Aufgabe der Geschäftsstelle
- Koordination des Zentrums und der Fachzentren
- Koordination der Patientenpfade für Patienten mit Verdacht auf seltene Erkrankung bzw. unklarer Diagnose
- Kooperation mit anderen Zentren für Seltene Erkrankungen, Krankenhäusern, Reha-Einrichtungen und Europäischen Referenzzentren
- Finanzierung des Zentrums
- Fundraising
- Fort-, Aus- und Weiterbildung
- Informationsveranstaltungen