Bei Moyamoya handelt es sich um eine seltene Erkrankung, die zu Gefäßverschlüssen der großen Gehirnarterien führt. Die Krankheit kann bereits im Kindes- und jungen Erwachsenenalter auftreten und mit schwerwiegenden Folgen für die Betroffenen einhergehen, wie etwa wiederkehrenden Schlaganfällen. Die Ursache der Erkrankung ist bis heute noch ungeklärt: Genetische Faktoren, Umwelteinflüsse oder auch eine lokale Entzündung im Bereich der Gefäßwand können eine Rolle spielen.
IMAGINE Moyamoya
Studienteilnehmende gesucht!
Über die Studie
Mit dieser wissenschaftlichen Studie möchten wir verschiedene Modalitäten der Bildgebung genauer untersuchen, um die Bedeutung der einzelnen Verfahren für die Diagnostik besser bewerten zu können. Wir möchten neue Erkenntnisse über die Entstehung und das Voranschreiten der Krankheit gewinnen und damit Heilungs- und Therapiemöglichkeiten weiter voranbringen.
Gleichzeitig erhalten die Patientinnen und Patienten, die an der Studie teilnehmen, die best mögliche Diagnostik durch hochmoderne Bildgebungs-Verfahren und eine daraus abgeleitete, individuelle Therapie. Diese kann aus einem oder mehreren mikrochirurgisch angelegten Bypässen bestehen oder bei ausreichender Durchblutung aus bildgebenden Verlaufskontrollen.
Während der gesamten Zeit werden die Patientinnen und Patienten vom Team des Zentrums für Moyamoya und assoziierte Angiopathien des Universitätsklinikums Tübingen engmaschig betreut.
Die Studie wird in Kooperation mit der Nuklearmedizin des Universitätsklinikums Freiburg durchgeführt und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert.
Teilnehmende gesucht!
Für die Studie suchen wir Patientinnen und Patienten ab 18 Jahren, die an Moyamoya erkrankt sind und noch nicht operativ therapiert wurden oder eine akute Krankheitsprogression auf der noch nicht behandelten Seite haben.
Für ihre Teilnahme erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 300 Euro.
Wie läuft die Studie ab?
Zunächst wird bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern die Duchblutung und die Krankheitsaktivität genau bestimmt. Dies geschieht mit den neuesten Methoden der Bildgebung:
Hochmoderne, von uns gemeinsam mit der Abteilung für Neuroradiologie stark weiter entwickelte Kernspintomographie in Atemanhalte-Technik
MRT-basierte hochauflösende Darstellung der Gefäßwand der betroffenen Arterien
PET/CTs
Parallel zu den bildgebenden Untersuchungen werden Blutproben („Liquid biopsies“) analysiert, um Entstehungsmechanismen und Krankheitsaktivität auf molekularer Ebene besser zu verstehen.
Entsprechend der Untersuchungsergebnisse erfolgen dann weitere Verlaufskontrollen oder die patientenindividuelle Therapie durch gezielte mikrochirurgisch angelegte Gefäß-Bypässe.
Wir identifizieren die Patientinnen und Patienten, die einen, mehrere oder keinen Bypass benötigen und legen diese an. So kann gewährleistet werden, dass die angelegten Bypässe funktionieren und die Patientinnen und Patienten keine weiteren Schlaganfälle erleiden.
Begleitet werden alle Patientinnen und Patienten durch neuropsychologische Testungen, um die Lebensqualität und kognitive Leistungsfähigkeit zu überprüfen.
Beste verfügbare Diagnostik
Die Patientinnen und Patienten erhalten durch die Teilnahme an der Studie die aktuell beste verfügbare bildgebende Diagnostik mit MRT und Positronen-Emissions-Tomographie (PET/CT). Insbesondere das PET/CT wird häufig von den Krankenkassen nicht gezahlt. Im Rahmen dieser Studie steht den Teilnehmerinnen und Teilnehmern das PET/CT kostenfrei zur Verfügung.
Sofern an Hand der Bildgebung die Indikation zur operativen Therapie gestellt wird, unterscheidet sich diese nicht von der Behandlung außerhalb der Studie.
Mehraufwand und Dauer
Abgesehen von den routinemäßigen Verlaufskontrollen in unserer Klinik und in Freiburg, entsteht für Sie im Rahmen dieser Studie kein Mehraufwand.
Nach Beginn der Teilnahme an der Studie erfolgt die letzte routinemäßige Verlaufskontrolle in unserer Klinik dementsprechend nach 1-3 Jahren. Zwischenzeitliche Termine beschränken sich auf MRT Kontrollen, welche einmal pro Jahr geplant sind.
Fragen und Antworten zur Studie
Wer kann teilnehmen?
Teilnehmen können alle Patienten und Patientinnen ab 18 Jahren, die noch keine operative Therapie für die Moyamoya Krankheit haben.
Werde ich für die Studie bezahlt?
Für die Teilnahme bekommen Patientinnen und Patienten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 300 Euro.
Studienleitung
Prof. Dr. Constantin Roder
Studienleitung
E-Mail-Adresse: moyamoya@neurochirurgie-tuebingen.de
Telefonnummer: 07071 29-86449 (Ambulanz der Neurochirurgie)
Faxnummer: 07071 29-5621
Moyamoya im Video erklärt
Die seltene Erkrankung Moyamoya beleuchtet unser Experte Dr. Constantin Roder in mehreren, thematisch abgeschlossenen Videos.
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Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
E-Mail-Adresse: moyamoya@neurochirurgie-tuebingen.de
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