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Selbsthilfegruppen

Viele Patienten mit seltenen Erkrankungen finden Beistand in einer Selbsthilfegruppe. Die dort ehrenamtlich Engagierten können am eigenen Beispiel überzeugend beweisen, dass das Leben auch mit der Krankheit lebenswert ist und mit ihrem breiten Erfahrungsschatz neuen Lebensmut vermitteln.

Generelle Übersicht und Datenbanken

EinrichtungLink
ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen 
Umfangreiches Verzeichniss registrierter Selbsthilfegruppen
Datenbank
Orphanet Deutschland 
Umfangreiche Datenbank für Seltene Erkankungen mit Erklärungen sowie Verweise
zu spezifischen Selbsthilfegruppen und -organisationen.
Datenbank
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. 
Umfangreiche Liste verschiedenster Selbsthilfegruppen
Link

LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. 
Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen und deren Angehöriger

Link

Gemeinsam für die Seltenen 
Die Initiative zu seltenen Erkrankungen

Link

Zertifikate und Verbände

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