330

Adresse: Geschäftsstelle
Calwerstr. 7
72076 Tübingen


E-Mail-Adresse: info@​zse-​tuebingen.​de


Lotsin

frontend.sr-only_#{element.icon}: 07071 29-85170
Mo, Mi, Do: 9.30-11.30 Uhr


frontend.sr-only_#{element.icon}: lotsin@zse-tuebingen.de


Selbsthilfegruppen

Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen finden Beistand in einer Selbsthilfegruppe. Die dort ehrenamtlich Engagierten können am eigenen Beispiel überzeugend beweisen, dass das Leben auch mit der Krankheit lebenswert ist und mit ihrem breiten Erfahrungsschatz neuen Lebensmut vermitteln.

Generelle Übersicht und Datenbanken

EinrichtungLink
ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen 
Umfangreiches Verzeichniss registrierter Selbsthilfegruppen
Datenbank
Orphanet Deutschland 
Umfangreiche Datenbank für Seltene Erkankungen mit Erklärungen sowie Verweise
zu spezifischen Selbsthilfegruppen und -organisationen.
Datenbank
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. 
Umfangreiche Liste verschiedenster Selbsthilfegruppen
Link

LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. 
Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen und deren Angehöriger

Link

Gemeinsam für die Seltenen 
Die Initiative zu seltenen Erkrankungen

Link

Spezialzentren

Natürlich arbeiten auch unsere Spezialzentren erfolgreich mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammen:

SelbshilfegruppeKontaktLink
Verein Lichtblick
(Verein für Eltern Frühgeborener und Risikoneugeborener Tübingen e. V.)

c/o Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Abt. Neonatologie

Calwer Str. 7, 72076 Tübingen

07071 29-80895

07071 29-5923

oder

Barbara Skowronnek

Lorettoplatz 24, 72072 Tübingen 

07071 977554

Webseite 

DDThoma@t-online.de

SelbsthilfegruppeKontaktLink
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.

Hofener Str. 76 70372 Stuttgart

0711 5504644

0711 8496628

Webseite
HSP Selbsthilfegruppe e.V.
Vorstand des Bundesverbandes:

Dr.med. Lothar W. Weber

07156 1762404

Sieglinde Utz-Tafelski

05031 304616

Edmund Brendle

07082 7701

Webseite

lw@hsp-selbsthilfegruppe.de

hg@hsp-selbsthilfegruppe.de

sg@hsp-selbsthilfegruppe.de


Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Geschäftsstelle:

Carl-Malchin-Weg 5 18055 Rostock

0381 29642375

0381 29642376

Webseite 

Syrinx Nord Bayern
Syringomyelie & Chiara Malformation

Hannelore Beke

Gerhart-Hauptmann-Str. 109 90763 Fürth

Webseite

hannelore.beke@syrinx-nordbayern.de 

Syringomyelie Hilfe - Syringomyelie & Chiari Malformation (München und Umgebung)

Syringomyelie Hilfe
Tatjana Neumann

Hygin-Kiene-Straße 28 3607 Holzkirchen

Webseite

willkommen@syringomyelie-hilfe.de



SelbsthilfegruppeKontaktLink
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

Vaalser Str. 108 52074 Aachen

0241 870018

0241 873961

Webseite
PRO RETINA International

Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zürich Switzerland

+ 41 (0) 44 444 10 77

+ 41 (0) 44 444 10 70

Webseite

christina.fasser@retina-international.org 

Deutscher Blinden- und
Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Südbaden

Augartenstraße 55 68165 Mannheim

0621 402031

0621 402304

Webseite

info@bbsvvmk.de


Deutscher Blinden- und
Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Baden-Württemberg

Fritz-Elsas-Str. 38 70174 Stuttgart

0711 21060-0

0711 21060-99


Wölflinstraße 13 79104 Freiburg (Breisgau)

0761 36122

0761 36123

Webseite

vgs@bsvobw.de


Webseite

info@bsv-suedbaden.org


SelbsthilfegruppeKontaktLink
CMV Selbsthilfegruppe
Frau Leitner

030 7539118

030 7539118
(vorherige telefonische Anmeldung notwendig)

Webseite

cmvselbsthilfe@aol.com



ICON-CMV
Informationsplattform der Initiative zur Prävention Konnataler Cytomegalieinfektionen (ICON) für Eltern, Ärzte, Fachärzte und medizinisches Fachpersonal.
Webseite
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom Selbsthilfegruppen
KontaktLink
Neovagina Tübingen
Initiative der Frauenakademie der Universitäts-Frauenklinik Tübingen in Partnerschaft mit den Frauenärzten und Selbsthilfegruppen.
Neovagina Tübingen
PD Dr. med. Sara Brucker

Calwerstraße 7 72076 Tübingen

+49 (0) 7071 2982211

Webseite
MRKH-SHG
"Das Erlanger MRKH Portal", Informationen und Selbsthilfegruppe

MRKH-SHG@web.de

Webseite
MRKH Organization
Englischsprachige Seite mit vielen nützlichen Links

info@mrkh.org

Webseite


CAIS und Intersexualität Selbsthilfegruppen
KontaktLink
Intersexuelle Menschen e.V.
Elterngruppe:

info.eltern@xy-frauen.de

Webseite
XY-Frauen Selbsthilfegruppe
Selbsthilfegruppe XY-Frauen

Servaisstrasse 46 54293 Trier

Betroffenen:

info@xy-frauen.de

Eltern:

info.eltern@xy-frauen.de

Webseite
Netzwerk DSD
Netzwerk für Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung
Universität zu Lübeck
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Ratzeburger Allee 160 23538 Lübeck


Webseite
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG)
AIS-Kontaktgruppe/XY Frauen Deutschland
KISS-Barmbek
Stichwort AIS

Fuhlsbütteler Str. 401 22309 Hamburg

(040) 6311110

(040) 63973428


Webseite
SelbsthilfegruppeKontaktLink
XP-Freu(n)de
Selbsthilfegruppe Xeroderma pigmentosum
XP Freu(n)de
Mondscheinkinder

Überlingerweg 2 81243 München

089 89669333

Webseite
ed
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Selbsthilfegruppe
Ektodermale Dysplasie e. V.
Andrea Burk

Landhausweg 3 D-72631 Aichtal

07127 969691

07127 969692

Webseite
Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Barbara Kleffmann

05205 728953

05205 728943

Webseite

info.eds.bielefeld@gmx.de 

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Am Wollhaus 2 74072 Heilbronn

07131 390 2425

07131 390 2426

Webseite

sklerodermie@t-online.de 

Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V.
Selbsthilfegruppe Mastozytose

Webseite
SelbsthilfeKontaktLink
Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg & Bayern

Webseite
Regionalgruppe Stuttgart
Herr Dr. Dieter Kaufmann
Universität Ulm
Abt. Humangenetik

Albert Einsteinallee 89081 Ulm

0731 50 (0)23419

0731 5023438

Webseite

dieter.h.kaufmann@uni-ulm.de


Regionalgruppe Karlsruhe
Hans-Jürgen Hillenhagen

Hebelstrasse44 76689 Karlsdorf

07251 348993

07251 348994

Webseite

Hillenhagen@neurofibromatose.de


Regionalgruppe Freiburg
Für Erwachsene:
Barbara Zwania

Hauptstraße 10 79199 Kirchzarten

07661 904190

Für Familen mit Kindern:
Anita Schmid

Amselweg 4 79206 Breisach

07664 3712

Webseite

zwania@neurofibromatose.de 

annischmid@gmx.de 

Regionalgruppe München
Bayern: Siegrid Sommer

089 186990

089 18970634

Helmut Kirsten

08141 23569

Chiemgau: Walter Dietzinger

08051 61584

08051 61584

Franken: Birgit Vögele

08463 9198


Webseite

sommer@neurofibromatose.de

kirsten@neurofibromatose.de  

voegele@neurofibromatose.de 

Bundesverband Neurofibromatosen
Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.


Webseite

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