Forschung
Zur Erforschung seltener Erkrankungen fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung das "German Network of hereditary Movement disorders (GeNeMove)", in dessen Rahmen das Forschungsnetzwerk für Hereditäre Spastische Spinalparalysen (HSP) in Tübingen koordiniert wird. Im diesem deutschlandweiten Netzwerks haben wir uns auf Standards für die Diagnostik und differentialdiagnostische Abklärung sowie die elektrophysiologische und kernspintomographische Charakterisierung einer HSP verständigt. Darüber hinaus haben wir einen Score entwickelt, der die Schwere der Erkrankung messen kann und mit dem in zukünftigen Therapiestudien die Wirkung von Medikamenten nachgewiesen werden soll. Jetzt wollen wir den Erkrankungsverlauf und seine Variabilität bei verschiedenen Patienten ermitteln, da die Kenntnis des natürlichen Verlaufs eine unverzichtbare Voraussetzung für die Planung von Therapiestudien ist. Ohne diese Informationen ist es nicht möglich zu planen, wie lange eine Studie dauern muß und wie viele Patienten eingeschlossen werden müssen, um z.B. zu belegen, dass ein neues Medikament das Fortschreiten der Erkrankung auf die Hälfte der natürlichen Progressionsgeschwindigkeit verlangsamt.
Die klinische und genetische Forschung wird auch durch die Tom-Wahlig-Stiftung, die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland und die Interessengemeinschaft Geh(n) mit HSP unterstützt.
