Zentrum für Seltene Erkrankungen

Europäisches Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Lebererkrankungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Autoimmunerkrankungen der Leber
• Stoffwechselerkrankungen, biliäre Atresie und verwandte Erkrankungen
• Strukturelle Lebererkrankungen
• Seltene Ursachen für akutes Leberversagen
• Lebererkrankungen in der Schwangerschaft

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://rare-liver.eu/activities/training-for-professionals

Europäisches Referenznetzwerk für kongenitale Fehlbildungen und seltene geistige Beeinträchtigungen

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen und Bewegungsstörungen 

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Angeborene Fehlbildungen
• Fehlbildungssyndrome
• Seltene Formen geistiger Behinderung
• Seltene Chromosomenstörungen

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://ern-ithaca.eu/documentation/educational-resources/

Europäisches Referenznetzwerk für seltene Krebskrankheiten im Kindesalter (Hämato-Onkologie)

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Pädiatrische Tumoren, Hämatologische und Immunologische Erkrankungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Leukämien, myeloproliferative und myelodysplastische Erkrankungen
• Lymphome und retikuloendotheliale Neoplasmen
• ZNS+miscell.intrakranielle & intraspinale Neoplasmen
• Neuroblastom und andere periphere Nervenzelltumore
• Retinoblastom
• Nierentumore
• Hepatische Tumore
• Bösartige Knochentumore
• Weichteilgewebe und andere extraossäre Sarkome
• Keimzelltumore, trophoblastische Tumore und Neoplasmen der Keimdrüsen
• Andere bösartige epitheliale Neoplasmen und maligne Melanome
• Sonstige nicht spezifizierte bösartige Neubildungen (hämatopoetische und lymphoide Neoplasien: LCH) 

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://paedcan.ern-net.eu/education-training/

Europäisches Referenznetzwerk für seltene neurologische Krankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen und Bewegungsstörungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Zerebelläre Ataxie und hereditäre spastische Paraplegien
• Choreas und Huntington-Krankheit
• Dystonien, Neurodegeneration mit Eisenakkumulation im Gehirn und paroxysmale Störungen
• Frontotemporale Demenz
• Leukodystrophien
• Atypischer Parkinsonismus: Multiple Systematrophie, Progressive Supranukleäre Lähmung und genetische Parkinson-Krankheit

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://www.ern-rnd.eu/education-training/

Europäisches Referenznetzwerk für seltene endokrine Krankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Nephrologische Erkrankungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Nebennieren-Erkrankungen
• Störungen der Calcium- und Phosphathomöostase
• Genetische Störungen der Glukose- und Insulinhomöostase
• Genetische endokrine Tumorsyndrome
• Wachstum und genetische Adipositas-Syndrome
• Hypothalamus- und Hypophysenerkrankungen
• Geschlechtsentwicklung und Reifung
• Schilddrüsen-Erkrankungen 

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://endo-ern.eu/events/webinars/

Europäisches Referenznetzwerk für seltene immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Autoinflammation Reference Center Tübingen und 

Zentrum für Seltene Pädiatrische Tumoren, Hämatologische und Immunologische Erkrankungen 

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Primäre Immundefekte (PID)
• Autoimmunerkrankungen (AI)
• Autoinflammatorische Erkrankungen (AID)
• Pädiatrische rheumatische Erkrankungen (PR)

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://ern-rita.org/webinars/

Europäisches Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen und Bewegungsstörungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Genetische Epilepsien
• Strukturelle Epilepsien
• Infektionserkrankungen mit Epilepsie
• Immunepilepsien
• Chirurgisch behandelbare Epilepsien, vorbehaltlich einer präoperativen Untersuchung
• Syndromatische Epilepsien
• Metabolische Epilepsien
• Akute neonatale Krampfanfälle
• Metabolische neonatale Krampfanfälle
• Syndromale neonatale Krampfanfälle
• Status epilepticus

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://epi-care.eu/webinars/

ERN CRANIO ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene und/oder komplexe kraniofaziale Anomalien und HNO-Erkrankungen.

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und Kraniofaziale Fehlbildungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Craniosynostosen und andere kraniofaziale Anomalien
• Lippen-/Kiefer-/Gaumenspalten, orodentale Anomalien
• Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen

ERN CRANIO hat einen eigenen YouTube-Kanal für die Verbreitung relevanter E-Learning und Videoinhalte eingerichtet. Auf dem YouTube-Kanal von ERN CRANIO finden sich eine Reihe von Lehrvideos, Animationen und Webinaren, die für Angehörige der Gesundheitsberufe und/oder Patienten, Patientinnen und deren Familien relevant sind:

https://www.youtube.com/channel/UCqJ3R7w9lg5I7GaHm3nMi0A

Europäisches Referenznetzwerk für urogenitale Krankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Genitale Fehlbildungen der Frau

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Seltene angeborene uro-rekto-genitale Anomalien
• Funktionelle urogenitale Erkrankungen, die einen hochspezialisierten Eingriff erfordern
• Seltene urogenitale Tumoren

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://eurogen-ern.eu/webinar-programme/

Europäisches Referenznetzwerk für Augenkrankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Genetisch bedingte Augentumoren
• Farbsehstörungen
• Seltene Refraktionsstörungen
• Seltene genetische Erkrankungen des Sehnervs

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://www.ern-eye.eu/ern-eye-webinars

Europäisches Referenznetzwerk für genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Neurofibromatosen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Neurofibromatosen
• Lynch-Syndrom und Polyposis
• Erblich bedingter Brust- und Eierstockkrebs
• Andere seltene - überwiegend bösartige - genetische Tumor-Risiko-Syndrome

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://www.genturis.eu/l=eng/Education-and-Training/Webinars.html

Europäisches Referenznetzwerk für Transplantation im Kindesalter

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Lebererkrankungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Organtransplantation
• Hämatopoetische Stammzelltransplantation (HSZT)

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://www.transplantchild.eu/category/webinars/

Europäisches Referenznetzwerk für neuromuskuläre Krankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen und Bewegungsstörungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Seltene Muskelerkrankungen
• Seltene periphere Nervenkrankheiten
• Neuromuskuläre Übertragungsstörungen
• Motoneuron-Erkrankungen
• Mitochondriale Erkrankungen

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://ern-euro-nmd.eu/webinars/

Europäisches Referenznetzwerk für Nierenkrankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Nephrologische Erkrankungen

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Glomerulopathien
• Tubulopathien
• Thrombotische Mikroangiopathien
• Metabolische Nephropathien
• Fehlbildungen der Nieren oder Harnwege
• Hereditäre zystische Nierenerkrankungen (Ziliopathien)
• Seltene Nierenerkrankungen

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://www.erknet.org/education-training/next-webinars

https://www.erknet.org/education-training/past-webinars

Europäisches Referenznetzwerk für Hautkrankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Seltene Hauterkrankungen 

Im Netzwerk inkludiert Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Erworbene immunologische Erkrankungen der Haut, komplex und mit niedriger Prävalenz, im Erwachsenenalter
• Hautkrankheit, autoimmune bullöse
• Hautkrankheiten im Zusammenhang mit DNA-Reparaturstörungen
• Kutane Mosaikstörungen: Naevi & Naevoide Hauterkrankungen - Komplexe vaskuläre Malformationen und kutane und subkutane vaskuläre Tumore
• Ektodermale Dysplasien einschließlich Incontinentia Pigmenti und p63-assoziierte Störungen
• Ichthyose und Palmoplantar-Keratodermie
• Erbliche Epidermolysis Bullosa und Hautbrüchigkeitssyndrome - Darier-Krankheit - Hailey-Hailey-Krankheit
• Mendelsche Bindegewebsstörungen
• Schwere kutane Arzneimittelreaktionen (ToxiTEN)

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://ern-skin.eu/webinars/

Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten

Relevantes Fachzentrum des ZSE Tübingen: 

Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien

Im Netzwerk inkludierte Erkrankungen und Erkrankungsgruppen:

• Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT)
• Genetisch bedingte Thorakale Aortenerkrankungen
• Mittelgroße Arterien
• Pädiatrische und Primare Lymphödeme
• Vaskuläre Anomalien
• Neurovaskuläre Erkrankungen

Fort- und Weiterbildung vergangene & kommende Veranstaltungen:

https://vascern.eu/what-we-do/pills-of-knowledge/