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Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen

330

Adresse: Calwerstr. 7
72076 Tübingen


Telefonnummer: 07071 29-83799 täglich von 8-14 Uhr


E-Mail-Adresse: face@​med.​uni-​tuebingen.​de


Robin-Sequenz

Schonendes Therapiekonzept mit der Tübinger Atmungsplatte

Die meisten Methoden sind chirurgische Eingriffe, die für Kind und Eltern sehr belastend sind. Durch enge Zusammenarbeit zwischen Kinderärzten, Kieferorthopäden und Kieferchirurgen haben wir in Tübingen ein neues Therapiekonzept entwickelt: Eine spezielle Gaumenplatte in der Mundhöhle führt zu einer deutlichen Verbesserung der Atmung, des Wachstums und der Entwicklung und damit zu einer wesentlich höheren Lebensqualität der Kinder mit Robin-Sequenz (auch Pierre-Robin-Sequenz)" und ihrer Familien.

In Deutschland sind jährlich etwa 80 Kinder von der Fehlbildung Robin-Sequenz (auch Pierre-Robin-Seqenz)" betroffen.

Was bedeutet die Robin-Sequenz für Ihr Kind?

Die Robin-Sequenz ist eine angeborene Fehlbildung, von der in Deutschland jährlich etwa 80 Kinder betroffen sind.

Das sind Anzeichen für eine Robin-Sequenz
  • kleiner Unterkiefer (Mikrogenie)
  • Unterkiefer-Rücklage (mandibuläre Retrognathie), durch eine in den Rachen verlagerte Zunge (Glossoptose)
  • meistens eine Gaumenspalte
Diese Probleme kann sie verursachen
  • ausgeprägte Saug- und Trinkprobleme und eine daraus resultierende Gedeihstörung
  • Zurückfallen der Zunge im Schlaf mit teilweise oder vollständig verschlossenen Atemwegen (obstruktive Atempausen)
  • dadurch Störungen in der körperlichen und geistigen Entwicklung des Kindes bis hin zur Lebensgefahr

So funktioniert die Therapie mit der Tübinger Atmungsplatte

  • 1. SchrittFrühzeitige Anpassung der Tübinger Atmungsplatte
    • Kieferorthopädie
    • Pädiatrie
    Stationär werden die klinischen Daten des Kindes erfasst und die Schwere der Atmungsstörungen durch eine Atemaufzeichnung während des Schlafes (Polysomnographie) abgeklärt. Diese Untersuchung ist völlig schmerzlos und wird ausschließlich mit Klebesensoren durchgeführt.
     
    Des Weiteren wird zeitnah vom Kind ein Oberkieferabdruck zur Herstellung der Gaumenplatte genommen.
     
    Eine Endoskopie dient zum Ausschluss anderer Ursachen einer Atmungsstörung und gibt Hinweise für die Form und Größe des Plattensporns. 
     
    Die Tübinger Atmungsplatte wird mit handelsüblicher Prothesen-Haftcreme eingesetzt und mit Haltebügeln stabilisiert. Hat sich das Kind an die Platte gewöhnt, wird durch eine erneute Atemaufzeichnung die Wirksamkeit der Tübinger Atmungsplatte überprüft.
  • 2. Schritt (im 1. Lebensjahr)Trink- und Schlucktraining
    • Kinderpflegekräfte
    • Logopädie
    Eine wichtige Säule im Konzept der Behandlung stellt die Logopädie dar, die über das Trink- und Schlucktraining mittels funktioneller Therapie (orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales und Pardovan) zur Normalisierung der Nahrungsaufnahme und zur Stimulation des Unterkieferwachstums beiträgt.

    Frühzeitig werden die Eltern in die Behandlung einbezogen. Wenn sie den täglichen Wechsel der Tübinger Atmungsplatte und wichtige Elemente der funktionellen Therapie nach Anleitung beherrschen, das Kind die Nahrung selbstständig aufnimmt und gedeiht, ist die Entlassung möglich. Zur Überwachung der Sauerstoffsättigung wird im ersten Lebensjahr ein Heimmonitor verordnet.

    Durch das Wachstum des Kindes werden in der Regel 1 - 2 Anpassungen der Tübinger Atmungsplatte notwendig.
  • 3. Schritt (ab 8. Monat)Operativer Verschluss der Gaumenspalte
    • Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie
    Im Verlauf der ambulanten Kontrolluntersuchungen wird gemeinsam mit den Eltern der Operationszeitpunkt für die Gaumenspaltoperation festgelegt. Um dem Kind Zeit zum Wachstum und dem Unterkiefer Zeit zur Nachentwicklung zu geben, wird die Operation im Allgemeinen nicht vor dem achten Lebensmonat durchgeführt. Eine weitere Plattenbehandlung ist nach der Operation nicht mehr notwendig.

FAQ zur Therapie der Robin-Sequenz mit der Tübinger Atmungsplatte

  • Probleme bei der Nahrungsaufnahme, Gedeihstörung
  • Kleiner Unterkiefer mit Unterkiefer-Rücklage und eine in den Rachen verlagerte Zunge
  • Atmungsstörung (z.B. angestrengte Atmung, Atempausen oder Atemgeräusche)
  • Meistens Gaumenspalte
  • Durch die Atmungsstörungen besteht die Gefahr von obstruktiven Atempausen und damit verbundener Sauerstoffmangel
  • Sauerstoffmangel, Ernährungs- und Gedeihstörung können die geistige Entwicklung verzögern

Die Behandlung ist besonders erfolgversprechend, wenn sie bereits in den ersten Tagen nach der Geburt beginnt.

Durchschnittliche Therapiedauer für das Anpassen der Tübinger Atmungsplatte mit Sporn, Trink- und Schlucktraining, Dauer bis zum selbstständigen Trinken ohne Magensonde und Einlernen der Eltern beim Wechsel der Tübinger Atmungsplatte (ca. 3 Wochen)

Danach:

  • Tübinger Atmungsplatte (4-6 Monate)
  • Operativer Verschluss der Gaumenspalte (um das erste Lebensjahr) – danach keine Gaumenplatte mehr notwendig
  • Bei Bedarf: Interdisziplinäres Behandlungskonzept zwischen Kinderheilkunde, Kieferorthopädie, HNO-Heilkunde, Phoniatrie, Logopädie (vom Säuglingsalter bis zum Wachstumsende)

Das Therapiekonzept mit der Tübinger Atmungsplatte ist kein chirurgischer Eingriff und deshalb wenig belastend für das Kind (und die Eltern).

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