Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen finden Beistand in einer Selbsthilfegruppe. Die dort ehrenamtlich Engagierten können am eigenen Beispiel überzeugend beweisen, dass das Leben auch mit der Krankheit lebenswert ist und mit ihrem breiten Erfahrungsschatz neuen Lebensmut vermitteln.
| Einrichtung | Link |
|---|---|
| ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen Umfangreiches Verzeichniss registrierter Selbsthilfegruppen | Datenbank |
| Orphanet Deutschland Umfangreiche Datenbank für Seltene Erkankungen mit Erklärungen sowie Verweise zu spezifischen Selbsthilfegruppen und -organisationen. | Datenbank |
LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. | Link |
Innerhalb unserer Fachzentren bestehen Kooperationen mit verschiedenen Patientenorganisationen. Für Informationen zur Patientenselbsthilfe einer bestimmten am ZSE Tübingen betreuten seltenen Erkrankung oder Erkrankungsgruppe, nehmen Sie bitte direkt Kontakt mit dem jeweiligen Fachzentrum auf:
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