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72076 Tübingen


E-Mail-Adresse: info@​zse-​tuebingen.​de


Lotsin

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Mo, Mi, Do: 9.30-11.30 Uhr


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Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen (ZSPT)

Über uns

Das Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen (ZSPT) wurde 2017 gegründet, um eine optimale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen onkologischen, hämatologischen und immunologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zu ermöglichen.

Als selten gelten dabei vor allem solche Erkrankungen, für welche keine anerkannten Therapie-Richtlinien existieren. Hierzu zählen Durch die hohe Kompetenz der vielen Kooperationspartner vor Ort und den regelmäßigen Austausch mit internationalen Experten bestehen für die Erstellung individueller Behandlungskonzepte optimale Strukturen. Im Rahmen regelmäßiger Spezial-Sprechstunden können Patienten und ihren Familien langfristig am ZSPT betreut werden.

Kontakt

Zentrum für seltene pädiatrische Tumoren (ZSPT) Hämatologisch-Onkologische Ambulanz

frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Hoppe-Seyler-Straße 1  
72076 Tübingen


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 29-83773


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: 07071 29-25131


frontend.sr-only_#{element.contextual_1.children.icon}: Montag bis Donnerstag
08.30 - 15.30 Uhr,
Freitag
10.30 - 12.30 Uhr


E-Mail-Adresse: ZSPT@zse-tuebingen.de


Leitung des ZSPT

Prof. Dr. Rupert Handgretinger

Leitung des ZSPT
Päd. Hämatologie und Onkologie

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin

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PD Dr.med. Ines Brecht

Stellv. Leitung des ZSPT
Päd. Hämatologie und Onkologie

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin

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Schwerpunkte

Das ZSPT ermöglicht eine interdisziplinäre medizinische Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krebserkrankungen wie beispielsweise malignen Melanomen, Kolonkarzinomen oder Pankreatoblastomen sowie seltenen hämatologischen und immunologischen Erkrankungen wie schweren chronischen Neutropenien oder Immundefekten.
Darüber hinaus liegt ein Schwerpunkt des ZSPT in der Behandlung refraktärer Tumorerkrankungen, die ein individuell angepasstes interdisziplinäres Therapiekonzept erfordern. Hierbei stehen auch moderne Therapieansätze wie Immuntherapien und die haploidente Stammzelltransplantation zur Verfügung.

Die Mitglieder des ZSPT sind an der Entwicklung und Durchführung verschiedener Therapiestudien beteiligt. Die Abteilung für Kinderchirurgie und die pädiatrische Neurochirurgie sind als nationale Referenzzentren auf tumorchirurgische Operationen spezialisiert.
Eine Übersicht über das Leistungsspektrum des ZSPT, Beteiligungen an internationalen Netzwerken, Kooperationen sowie Flyer und weitere Informationsangebote finden Sie weiter unten auf der Homepage zum Herunterladen.

Beteiligte Kliniken und Kooperationen

Beteiligte Kliniken und Kooperationen

STEP-Register für seltene Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neben der interdisziplinären Arbeit des ZSPT ist in Tübingen auch die Leitung des STEP-Registers angesiedelt, welches seit 2012 systematisch und deutschlandweit Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen im Kindes- und Jugendalter in Kooperation mit der deutschen Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie sammelt. Durch die Analyse dieser Fälle wird ein kontinuierlicher Zuwachs an Wissen um seltene Tumoren ermöglicht und in der Folge eine verbesserte Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumoren weltweit. Die Leitung des STEP-Registers erfolgt in enger Zusammenarbeit mit der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Dortmund. 

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Krebsprädispositions-Register

Durch die Arbeit des Krebsprädispositions-Registers sollen genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko gesammelt und analysiert werden. Hierdurch sollen Mechanismen der Krebsentstehung entschlüsselt und mögliche Früherkennungs-Untersuchungen evaluiert werden. Gleichzeitig bietet das Krebsprädispositions-Register betroffenen Patienten und Angehörigen viele Informationen zu medizinischen Hintergründen und Behandlungsmöglichkeiten.

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European Reference Network for Paediatric Oncology (ERN PaedCan)

European Reference Networks sind eine Initiative der Europäischen Union, um eine Zusammenarbeit nationaler Gesundheitssysteme zur optimalen medizinischen Versorgung von Patienten in der gesamten EU zu fördern. Im Rahmen des ERN für Krebserkrankungen im Kindesalter werden Strukturen aufgebaut, die eine qualitativ hochwertige und kosteneffiziente Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen unabhängig vom jeweiligen Wohnsitz ermöglichen, z.B. durch e-Health-Technologien wie virtuelle Tumorboards. 

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European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors (EXPeRT)

EXPeRT stellt eine internationale Arbeitsgemeinschaft von Fachexperten auf dem Gebiet der seltenen Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter dar, die ihre Forschungsaktivitäten gebündelt haben, um das Wissen über diese Erkrankungen gemeinsam auszubauen und die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen weiter zu verbessern.

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Paediatric Rare Tumours Network European Registry (PARTNER-Project)

Das PARTNER-Projekt soll bestehende nationale Register zu seltenen Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter bündeln und somit eine EU-weite Erfassung von diesen Krankheitsfällen ermöglichen. Dadurch wird ein optimaler Informationsgewinn gewährleistet, welcher letztlich den betroffenen Patienten und Angehörigen durch eine weiter verbesserte Behandlung zu Gute kommt. Das PARTNER-Projekt ist Bestandteil des ERN für Krebserkrankungen im Kindesalter.

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PDF Artikel über das Partnerprojekt

Shwachman Diamond Syndrom Deutschland e.V

Hintergrund:
Das Shwachman-Diamond-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung verschiedener Organsysteme, unter anderem der Bauchspeicheldrüse und der Blutbildung. Die Erkrankung ist vererbbar (autosomal-rezessiv) und fällt im frühen Kindesalter unter anderem durch unzureichendes Gedeihen mit Minderwuchs und niedrigem Gewicht sowie fetthaltige große Stuhlmengen (als Folge der Funktionsstörung der Bauchspeicheldrüse) und Blutbildveränderungen (Neutropenie) auf. Darüber hinaus können Veränderungen an weiteren Organsystemen, wie beispielsweise dem Skelett, auftreten.
 Aufgrund der Blutbildveränderungen besteht eine Infektanfälligkeit, sodass eine medikamentöse Behandlung erforderlich sein kann. Aufgrund des erhöhten Risikos für die Entwicklung von Leukämien im Verlauf der Erkrankung sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen empfohlen.

Der Verein „Shwachman Diamond Syndrom Deutschland“ wurde gegründet, um Betroffene sowie deren Angehörige und Freunde über die Erkrankung zu informieren und sie als Ansprechpartner und Netzwerk zu unterstützen und vieles mehr. Darüber hinaus leistet der Verein im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit Aufklärung über die Erkrankung und vernetzt Fachleute, Ärzte und Betroffene weltweit, auch im Rahmen von Informationsveranstaltungen. Des Weiteren werden Spendengelder für die weitere Erforschung der Erkrankung und neuer Therapieansätze gesammelt.

info@sdsdeutschland.de

Fr. Helena Blöcker
+49 160 944 744 02  

Fr. Christiane Weyer
+49 172 165 55 22

www.sdsdeutschland.de

 

Selbsthilfegruppe für Menschen mit Gorlin-Goltz-Syndrom“

Hintergrund:
Das Gorlin-Goltz-Syndrom (auch Gorlin-Syndrom oder Basalzellnävus-Syndrom) ist eine seltene vererbbare Erkrankung verschiedener Organsysteme und ist unter anderem gekennzeichnet durch das Auftreten von Basalzellkarzinomen (Hauttumoren). Neben den Basalzellkarzinomen, die teils in sehr großer Zahl vorkommen können, können Zysten im Bereich des Kiefers, Rippen- und andere Skelettveränderungen, Veränderungen in bestimmten Hirnarealen (z.B. Verkalkung der Falx cerebri), angeborene Fehlbildungen und bösartige Hirntumoren (Medulloblastome) auftreten. Die Diagnosestellung wird durch das komplexe und variable klinische Erscheinungsbild der Erkrankung erschwert.
 Neben einer multidisziplinären Betreuung der Patienten im Rahmen der Diagnostik, Therapie und Vorsorge wird eine genetische Beratung der Betroffenen und ihrer Familien empfohlen.

Die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit Gorlin-Goltz-Syndrom“ wurde gegründet, um Betroffene und ihre Familien durch Bereitstellung umfangreicher Informationen über die Erkrankung und fachärztlicher Kontakte zu unterstützen. Auch bei persönlichen, sozialen oder krankheitsbedingten Belastungen und Problemen steht die Selbsthilfegruppe den Betroffenen und ihren Familien als Ansprechpartner zur Seite. Es bestehen viele Kooperationen mit Spezialzentren, um einerseits ein Netzwerk an medizinischen Ansprechpartnern zu etablieren und andererseits auch Betroffene und ihre Familien durch Vermittlung des Kontaktes zur Selbsthilfegruppe zu unterstützen. Neben dem Austausch in einem eigenen Internetforum wird 2x pro Jahr ein Treffen von Betroffenen und ihren Familien zum persönlichen Informations- und Erfahrungsaustausch organisiert.

www.shg-ggs.de

info@shg-ggs.de

„Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen“

Die Diagnose Krebs bedeutet für das betroffene Kind und für sein ganzes familiäres Umfeld neben dem ersten Schock eine Herausforderung, die sie oft physisch und psychisch an die Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit führt; nicht selten geraten die Familien dadurch auch in erhebliche wirtschaftliche Schwierigkeiten. Der „Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen“ möchte die Familien in dieser schwierigen Situation unterstützen und hat sich dafür drei Ziele gesetzt: 

  1. Rückhalt und Entlastung für die Familien krebskranker Kinder durch vielfältige psychische und soziale Hilfsangebote und Beratung während der Therapie und im Rahmen der Nachsorge
  2. Optimale Betreuung der erkrankten Kinder und deren Familienangehörigen durch die Umsetzung und Finanzierung wichtiger Projekte und durch die Förderung einer bedarfsgerechten Personalbemessung und der technisch-diagnostischen Ausstattung in der Tübinger Kinderklinik
  3. Förderung der Forschung zur Weiterentwicklung der Behandlungstherapien in der pädiatrischen Onkologie

www.krebskranke-kinder-tuebingen.de

info@krebskranke-kinder-tuebingen.de

„Stiftung des Fördervereins für krebskranke Kinder Tübingen“

Die „Stiftung des Fördervereins für krebskranke Kinder Tübingen“ unterstützt besonders langfristige Projekte, an erster Stelle die Krebsforschung an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen. Darüber hinaus werden auch die personelle und sachliche Ausstattung gefördert, Heil- und Rehabilitationsmaßnahmen ermöglicht und deren Träger unterstützt.

www.stiftung-krebskranke-kinder.de

info@stiftung-krebskranke-kinder.de

Das ZSPT wird unterstützt durch

Der „Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V.“ und seine Stiftung, die „Stiftung des Fördervereins für krebskranke Kinder Tübingen“ unterstützen seit Jahren krebskranke Kinder, deren Familien und die onkologische Abteilung der Tübinger Kinderklinik. Die Gründung des Zentrums für seltene pädiatrische Tumore halten wir für einen richtigen und wichtigen Schritt, da in diesem Zentrum wichtige Forschungsarbeit im Bereich Onkologie geleistet wird, weshalb wir dieses Zentrum fördern und unterstützen. Da die Stiftung des Fördervereins vor allem Forschungsvorhaben unterstützt, erleichtert sie den Arbeitsstart des Zentrums für seltene pädiatrische Tumoren durch eine stellenbezogene Finanzierungszusage.

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