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Adresse: Geschäftsstelle
Eisenbahnstraße 63
72072 Tübingen


Kontakt Geschäftsstelle

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Klinische Informationsstelle für Seltene Erkrankungen (KLINSE)

Unser Profil

Unser Fachpersonal gibt gerne Auskunft, übernimmt die Recherche zu möglichen Behandlungen, Vorsorgemaßnahmen und laufenden Studien und stellt diese Informationen kostenlos zur Verfügung. Voraussetzung dafür ist eine genetische Diagnose der seltenen Erkrankung.  

Unsere Arbeit basiert auf einem engen Netzwerk zu Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen weltweit und auf einer kontinuierlich weiterentwickelten Datenbank, in der das aktuell zur Verfügung stehende Wissen gesammelt wird.  

Unser Ziel ist es, die Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen - unabhängig von der Nähe zu einem Zentrum für Seltene Erkrankungen - zu verbessern. Daher können Anfragen aus ganz Deutschland an uns gestellt werden.

Flyer KLINSE 

Kontakt und Beratung

frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Anfragen sind ab sofort möglich


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
Klinische Informationsstelle für Seltene Erkrankungen
Eisenbahnstraße 63
72072 Tübingen


E-Mail-Adresse: klinse@zse-tuebingen.de


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 29-72334


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 975873


Telefonische Erreichbarkeit
Dienstag und Freitag von 11 bis 14 Uhr
Mittwoch und Donnerstag 11 bis 16 Uhr

Bitte beachten: Anfrage nur für Ärztinnen und Ärzte


Leistungen

Leistungen und Ziele

Unser Angebot richtet sich an Ärztinnen und Ärzte, die Kinder und Erwachsene mit einer gesicherten, genetisch bedingten seltenen Erkrankung betreuen, für die noch keine passende Therapie oder Behandlung vorliegt.

Unsere Fachleute übernehmen auf Basis des zugrundeliegenden diagnostischen Befundes die Recherche. Zu folgenden Themen stellen wir, soweit vorhanden, Informationen zusammen:

  • Therapieoptionen
  • Vorsorgeempfehlung
  • Spezialambulanzen
  • Expertinnen und Experten
  • Klinische Studien

Auf Basis diverser Datenbanken recherchieren wir Therapie- und Behandlungsoptionen sowie Vorsorgeempfehlungen und können, falls erforderlich, aufgrund unseres weit verzweigten Netzwerks nationale und internationale Fachleute direkt kontaktieren. Sollte eine Vorstellung in einer Spezialambulanz oder bei einer Expertin oder einem Experten erforderlich sein, stellen wir entsprechende Informationen bereit. Zudem stellen wir einen Überblick zu ggf. passenden klinische Studien zur Verfügung. 

Damit erhalten anfragende Ärztinnen und Ärzte Informationen auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft. 

Für die Bearbeitung einer Anfrage benötigen wir

Auf Basis des diagnostischen Befundes recherchieren wir in Datenbanken und Literatur zu möglichen Behandlungsformen und kontaktieren bei Bedarf nationale und internationale Expertinnen und Experten unseres Netzwerks. Sie erhalten von uns Informationen zu möglichen Therapie-, Vorsorge- und Behandlungsoptionen. Die Entscheidung, welche Therapie oder Behandlung schließlich zur Anwendung kommt, liegt nicht in unserer Hand. 

Hinweis: Unsere Bearbeitungszeit beträgt 2-3 Wochen. Sollten Sie eine schnellere Antwort benötigen, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung. 




Die Auskunft ersetzt keine genetische Beratung des Patienten oder der Patientin gemäß Gendiagnostikgesetz (GenDG).

Unser Ziel ist die Verbesserung der Patientenversorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen durch schnelleren Zugang zu Expertenwissen und effektivem Therapiemanagement. Der Zugang zu diesem Wissen muss ortsunabhängig und für alle gleich sein. 

Für eine langfristige Etablierung und nachhaltige Dokumentation pflegen wir eine Datenbank, in der das Wissen um seltene Erkrankungen und dazu passende Therapieansätze laufend erweitert und aktualisiert werden. 

Die europaweite Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen wird durch neue Initiativen stetig intensiviert, sodass zwischen den einzelnen Expertinnen und Experten immer gezielter Informationen ausgetauscht werden können.

Unsere Datenbank umfasst eine Vielzahl an seltenen Erkrankungen und damit verbundene mögliche Therapie- und Behandlungsansätze. Die Datenbank wird laufend aktualisiert. Um die Versorgung weiter verbessern zu können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Wir bitten Sie daher, uns über den weiteren Behandlungsverlauf zu informieren. Ein Rückmeldebogen hierfür liegt den von uns versendeten Informationen bei. Vielen Dank!

Unsere Ziele

Hintergrund: Verbesserte Diagnostik

In den letzten Jahren ist dank verbesserter Diagnostik insbesondere in der Genetik (Next Generation Sequencing) die Zahl der identifizierten molekularen Erkrankungsursachen für seltene Erkrankungen enorm gestiegen. In vielen Fällen ist dadurch eine Diagnose möglich. Für die Behandlung der Betroffenen gibt es aber in der Regel keine Leitlinien oder allgemein bekannte Empfehlungen. Die Suche ist für die behandelnden Ärzte und Ärztinnen zeitaufwendig und im Praxisalltag oft nicht im erforderlichen Umfang zu leisten. Diese Versorgungslücke wird nun mit der KLINSE geschlossen.

Netzwerk und Kooperationspartner

KLINSE Team

Ein Team aus zwei Ärztinnen und einer Koordinatorin kümmert sich um Ihre Anfrage, pflegt und verstetigt das Netzwerk zu nationalen und internationalen Expertinnen und Experten, aktualisiert die Datenbank und bietet Informationen durch eine kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit. 

  • Dr. med. Katrin Jäger, Ärztin
  • Dr. med. Elke Dannenmann-Stern, Ärztin
  • Dr. Christina Vossler-Wolf, Koordinatorin

Kooperationen

Dank der großzügigen Finanzierung und Spenden unserer Partnerorganisationen ist das Angebot der KLINSE kostenfrei. 

 Die KLINSE wird gefördert durch:

  • das Forum Gesundheitsstandort Baden-Württemberg
  • die Margarete-Müller-Bull Stiftung
  • die Stoll VITA Stiftung

Zertifikate und Verbände

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