Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen finden Beistand in einer Selbsthilfegruppe. Die dort ehrenamtlich Engagierten können am eigenen Beispiel überzeugend beweisen, dass das Leben auch mit der Krankheit lebenswert ist und mit ihrem breiten Erfahrungsschatz neuen Lebensmut vermitteln.
| Einrichtung | Link |
|---|---|
| ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen Umfangreiches Verzeichniss registrierter Selbsthilfegruppen | Datenbank |
| Orphanet Deutschland Umfangreiche Datenbank für Seltene Erkankungen mit Erklärungen sowie Verweise zu spezifischen Selbsthilfegruppen und -organisationen. | Datenbank |
| Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. Umfangreiche Liste verschiedenster Selbsthilfegruppen | Link |
LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. | Link |
Gemeinsam für die Seltenen | Link |
Natürlich arbeiten auch unsere Spezialzentren erfolgreich mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammen:
| Selbshilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Verein Lichtblick (Verein für Eltern Frühgeborener und Risikoneugeborener Tübingen e. V.) | c/o Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Abt. Neonatologie Calwer Str. 7, 72076 Tübingen 07071 29-5923 oder Barbara SkowronnekLorettoplatz 24, 72072 Tübingen | Webseite |
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. | Hofener Str. 76 70372 Stuttgart 0711 8496628 | Webseite |
| HSP Selbsthilfegruppe e.V. | Vorstand des Bundesverbandes: Sieglinde Utz-Tafelski Edmund Brendle | Webseite |
| Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. | Geschäftsstelle: Carl-Malchin-Weg 5 18055 Rostock 0381 29642376 | Webseite |
Syrinx Nord Bayern | Hannelore Beke Gerhart-Hauptmann-Str. 109 90763 Fürth | Webseite |
| Syringomyelie Hilfe - Syringomyelie & Chiari Malformation (München und Umgebung) | Syringomyelie Hilfe Hygin-Kiene-Straße 28 3607 Holzkirchen | Webseite willkommen@syringomyelie-hilfe.de |
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| PRO RETINA Deutschland e. V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen | Vaalser Str. 108 52074 Aachen 0241 873961 | Webseite |
| PRO RETINA International | Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zürich Switzerland + 41 (0) 44 444 10 70 | Webseite |
| Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Südbaden | Augartenstraße 55 68165 Mannheim 0621 402304 | Webseite |
| Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. (DBSV) Baden-Württemberg | Fritz-Elsas-Str. 38 70174 Stuttgart 0711 21060-99 Wölflinstraße 13 79104 Freiburg (Breisgau) 0761 36123 | Webseite Webseite |
| Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom Selbsthilfegruppen | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Neovagina Tübingen Initiative der Frauenakademie der Universitäts-Frauenklinik Tübingen in Partnerschaft mit den Frauenärzten und Selbsthilfegruppen. | Neovagina Tübingen PD Dr. med. Sara Brucker Calwerstraße 7 72076 Tübingen | Webseite |
| MRKH-SHG "Das Erlanger MRKH Portal", Informationen und Selbsthilfegruppe | Webseite | |
| MRKH Organization Englischsprachige Seite mit vielen nützlichen Links | Webseite |
| CAIS und Intersexualität Selbsthilfegruppen | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Intersexuelle Menschen e.V. | Elterngruppe: | Webseite |
| XY-Frauen Selbsthilfegruppe | Selbsthilfegruppe XY-Frauen Servaisstrasse 46 54293 Trier Betroffenen:Eltern: | Webseite |
| Netzwerk DSD Netzwerk für Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung | Universität zu Lübeck Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ratzeburger Allee 160 23538 Lübeck | Webseite |
| Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG) | AIS-Kontaktgruppe/XY Frauen Deutschland KISS-Barmbek Stichwort AIS Fuhlsbütteler Str. 401 22309 Hamburg (040) 63973428 | Webseite |
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| XP-Freu(n)de Selbsthilfegruppe Xeroderma pigmentosum | XP Freu(n)de Mondscheinkinder Überlingerweg 2 81243 München | Webseite |
| ed Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. | Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V. Andrea Burk Landhausweg 3 D-72631 Aichtal 07127 969692 | Webseite |
| Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. | Bundesgeschäftsstelle Barbara Kleffmann 05205 728943 | Webseite |
| Sklerodermie Selbsthilfe e.V. | Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Am Wollhaus 2 74072 Heilbronn 07131 390 2426 | Webseite |
| Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. Selbsthilfegruppe Mastozytose | Webseite |
| Selbsthilfe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg & Bayern | Webseite | |
| Regionalgruppe Stuttgart | Herr Dr. Dieter Kaufmann Universität Ulm Abt. Humangenetik Albert Einsteinallee 89081 Ulm 0731 5023438 | Webseite |
| Regionalgruppe Karlsruhe | Hans-Jürgen Hillenhagen Hebelstrasse44 76689 Karlsdorf 07251 348994 | Webseite Hillenhagen@neurofibromatose.de |
| Regionalgruppe Freiburg | Für Erwachsene: Barbara Zwania Hauptstraße 10 79199 Kirchzarten Für Familen mit Kindern:Anita Schmid Amselweg 4 79206 Breisach | Webseite |
| Regionalgruppe München | Bayern: Siegrid Sommer 089 18970634 Helmut KirstenChiemgau: Walter Dietzinger 08051 61584 Franken: Birgit Vögele | Webseite |
| Bundesverband Neurofibromatosen Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. | Webseite |
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
|---|---|---|
| Netzwerk Neuroendokrine Tumoren(NeT) e.V. | Katharina Mellar, 1. Vorsitzende Wörnitzstraße 115a 90449 Nürnberg 0911 2552254 | Webseite |
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