Zentrum für seltene Augenerkrankungen (ZSA)
Selbsthilfegruppe Kontakt Link
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Vaalser Str. 108
52074 Aachen
Tel. 0241/8 70 01 8
Fax 0241/8 73 96 1
Website
PRO RETINA International Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zürich
Switzerland
Tel. + 41 (0) 44 444 10 77
Fax + 41 (0) 44 444 10 70
Website
E-Mail
Deutscher Blinden- und
Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Südbaden
Augartenstraße 55
68165 Mannheim
Tel. 0621/40 20 31
Fax 0621/40 23 04
Website
E-Mail
Deutscher Blinden- und
Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Baden-Württemberg
Fritz-Elsas-Str. 38
70174 Stuttgart
Tel. 0711/2 10 60-0
Fax 0711/2 10 60-99

Wölflinstraße 13
79104 Freiburg (Breisgau)
Tel. 0761/3 61 22
Fax 0761/3 61 23
Website
E-Mail



Website
E-Mail

 

Zentrum für seltene kongenitale Infektionskrankheiten (ZSKI)
Selbsthilfegruppe Kontakt Link
CMV Selbsthilfegruppe Frau Leitner
Tel. 030/ 753 91 18
Fax 030/ 753 91 18 (vorherige telefonische Anmeldung notwendig)
Website
E-Mail
 ICON-CMV Informationsplattform der Initiative zur Prävention Konnataler Cytomegalieinfektionen (ICON) für Eltern, Ärzte, Fachärzte und medizinisches Fachpersonal.  Website

 

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Zentrum für seltene genitale Fehlbildungen der Frau (ZSGF)
 
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom Selbsthilfegruppen Kontakt Link
Neovagina Tübingen
Initiative der Frauenakademie der Universitäts-Frauenklinik Tübingen in Partnerschaft mit den Frauenärzten und Selbsthilfegruppen.
Neovagina Tübingen
PD Dr. med. Sara Brucker
Calwerstraße 7
72076 Tübingen

Tel. +49 (0) 7071 298 22 11

Website
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom
Selbsthilfegruppe an der Medizinischen Hochschule Hannover
Hannover: E-Mail
Tübingen: E-Mail
Website
MRKH-SHG
"Das Erlanger MRKH Portal", Informationen und Selbsthilfegruppe
E-Mail Website
MRKH Organization
Englischsprachige Seite mit vielen nützlichen Links
E-Mail Website

 

 

CAIS und Intersexualität Selbsthilfegruppen Kontakt Link
Intersexuelle Menschen e.V. Elterngruppe: E-Mail Website
XY-Frauen Selbsthilfegruppe
Selbsthilfegruppe XY-Frauen
Servaisstrasse 46
54293 Trier
Betroffenen: E-Mail
Eltern: E-Mail
Website
Netzwerk DSD
Netzwerk für Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung
Universität zu Lübeck
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Website
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG) AIS-Kontaktgruppe/XY Frauen Deutschland
KISS-Barmbek
Stichwort AIS
Fuhlsbütteler Str. 401
22309 Hamburg
Tel. (040) 63 11 11 0
Fax (040) 63 97 34 28
Website

 

 

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Zentrum für seltene Hauterkrankungen (ZSH)
Selbsthilfegruppe Kontakt Link
XP-Freu(n)de
Selbsthilfegruppe Xeroderma pigmentosum
XP Freu(n)de
Mondscheinkinder
Überlingerweg 2
81243 München

Tel. 089/89669333

Website
ed
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Selbsthilfegruppe
Ektodermale Dysplasie e. V.
Andrea Burk
Landhausweg 3
D-72631 Aichtal
Tel. 0 71 27 . 96 96 91
Fax 0 71 27 . 96 96 92
Website
Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. Bundesgeschäftsstelle
Barbara Kleffmann
Tel. 0 52 05 / 72 89 53
Fax 0 52 05 / 72 89 43
Website
E-Mail
Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn

Tel. 07131 390 2425
Fax 07131 390 2426

Website
E-Mail
Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V.
Selbsthilfegruppe Mastozytose
  Website

 

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Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF)
Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg & Bayern   Website
Regionalgruppe Stuttgart Herr Dr. Dieter Kaufmann
Universität Ulm
Abt. Humangenetik
Albert Einsteinallee
89081 Ulm
Tel. 0731 50 (0)23419
Fax 0731 5023438
Website
E-Mail
Regionalgruppe Karlsruhe Hans-Jürgen Hillenhagen
Hebelstrasse44
76689 Karlsdorf
Tel. 07251/ 34 89 93
Fax: 07251/ 34 89 94
Website
E-Mail
Regionalgruppe Freiburg Für Erwachsene:
Barbara Zwania
Hauptstraße 10
79199 Kirchzarten
Tel. 07661/904190
Für Familen mit Kindern:
Anita Schmid
Amselweg 4
79206 Breisach
Tel. 07664/ 3712
Website
E-Mail
E-Mail
Regionalgruppe München Bayern: Siegrid Sommer
Tel. 089/18 69 90
Fax: 089/18 97 06 34
Helmut Kirsten
Tel. 08141/23569
Chiemgau: Walter Dietzinger
Tel.-Fax: 08051/6 15 84
Franken: Birgit Vögele
Tel. 08463/9198
Website
E-Mail

E-Mail




E-Mail
Bundesverband Neurofibromatosen
Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
  Website
 


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Letzte Änderung: 16.02.2012

 






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