Zentrum für Seltene Erkankungen

STEP-Register für seltene Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neben der interdisziplinären Arbeit des ZSPT ist in Tübingen auch die Leitung des STEP-Registers angesiedelt, welches seit 2012 systematisch und deutschlandweit Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen im Kindes- und Jugendalter in Kooperation mit der deutschen Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie sammelt. Durch die Analyse dieser Fälle wird ein kontinuierlicher Zuwachs an Wissen um seltene Tumoren ermöglicht und in der Folge eine verbesserte Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumoren weltweit. Die Leitung des STEP-Registers erfolgt in enger Zusammenarbeit mit der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Dortmund. 

Mehr erfahren

Krebsprädispositions-Register

Durch die Arbeit des Krebsprädispositions-Registers sollen genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko gesammelt und analysiert werden. Hierdurch sollen Mechanismen der Krebsentstehung entschlüsselt und mögliche Früherkennungs-Untersuchungen evaluiert werden. Gleichzeitig bietet das Krebsprädispositions-Register betroffenen Patienten und Angehörigen viele Informationen zu medizinischen Hintergründen und Behandlungsmöglichkeiten.

Mehr erfahren

European Reference Network for Paediatric Oncology (ERN PaedCan)

European Reference Networks sind eine Initiative der Europäischen Union, um eine Zusammenarbeit nationaler Gesundheitssysteme zur optimalen medizinischen Versorgung von Patienten in der gesamten EU zu fördern. Im Rahmen des ERN für Krebserkrankungen im Kindesalter werden Strukturen aufgebaut, die eine qualitativ hochwertige und kosteneffiziente Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen unabhängig vom jeweiligen Wohnsitz ermöglichen, z.B. durch e-Health-Technologien wie virtuelle Tumorboards. 

Mehr erfahren

European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors (EXPeRT)

EXPeRT stellt eine internationale Arbeitsgemeinschaft von Fachexperten auf dem Gebiet der seltenen Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter dar, die ihre Forschungsaktivitäten gebündelt haben, um das Wissen über diese Erkrankungen gemeinsam auszubauen und die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen weiter zu verbessern.

Mehr erfahren

Paediatric Rare Tumours Network European Registry (PARTNER-Project)

Das PARTNER-Projekt soll bestehende nationale Register zu seltenen Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter bündeln und somit eine EU-weite Erfassung von diesen Krankheitsfällen ermöglichen. Dadurch wird ein optimaler Informationsgewinn gewährleistet, welcher letztlich den betroffenen Patienten und Angehörigen durch eine weiter verbesserte Behandlung zu Gute kommt. Das PARTNER-Projekt ist Bestandteil des ERN für Krebserkrankungen im Kindesalter.

Mehr erfahren

PDF Artikel über das Partnerprojekt