Aufgabe der Geschäftsstelle
- Koordination des Zentrums und der Spezialzentren
- Koordination der Patientenpfade für Patienten mit unklarer Diagnose
- Kooperation mit anderen Zentren für Seltene Erkrankungen und Europäischen Referenzzentren
- Kooperation mit Patientenorganisationen
- Qualitätsmanagement
- Wissensmanagement
- Interne und externe Kommunikation
- Entwicklung und Durchführung strategischer Projekte
- Finanzen
- Spenderbetreuung
- Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen (FAKSE)