Spezialambulanz für Patienten und Patientinnen mit
ungesicherter Diagnose und Verdacht auf seltene Erkrankung
Unsere Spezialambulanz ist schwerpunktmäßig eine Koordinations- und Beratungsstelle, die in unklaren Fällen, bei denen sich Hinweise auf eine Seltene Erkrankung zeigen, bei der Suche nach einer geeigneten Einrichtung auf dem Weg zur gezielten Diagnose unterstützen kann.
Für erwachsene Patienten bieten wir nach einer Ersteinschätzung der Patientenakte in ausgewählten Fällen eine interdisziplinäre Abklärung in unserer Zentrumsambulanz an. Dabei liegt unser Schwerpunkt auf Patienten mit Verdacht auf eine seltene neurologische / neuro-genetische Erkrankung. Für die verbleibenden seltenen Erkrankungen wie z.B. sehr seltene Infektionskrankheiten, seltene Formen von Autoimmunerkrankungen oder auch seltene Krebskrankheiten halten wir keine gesonderte Expertise vor und verweisen auf die zuständigen Fachzentren, Fachabteilungen und externen Versorgungseinrichtungen, welche eigenständig über Terminvergaben entscheiden.
Nicht immer steckt jedoch eine Seltene Erkrankung hinter Symptomen, für die keine konkrete Diagnose gestellt werden konnte. In diesen Fällen können wir keine ausführliche Beratung an unserem Zentrum anbieten und müssen an die allgemeinen Versorgungsstrukturen verweisen.
Unsere Lotsinnen prüfen gerne, ob eine Vorstellung am ZSE Tübingen sinnvoll ist bzw. unterstützen Betroffene, das geeignete Behandlungsangebot an einem anderen Zentrum zu identifizieren.
