Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit seltenen Erkrankungen krankheitsbezogene Informationen und können durch einen intensiven Erfahrungsaustausch die individuelle Krankheitsbewältigung unterstützen und Versorgungslücken kompensieren. Zudem sind sie wichtige Quellen für spezialisiertes Wissen und soziale Vernetzung.

Generelle Übersicht und Datenbanken

Einrichtung	Link
ACHSE e.V. - Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen Umfangreiches Verzeichniss registrierter Selbsthilfegruppen Die ACHSE e.V. ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Sie tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf und sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren spezifischen Problemen. Das ZSE Tübingen arbeitet seit Jahren intensiv mit der ACHSE zusammen. In Projekten wie bspw. TRANSLATE-NAMSE, ZSE-DUO, FAIR4RARE und JARDIN werden gemeinsam verbesserte Versorgungsstrukturen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt, erprobt und immer wieder auch erfolgreich in die Regelversorgung überführt. Alle zwei Jahre richten die ACHSE und das ZSE Tübingen die Nationalkonferenz für Seltene Erkrankungen (NAKSE) gemeinsam aus	Link
Orphanet Deutschland Umfangreiche Datenbank für Seltene Erkankungen mit Erklärungen sowie Verweise zu spezifischen Selbsthilfegruppen und -organisationen.	Datenbank
LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen und deren Angehöriger	Link

Innerhalb unserer Fachzentren bestehen Kooperationen mit verschiedenen Patientenorganisationen. Für Informationen zur Patientenselbsthilfe einer bestimmten am ZSE Tübingen betreuten seltenen Erkrankung oder Erkrankungsgruppe, nehmen Sie bitte direkt Kontakt mit dem jeweiligen Fachzentrum auf:

Übersicht der Fachzentren