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Internationale Patienten Presse

Zentrum für Seltene Erkrankungen

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330

Adresse: Geschäftsstelle
Eisenbahnstraße 63
72072 Tübingen

Kontakt Geschäftsstelle

frontend.sr-only_#{element.icon}: info@​zse-​tuebingen.​de

Lotsin

Spezialambulanz für ungesicherte Diagnosen und Verdacht auf seltene Erkrankung

Spezialambulanz für Patienten und Patientinnen mit
ungesicherter Diagnose und Verdacht auf seltene Erkrankung

Unsere Spezialambulanz für Patientinnen und Patienten mit ungesicherter Diagnose und Verdacht auf eine seltene Erkrankung bietet eine interdisziplinäre Beurteilung Ihres Falles an. Diese erfolgt auf Basis einer Aktensichtung mit Besprechung des Falles in einer unserer regelmäßig abgehaltenen interdisziplinären Fallkonferenzen. In ausgewählten Fällen empfehlen wir eine persönliche Vorstellung in unserer interdisziplinären Sprechstunde für Patientinnen und Patienten mit nicht gesicherter Diagnose. Bitte beachten Sie, dass im Vorfeld bereits eine umfassende Basisdiagnostik erfolgt sein sollte und Sie eine ärztliche Zuweisung (Überweisungsschein) benötigen. Unsere Lotsinnen nehmen eine Ersteinschätzung vor, ob Ihre Anfrage für unsere Spezialambulanz und somit für eine Aktensichtung geeignet ist. Sie können für eine Anfrage unser Online-Formular nutzen oder uns per Telefon, E-Mail oder Post kontaktieren.

Ärzte-Lotsin

Lotsinnen

frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Anfragen Erwachsene (>18 Jahre)

Dr. Jutta Eymann

Neurologie - Zentrum für Seltene Erkrankungen
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 29-85170

Montag, Mittwoch und Donnerstag
09.30 - 11.30 Uhr

E-Mail-Adresse: lotsin-erwachsene@zse-tuebingen.de

frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Anfragen Kinder und Jugendliche
(0-18 Jahre)

Birgit Meßmer

Neuropädiatrie - Zentrum für Seltene Erkrankungen
Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

07071 29-87814

Montag bis Mittwoch
8.30 – 11.30 Uhr
Mittwoch auch
13.30 – 15.30 Uhr

E-Mail-Adresse: lotsin-kinder@zse-tuebingen.de

Terminvergabe nach Ersteinschätzung und Aktensichtung

Unser Angebot in der Spezialambulanz richtet sich an Patienten und Patientinnen mit unklarer Diagnose, bei denen ein konkreter Verdacht auf eine seltene Erkrankung vorliegt. Unsere Lotsinnen prüfen gerne, ob eine Vorstellung am ZSE Tübingen sinnvoll ist bzw. unterstützen Betroffene, das geeignete Behandlungsangebot an einem anderen Zentrum zu identifizieren. Ein Angebot zur Aktensichtung erfolgt erst nach einer Ersteinschätzung durch unsere Lotsinnen und in Abhängigkeit der bei uns vorgehaltenen Expertise. Eine Terminvergabe erfolgt erst nach Aktensichtung und Besprechung in einer unserer Fallkonferenzen, wenn wir Anhaltspunkte für eine seltene Erkrankung finden und weitere Untersuchungen anbieten können.

Ersteinschätzung

Ihre Anfrage mit einer kurzen Epikrise des Falles richten Sie bitte an unsere Lotsinnen, die eine erste Einschätzung ihrer Anfrage vornehmen.

Aktensichtung

Gegebenenfalls können wir eine ausführliche Aktensichtung anbieten. Befunde müssen als Kopien in Papierform eingereicht werden. Nach Aktensichtung und Besprechung in unserer interdisziplinären ZSE-Fallkonferenz wird über eine Terminvergabe entschieden.

Überweisungsschein!

Bitte beachten Sie: ein Überweisungsschein ist bereits für die Aktensichtung erforderlich, nicht erst bei Vorstellung.

Termin

Nach Sichtung der Unterlagen werden wir uns baldmöglichst bei Ihnen melden, bitte beachten Sie, dass aufgrund der vielen Anfragen und dem aufwändigen Bearbeitungsprozess Wartezeiten entstehen können. Bei Bedarf fordern wir weitere Unterlagen an, gegebenenfalls sprechen wir auch Empfehlungen für die Anbindung an andere Versorgungseinrichtungen aus oder vermitteln Termine in eine andere Spezialambulanz am UKT.

  • Eine ärztlich verfasste Epikrise, welche die wichtigsten Symptome, erfolgte Diagnostik und den groben Verlauf der Erkrankung kurz zusammenfasst und den Verdacht auf eine seltene Erkrankung begründet (max. zwei Seiten).
  • Überweisungsschein an das "ZSE Tübingen" mit dem Auftrag: "Sicherung einer Diagnose, die außerhalb der Hochschulambulanz nicht gesichert werden konnte".
  • ZSE-Fragebogen & Patienteneinwilligung
  • Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht - inklusive einer detaillierten Symptombeschreibung und ggfs. Medikamentenplan.
  • Alle relevanten Vorbefunde in Kopie, in Papierform
  • CDs mit bildgebenden Aufnahmen (MRTs)

Wir bitten um Verständnis, dass aufgrund der Fülle der Anfragen eine Rücksendung der Unterlagen nicht möglich ist. Lediglich CDs senden wir nach dem Einlesen zurück.

Online Formular

Erstanfragen an unsere Ambulanz
für Patienten mit ungesicherter Diagnose und V.a. SE

Wenn Sie für eine Erstanfrage mit uns Kontakt aufnehmen möchten, füllen Sie bitte nachfolgendes Online-Formular aus, damit wir Ihr Anliegen an die richtigen Ansprechpartner weitervermitteln können. Mit * markierte Felder sind Pflichtfelder und müssen ausgefüllt werden. Bitte beachten Sie unsere Datenschutzhinweise.

Online Formular

Je nach Altersgruppe der erkrankten Person wird Ihre Anfrage von unterschiedlicher Stelle bearbeitet. Wählen Sie daher bitte unter der Rubrik Empfänger zunächst die passende Altersgruppe für Ihre Anfrage.

Empfänger *

Kontaktdaten für die Rückantwort

Wer sind Sie? *
Wer soll bei Rückfragen kontaktiert werden? *
Zu verwendende Kontakt-E-Mail *

Patientendaten

Anrede *
Akademischer Grad
Vorname *
Nachname *
Geburtsname *
Geburtsdatum *
Geschlecht *
Straße *
Hausnummer *
Postleitzahl *
Wohnort *
Versichertenstatus *
Krankenkasse *
Versichertennummer *
Die Versichertennummer finden Sie in der Regel auf Ihrer Gesundheitskarte (Krankenversichtertenkarte)
Telefonnummer 1 *
Telefonnummer 2
E-Mail Adresse *

Grund der Anmeldung

Was ist der Hauptgrund Ihrer Kontaktaufnahme? *
Wurde bereits durch einen behandelnden Arzt/eine behandelnde Ärztin eine Diagnose für eine Seltene Erkrankung gestellt? *
Gibt es von ärztlicher Seite bereits den Verdacht einer Seltenen Erkrankung?
Wurde Ihr Anliegen bereits an einem anderen Zentrum für Seltene Erkrankungen in Deutschland vorgestellt? (Dies hat keine Auswirkung auf eine potentielle Vorstellung am ZSE Tübingen) *

Hauptbeschwerden und Epikrise

Bitte nennen Sie uns mindestens eine und maximal fünf Hauptbeschwerden (in Stichworten, z.B. Gangstörung, Sprachstörung, Muskelschwäche, Entwicklungsverzögerung).
Hauptbeschwerden *
Schildern Sie als Patient oder Patientin bzw. als Eltern eines erkrankten Kindes in Ihren eigenen Worten die Beschwerden. Geben Sie z.B. auch Familienangehörige mit ähnlichen Symptomen/Seltenen Erkrankungen an, bisherige Stationen (Fachärzte, Krankenhäuser, Unikliniken). Ärztinnen und Ärzte fügen hier bitte die Epikrise ein.
(max. 500 Wörter)
Beschreibung der Erkrankung *

Datenschutz

Informationen zum Umgang mit Ihren persönlichen Daten finden Sie in unseren Datenschutzhinweisen.
Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten ausschließlich zur Bearbeitung Ihrer Anfrage an uns. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten ist Ihre freiwillige Einwilligung nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (für allgemeine personenbezogene Daten) i.V.m. Art. 9 Abs. 2 lit.a DSGVO (für besondere Kategorien personenbezogener Daten, z.B. Gesundheitsdaten). Sie können die Einwilligung jederzeit ohne Begründung und ohne, dass Ihnen hieraus Nachteile entstehen, widerrufen. Sie sind nicht zur Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten verpflichtet. Bei Nichtbereitstellung können wir Ihre Anfrage jedoch nicht bearbeiten.

Siehe auch

Patienten mit gesicherter Diagnose

Bei gesicherter Diagnose oder konkreter Verdachtsdiagnose wenden Sie sich bitte direkt an unser zuständiges Fachzentrum.

Unsere Fachzentren

Zertifikate und Verbände

Focus: Top Nationales Krankenhaus 2023

Die deutschen Universitätsklinika

Kooperation für Transparenz und Qualität im Gesundheitswesen

Qualitätspartnerschaft mit der PKV

Blauer Sterne Betrieb

Erfolgsfaktor Familie

Die Altersvorsorge für den Öffentlichen Dienst

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