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Adresse: Geschäftsstelle
Eisenbahnstraße 63
72072 Tübingen


Kontakt Geschäftsstelle

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Klinische Informationsstelle für Seltene Erkrankungen (KLINSE)

Unser Profil

Die KLINSE ist eine unabhängige Informationsstelle für Ärzte und Ärztinnen, die Patientinnen und Patienten betreuen, bei denen eine genetisch bedingte seltene Erkrankung diagnostiziert wurde und die auf der Suche sind nach Informationen zu weiteren Versorgungsmöglichkeiten. 

Unsere Ärztinnen stellen angepasst an die individuellen Fragestellungen Informationen zu möglichen Therapien, zu entsprechenden Spezialzentren und Experten, zu weiteren Behandlungsoptionen, Vorsorgemöglichkeiten, aktuellen Studien sowie Netzwerken und Patientenorganisationen zusammen. 

Diese Dienstleistung von Arzt zu Arzt ist kostenlos und ergänzt die Arbeit der klinischen Versorger.

Unsere Arbeit basiert auf einem engen Netzwerk aus Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen weltweit und auf einer kontinuierlich weiterentwickelten Datenbank, in der das aktuell zur Verfügung stehende Wissen gesammelt wird.  

Ziel ist es, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen – unabhängig von der Nähe zu einem Zentrum für Seltene Erkrankungen – zu verbessern. Daher können Anfragen aus ganz Deutschland an uns gestellt werden. 

Flyer KLINSE 

Kontakt und Beratung

frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
Klinische Informationsstelle für Seltene Erkrankungen
Eisenbahnstraße 63
72072 Tübingen


E-Mail-Adresse: klinse@med.uni-tuebingen.de


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 29-72333


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 9758739


Telefonische Erreichbarkeit
Di-Fr von 8.30-14.00 Uhr


Anfrageformular & Datenschutzerklärung
Anfrageformular & Datenschutzerklärung (digital)
Datenschutz Patient
Datenschutz Patient (digital)

Leistungen

Leistungen und Ziele

Unser Angebot richtet sich an Ärztinnen und Ärzte, die Kinder und Erwachsene mit einer gesicherten, genetisch bedingten seltenen Erkrankung betreuen, für die noch keine passende Therapie oder Behandlung vorliegt. Hier helfen unsere Ärztinnen bei der Suche nach geeigneten Therapieoptionen, nach Spezialzentren und Experten, die kontaktiert werden können. Auch Fragen nach möglichen Studien, weiterführender Literatur, Patientennetzwerken oder Selbsthilfegruppen werden von unseren Ärztinnen bearbeitet.

Der genetische Befund wird benötigt, da er die Informationen liefert, zu denen unsere Ärztinnen gezielte Vorsorge- und Therapieoptionen recherchieren können. Die neuen Möglichkeiten der Exom- und Genom-Sequenzierung bringen viele neue Varianten hervor. Die Präzisionsmedizin versucht, hier individuell passende Therapieoptionen zu entwickeln. Wenn es sie gibt, können sie mithilfe des genetischen Befundes gefunden werden.

Unsere Ärztinnen übernehmen anhand der konkreten Fragestellungen der anfragenden Ärztinnen und Ärzte auf Basis des zugrundeliegenden diagnostischen Befundes die Recherche. Zu folgenden Themen stellen wir, soweit vorhanden, Informationen zusammen:

  • Therapieoptionen
  • Vorsorgeempfehlung
  • Spezialambulanzen
  • Expertinnen und Experten
  • Klinische Studien
  • (Patienten-) Netzwerke

Anhand diverser Datenbanken recherchieren wir Therapie- und Behandlungsoptionen sowie Vorsorgeempfehlungen und können, falls erforderlich, aufgrund unseres weit verzweigten Netzwerkes nationale und internationale Experten direkt kontaktiert.
 Sollte eine Vorstellung in einer Spezialambulanz oder bei einer Expertin oder einem Experten erforderlich sein, stellen wir entsprechende Informationen bereit. Zudem stellen wir einen Überblick zu ggf. passenden klinischen Studien und Patientennetzwerken zur Verfügung.

Damit erhalten anfragende Ärztinnen und Ärzte Informationen auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft. 

Für die Bearbeitung einer Anfrage benötigen wir

Auf Basis des diagnostischen Befundes recherchieren wir in Datenbanken und Literatur zu möglichen Behandlungsformen und kontaktieren bei Bedarf nationale und internationale Expertinnen und Experten unseres Netzwerkes.

Sie erhalten von uns Informationen zu möglichen Therapie-, Vorsorge- und Behandlungsoptionen. Die Entscheidung, welche Therapie oder Behandlung schließlich zur Anwendung kommt, bleibt in der Hand der behandelnden Ärzte.

Um die Versorgung weiter verbessern zu können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Mit dem Informationsschreiben, das Sie per Post erhalten, versenden wir per Mail einen Rückmeldebogen (pdf) für unsere Evaluierung. Vielen Dank, wenn Sie diesen an uns zurücksenden!

Hinweis: Unsere Bearbeitungszeit beträgt derzeit 6-8 Wochen. Sollten Sie eine schnellere Antwort benötigen, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung oder vermerken es auf dem Anfrageformular. 

Die bereitgestellten Informationen stellen keine individuelle Therapieempfehlung für den Patienten dar. Die erforderliche Therapieentscheidung obliegt den behandelnden Ärzten. 

Die Auskunft ersetzt keine genetische Beratung des Patienten oder der Patientin gemäß Gendiagnostikgesetz (GenDG). 

Unser Ziel ist die Verbesserung der Patientenversorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen durch schnelleren Zugang zu Expertenwissen und effektivem Therapiemanagement. Der Zugang zu diesem Wissen muss ortsunabhängig und für alle gleich sein. 

Für eine langfristige Etablierung und nachhaltige Dokumentation pflegen wir eine Datenbank, in der das Wissen um seltene Erkrankungen und dazu passende Therapieansätze laufend erweitert und aktualisiert wird. 

Die europaweite Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen wird durch neue Initiativen stetig intensiviert, sodass zwischen den einzelnen Expertinnen und Experten immer gezielter Informationen ausgetauscht werden können.

Unsere Datenbank umfasst eine Vielzahl an seltenen Erkrankungen und damit verbundene mögliche Therapie- und Behandlungsansätze. Die Datenbank wird durch unsere Recherchen sowie durch Kooperationen mit anderen Netzwerken laufend aktualisiert.

Unsere Ziele

Hintergrund: Verbesserte Diagnostik

In den letzten Jahren ist dank verbesserter Diagnostik insbesondere in der Genetik (Next Generation Sequencing) die Zahl der identifizierten molekularen Erkrankungsursachen für seltene Erkrankungen enorm gestiegen. In vielen Fällen ist dadurch eine Diagnose möglich. Für die Behandlung der Betroffenen gibt es aber in der Regel keine Leitlinien oder allgemein bekannte Empfehlungen. Die Suche ist für die behandelnden Ärzte und Ärztinnen zeitaufwendig und im Praxisalltag oft nicht im erforderlichen Umfang zu leisten. Diese Versorgungslücke wird nun mit der KLINSE geschlossen.

Netzwerk und Kooperationspartner

KLINSE Team

Ein Team aus zwei Ärztinnen und einer Koordinatorin kümmert sich um Ihre Anfrage und führt die Recherche durch. Wir pflegen und verstetigen das Netzwerk zu nationalen und internationalen Expertinnen und Experten, aktualisieren laufend die Datenbank und bieten Informationen durch eine kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit. Zudem arbeiten wir mit dem Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik zusammen, mit OÄ Dr. med. Ute Grasshoff steht uns eine Ansprechpartnerin für genetische Rückfragen zur Verfügung. 

Portraitfoto Dr. med. Elke Dannenmann-Stern

Dr. med. Elke Dannenmann-Stern

Ärztin

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Portraitfoto Dr. med. Katrin Jäger

Dr. med. Katrin Jäger

Ärztin

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Portraitfoto Dr. Christina Vossler-Wolf

Dr. Christina Vossler-Wolf

Koordinatorin

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Kooperationen

Dank der großzügigen Finanzierung und Spenden unserer Partnerorganisationen ist das Angebot der KLINSE kostenfrei. 

 Die KLINSE wird gefördert durch:

  • das Forum Gesundheitsstandort Baden-Württemberg
  • die Margarete-Müller-Bull Stiftung
  • die Stoll VITA Stiftung

Zertifikate und Verbände

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