Information für zuweisende Ärzte

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Anschrift

frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Zentrum für Seltene Erkrankungen,
Calwerstraße 7 ,
72076 Tübingen


E-Mail-Adresse: info@zse-tuebingen.de


Anfahrt
Kontakt Ärzte-Lotsin

Dr. Holm Graessner

Geschäftsführer

Telefonnummer: 07071 29-85944

Faxnummer: 07071 29-3969

frontend.sr-only_: Geschäftsstelle:
Julia Giehl

Telefonnummer: 07071 29-72278

Prof. Dr. Olaf Rieß

Sprecher

Telefonnummer: 07071 29-76458

Kontaktdaten für die Patientenzuweisung

Unklare Diagnose, mit Verdacht auf seltene Erkrankung?

Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, sie verlaufen meist chronisch und sind selten heilbar. Unser Angebot für Patienten mit unklarer Diagnose richtet sich daher an Patienten, bei denen ein Verdacht auf eine seltene Erkrankung vorliegt (fachlich passend zum Spektrum unserer Spezialzentren ).

Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Um einschätzen zu können, ob bei Ihrem Patienten eine potentiell seltene Erkrankung vorliegt und eine Vorstellung in unserem Zentrum sinnvoll ist, benötigen wir vorab einige Informationen. Im Vorfeld sollte eine umfassende Diagnostik bereits erfolgt sein.

Bitte fordern Sie folgende Unterlagen bei uns per per E-Mail oder per Telefon an: 

  • TNAMSE / ZSE Duo Fragebogen
  • Patientenaufklärung
  • Patienteneinwilligung

Bitte reichen Sie im Anschluss die folgenden Unterlagen vollständig bei unserer Lotsin ein:

  • Eine ärztlich verfasste Epikrise , welche die wichtigsten Symptome, erfolgte Diagnostik und den groben Verlauf der Erkrankung kurz zusammenfasst und den Verdacht auf eine seltene Erkrankung begründet. 
  • Eine Vorlage finden Sie hier:
    Anmeldebogen
  • Überweisungsschein an das "ZSE Tübingen" mit dem Auftrag: "Sicherung einer Diagnose, die außerhalb der Hochschulambulanz nicht gesichert werden konnte".
  • TNAMSE / ZSE Duo Fragebogen & Patienteneinwilligung 
  • Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht - inklusive einer detaillierten Symptombeschreibung und ggfs. Medikamentenplan.

Wir bitten um Verständnis, dass aufgrund der Fülle der Anfragen eine Rücksendung der Unterlagen nicht möglich ist.

Nach Sichtung der Unterlagen werden wir uns nach Möglichkeit innerhalb von 8-12 Wochen bei Ihnen melden. Bei Bedarf fordern wir weitere Unterlagen an, gegebenenfalls sprechen wir auch Empfehlungen an andere Versorgungseinrichtungen aus oder vermitteln Termine in unsere Spezialambulanzen.

Ärzte-Lotsin

Dr. Jutta Eymann

frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 29-85170


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Montag, Mittwoch und Donnerstag
09.30 - 11.30 Uhr


E-Mail-Adresse: lotsin@zse-tuebingen.de


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Neurologie - Zentrum für seltene Erkrankungen
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen


Zentrum für seltene neurologische Erkrankungenund Entwicklungsstörungen

Dr. Jutta Eymann

Mo, Mi, Do
09.00 - 11.00 Uhr 

07071 29-85170

zsne@zse-tuebingen.de

Comprehensive Cystic Fybrosis Centre Tübingen-Stuttgart

Prof. Dr. Dominik Hartl

Mo - Mi: 09.00 - 12.00 Uhr
Do: 14.00 - 16.30 Uhr

07071 29-84719

ccfc@zse-tuebingen.de

Zentrum für seltene Augenerkrankungen

Gudrun Haerer

Fr 08.00 - 12.00 Uhr 

07071 29-88631

zsa@zse-tuebingen.de

Zentrum für seltene kongenitale Infektionskrankheiten

Sekretariat Neonatologie

07071 29-80895

zski@zse-tuebingen.de


Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich

Prof. Dr. Christian Poets

täglich von 08.00 - 14.00 Uhr

07071 29-84739

zkfkg@zse-tuebingen.de

07071 29-83799


Zentrum für Neurofibromatosen

Prof. Dr. Martin Schuhmann

Neurochirurgische Ambulanz

Mo - Fr
09.00 - 15.00 Uhr 

07071 29-86679 

znf@zse-tuebingen.de


Zentrum für seltene Hörerkrankungen

Jenny Daub

07071 29-88019


Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien

Dr. Constantin Roder

07071 29-86449


Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen (ZSPT)

PD Dr. Ines Brecht

07071 29-83773

zspt@zse-tuebingen.de

Das Deutschland-weit erste Therapieforschungszentrum für seltene Erkrankungen – eine stärkere Bündelung der Forschung für einen schnellen Wissenstransfer in die klinische Anwendung und eine unmittelbare Einbeziehung von Patienten in frühe Therapiestudien.

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Weiterführende Informationen

Ethische Beratung - Klinisches Ethikkomitee KEK

Die Frage, welche Maßnahmen für betroffene Patienten am besten sind, kann ethische Fragen aufwerfen. Nicht alles, was die Medizin kann, muss auch tatsächlich durchgeführt werden. Ziel der Ethikberatung ist es, in schwierigen Situationen die Entscheidungsfindung zu unterstützen - beim Patienten, bei den Angehörigen, bei den behandlenden Ärzten und beim Pflegepersonal.

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FAKSE - Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen

Mit Eröfffnung der bundesweit ersten Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen bietet das ZSE Tübingen niedergelassenen Fachärzten und Krankenhausärzten erstmalig die Möglichkeit, ihr 'Wissen zu den Seltenen' zu vertiefen und erweitern.

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Förderverein des Zentrums für seltene Erkrankungen

Der Förderverein des Zentrums für seltene Erkrankungen Tübingen wurde Anfang 2011 gegründet und soll helfen, weitere Ziele für die 'Seltenen' zu verwirklichen. Unterstützen Sie unsere Arbeit!

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