Information für zuweisende Ärzte
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Zentrum für Seltene Erkrankungen
Anschrift
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Zentrum für Seltene Erkrankungen,
Calwerstraße 7 ,
72076 Tübingen
E-Mail-Adresse: info@zse-tuebingen.de
Anfahrt
Kontakt Ärzte-Lotsin
Dr. Holm Graessner
Geschäftsführer
Telefonnummer: 07071 29-85944
Faxnummer: 07071 29-3969
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Geschäftsstelle:
Julia Giehl
Telefonnummer: 07071 29-72278
Prof. Dr. Olaf Rieß
Sprecher
Telefonnummer: 07071 29-76458
Kontaktdaten für die Patientenzuweisung
Unklare Diagnose, mit Verdacht auf seltene Erkrankung?
Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, sie verlaufen meist chronisch und sind selten heilbar. Unser Angebot für Patienten mit unklarer Diagnose richtet sich daher an Patienten, bei denen ein Verdacht auf eine seltene Erkrankung vorliegt (fachlich passend zum Spektrum unserer Spezialzentren ).
Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Um einschätzen zu können, ob bei Ihrem Patienten eine potentiell seltene Erkrankung vorliegt und eine Vorstellung in unserem Zentrum sinnvoll ist, benötigen wir vorab einige Informationen. Im Vorfeld sollte eine umfassende Diagnostik bereits erfolgt sein.
Versorgungsforschung
Dieser Service wird über die Versorgungsprojekte TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO finanziert.
Vorgehen bei der Patientenzuweisung
Bitte fordern Sie folgende Unterlagen bei uns per per E-Mail oder per Telefon an:
- TNAMSE / ZSE Duo Fragebogen
- Patientenaufklärung
- Patienteneinwilligung
Bitte reichen Sie im Anschluss die folgenden Unterlagen vollständig bei unserer Lotsin ein:
- Eine ärztlich verfasste Epikrise , welche die wichtigsten Symptome, erfolgte Diagnostik und den groben Verlauf der Erkrankung kurz zusammenfasst und den Verdacht auf eine seltene Erkrankung begründet.
- Eine Vorlage finden Sie hier:
Anmeldebogen - Überweisungsschein an das "ZSE Tübingen" mit dem Auftrag: "Sicherung einer Diagnose, die außerhalb der Hochschulambulanz nicht gesichert werden konnte".
- TNAMSE / ZSE Duo Fragebogen & Patienteneinwilligung
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht - inklusive einer detaillierten Symptombeschreibung und ggfs. Medikamentenplan.
Wir bitten um Verständnis, dass aufgrund der Fülle der Anfragen eine Rücksendung der Unterlagen nicht möglich ist.
Nach Sichtung der Unterlagen werden wir uns nach Möglichkeit innerhalb von 8-12 Wochen bei Ihnen melden. Bei Bedarf fordern wir weitere Unterlagen an, gegebenenfalls sprechen wir auch Empfehlungen an andere Versorgungseinrichtungen aus oder vermitteln Termine in unsere Spezialambulanzen.
Ärzte-Lotsin
Dr. Jutta Eymann
frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 29-85170
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Montag, Mittwoch und Donnerstag
09.30 - 11.30 Uhr
E-Mail-Adresse: lotsin@zse-tuebingen.de
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Neurologie - Zentrum für seltene Erkrankungen
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
Ansprechpartner & Spezialzentren
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungenund Entwicklungsstörungen
Dr. Jutta Eymann
Mo, Mi, Do
09.00 - 11.00 Uhr
07071 29-85170
Comprehensive Cystic Fybrosis Centre Tübingen-Stuttgart
Prof. Dr. Dominik Hartl
Mo - Mi: 09.00 - 12.00 Uhr
Do: 14.00 - 16.30 Uhr
07071 29-84719
Zentrum für seltene Augenerkrankungen
Gudrun Haerer
Fr 08.00 - 12.00 Uhr
07071 29-88631
Zentrum für seltene Hauterkrankungen
Dr. Stephan Forchhammer
07071 29-87692
Zentrum für seltene kongenitale Infektionskrankheiten
Sekretariat Neonatologie
07071 29-80895
Zentrum für seltene genitale Fehlbildungen der Frau
Bettina Herzog
07071 29-80791
Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich
Prof. Dr. Christian Poets
täglich von 08.00 - 14.00 Uhr
07071 29-84739
07071 29-83799
Zentrum für Neurofibromatosen
Prof. Dr. Martin Schuhmann
Neurochirurgische Ambulanz
Mo - Fr
09.00 - 15.00 Uhr
07071 29-86679
Autoinflammation Reference Centre
Christine Michler
Mo - Do
08.30 - 09.00 Uhr
07071 29-81381
autoinflammation@med.uni-tuebingen.de
Zentrum für seltene Lebererkrankungen
Dr. Ekkehard Sturm
Zentrum für chronisches Darmversagen und intestinale Rehabilitation
Dr. Andreas Busch
Zentrum für seltene Hörerkrankungen
Jenny Daub
07071 29-88019
Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien
Dr. Constantin Roder
07071 29-86449
Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen (ZSPT)
PD Dr. Ines Brecht
07071 29-83773
Klinische Studien - Therapieforschungs-Zentrum
Das Deutschland-weit erste Therapieforschungszentrum für seltene Erkrankungen – eine stärkere Bündelung der Forschung für einen schnellen Wissenstransfer in die klinische Anwendung und eine unmittelbare Einbeziehung von Patienten in frühe Therapiestudien.
Weiterführende Informationen
Ethische Beratung - Klinisches Ethikkomitee KEK
Die Frage, welche Maßnahmen für betroffene Patienten am besten sind, kann ethische Fragen aufwerfen. Nicht alles, was die Medizin kann, muss auch tatsächlich durchgeführt werden. Ziel der Ethikberatung ist es, in schwierigen Situationen die Entscheidungsfindung zu unterstützen - beim Patienten, bei den Angehörigen, bei den behandlenden Ärzten und beim Pflegepersonal.
FAKSE - Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen
Mit Eröfffnung der bundesweit ersten Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen bietet das ZSE Tübingen niedergelassenen Fachärzten und Krankenhausärzten erstmalig die Möglichkeit, ihr 'Wissen zu den Seltenen' zu vertiefen und erweitern.
Mehr erfahren
Förderverein des Zentrums für seltene Erkrankungen
Der Förderverein des Zentrums für seltene Erkrankungen Tübingen wurde Anfang 2011 gegründet und soll helfen, weitere Ziele für die 'Seltenen' zu verwirklichen. Unterstützen Sie unsere Arbeit!
Mehr erfahrenSchnellzugriff für unsere Kollegen und Partner in der Medizin!
