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Adresse: Geschäftsstelle
Calwerstr. 7
72076 Tübingen


E-Mail-Adresse: info@​zse-​tuebingen.​de


Bundesweit erstes Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen

Über uns

Bundesweit erstes Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen.

Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.



Person in Gruppe



In den Händen von Spezialisten

Für Patienten mit seltenen Erkrankungen oder ihre Angehörigen kann es schwierig sein, einen Arzt zu finden, der sich mit ihrer Erkrankung auskennt. Um Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal und auf dem Stand des Wissens betreuen zu können, bedarf es einer interdisziplinären Zusammenarbeit von Experten. Um dies zu gewährleisten, konzentrieren wir uns im ZSE Tübingen auf eine begrenzte Anzahl von seltenen Erkrankungen, für die Tübingen spezielle Expertise in der klinischen Versorgung und Forschung zu bieten hat.

Wir möchten Sie daher bitten, sich zunächst an Ihren behandelnden (Fach-) Arzt zu wenden, um zu klären, ob eine Vorstellung sinnvoll ist. Ihr Arzt kann sich dann gerne an uns wenden.

Ethische Beratung

Die Ethikberatung unterstützt Patienten, Angehörige und Ärzte in schwierigen Situationen bei der Entscheidungsfindung.

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Selbsthilfe

Gemeinsam für die Seltenen: viele Patienten und Angehörige finden in einer Selbsthilfegruppe Beistand und Rat.

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Förderverein

Der Förderverein des Zentrums für Seltene Erkrankungen hilft, weitere Ziele für die 'Seltenen' zu verwirklichen.

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Bündelung der Forschung für einen schnellen Wissenstransfer

Klinische Studien am Therapieforschungs-Zentrum

Das Deutschland-weit erste Therapieforschungszentrum für seltene Erkrankungen – eine stärkere Bündelung der Forschung für einen schnellen Wissenstransfer in die klinische Anwendung und eine unmittelbare Einbeziehung von Patienten in frühe Therapiestudien. Durch eine eigenständige Studienkoordination mit gezielter Vernetzungsmöglichkeit von klinischen Studien der Spezialzentren sowie der zukünftigen Tagesklinik besteht erstmalig in Deutschland eine klinische Infrastruktur, die die klinische Testung von neuen oder bekannten Medikamenten für seltene Erkrankungen Disziplin übergreifend ermöglicht.

Lehre und Weiterbildung

Am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) wird Diagnostik, interdisziplinäre Behandlung von betroffenen Patienten sowie die ärztliche Weiterbildung im Bereich Seltene Erkrankungen stetig verbessert. Mediziner von morgen sollen gleich während der Ausbildung für Seltene Erkrankungen sensibilisiert werden.

Zertifikate und Verbände

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