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Adresse: Geschäftsstelle
Calwerstr. 7
72076 Tübingen


E-Mail-Adresse: info@​zse-​tuebingen.​de


Bundesweit erstes Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen 

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Allein in Europa geht man von 30 Millionen Betroffenen aus, in der Bundesrepublik Deutschland von ca. 4 Millionen, die meisten von ihnen sind Kinder. 

Seit der Gründung 2010 hat es sich das ZSE Tübingen zur Aufgabe gemacht Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat und zielgerichtet zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern. 

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Broschüren

Rund 8.100
Patientenbesuche
1.500
Neudiagnosen pro Jahr
15
spezialisierte Fachzentren
> 1.300
fortgebildete Ärzte in der FAKSE

Expertise in 15 Fachzentren

Für Menschen mit einer seltenen Erkrankung kann es schwierig sein, einen Arzt zu finden, der sich mit ihrer Erkrankung auskennt. Um Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal und auf dem aktuellen Stand des Wissens zu betreuen, bedarf es einer interdisziplinären Zusammenarbeit von Experten. In unseren 15 angegliederten Fachzentren bieten wir eine breite multiprofessionelle Expertise für folgende Indikatorbereiche an:

Das Spezialzentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) bietet für familiär gehäuft vorkommende neurologische Erkrankungen und insbesondere für erbliche Bewegungsstörungen wie Ataxie, Choreatische Bewegungsstörungen, Frontotemporale Demenz, Leukodystrophien, Motoneuron-Erkrankungen, Spastische Spinalparalysen und Syndromale Entwicklungsstörungen Spezialambulanzen an, die darauf spezialisiert sind, die genetischen Ursachen aufzudecken und Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen zu betreuen.

Cystische Fibrose (CF, Mukoviszidose) und Ziliendyskinesie sind genetisch bedingte Multiorganerkrankungen, die sich durch ein breites Spektrum von Symptomen und Erkrankungen präsentieren können. Da vor allem bei Cystischer Fibrose mehrere Organsysteme betroffen sind, arbeitet das Zentrum mit vielen Spezialisten aus unterschiedlichen Disziplinen der Kinderklinik, der Medizinischen Genetik, der Mikrobiologie, der Kinderradiologie und der Hals-Nasen-Ohrenklinik zusammen. 

Das Zentrum für seltene Augenerkrankungen ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung von seltenen Augenerkrankungenƒ wie Erbliche Netzhauterkrankungen, Zapfendystrophien und Zapfen/Stäbchendystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt'sche Maculadegeneration, beidseitige Optikusatrophien oder seltene Glaukomerkrankungen und bietet betroffenen Patienten und ihrer Familien umfassende Betreuung und Beratung.


Das Zentrum für seltene Hauterkrankungen ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung von seltenen Erkrankungen der Haut, wie Seltene kutane Lymphome, Ektodermale Dysplasie, Autoinflammationssyndrome, Seltene Autoimmunkrankheiten, Sklerodermie, Mastozytose oder auch Kongenitale Melanozytäre Nävi und bietet betroffenen Patienten und ihrer Familien umfassende Betreuung und Beratung.

Das Zentrum für Seltene kongenitale Infektionserkrankungen ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung von kongenitalen, symptomatische CMV-Erkrankungen des Neugeborenen und bietet betroffenen Babys und ihren Familien umfassende Betreuung und Beratung.

Das Zentrum für Zentrum für Seltene genitale Fehlbildungen der Frau  ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung des Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH-Syndrom), Partielles/Komplettes Androgeninsensitivitätssyndrom (p/cAIS), Isolierte Vaginalaplasie, Genitale Doppelbildung oder Zervixhypoplasien und und bietet betroffenen Patientinnen und ihren Angehörigen umfassende Betreuung und Beratung.

Das Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung von kindlichen Fehlbildungen im Gesichtsbereich wie Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (LKG) unterschiedlicher Ausprägung, Gesichtsveränderungen bei Kindern mit Down-Syndrom, die Pierre-Robin-Sequenz und andere Gesichtsspalten und Syndrome. 

Das Zentrum für Zentrum für Neurofibromatosen  ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung von Neurofibromatose Typ II des Erwachsenen- und Kindesalters, Schwannomatose und andere Erkrankungen des RAS-MAPK Soffwechselweges z.B. Legius Syndrom und bietet betroffenen Patienten und deren Familien umfassende Betreuung und Beratung.

Die autoinflammatorischen Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe von meist genetisch bedingten Störungen. Die vielfältigen Beschwerden reichen von leichten Symptomen wie Fieberschübe, Haut- und Augenmanifestationen, Gelenkbeschwerden, Abgeschlagenheit, Kopf- und Bauchschmerzen bis hin zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Blindheit und Niereninsuffizienz. Das Autoinflammation Reference Center Tübingen Kinder und Jugendliche bietet mit seinem interdisziplinären Team den primärversorgenden Kolleginnen und Kollegen mit ihren betroffenen Patienten eine Anlaufstelle. 

Das Zentrum für seltene Lebererkrankungen ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung von seltenen Erkrankungen der Leber wie Familiäre Cholestaseerkrankungen, Gallengangsatresie, Alagille Syndrom, Morbus Wilson, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Neonatale Hämochromatose (Gestational Alloimmune Liver Disease, GALD), Leberversagen bei Zystischer Fibrose oder Primär Sklerosierende Cholangitis und bietet betroffenen Patienten und ihrer Familien umfassende Betreuung und Beratung.

Das Zentrum für chronisches Darmversagen und intestinale Rehabilitation Kinder und Jugendliche (ZCDIR) der Kindergastroenterologie betreut Kinder und Jugendliche mit Störungen oder Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts wie z.B. Kurzdarmsyndrom (KDS) und/oder chronisches Darmversagen. Die hochkomplexe Therapie, in den führenden Zentren weltweit nach einer modernen interdisziplinären Konzeption durchgeführt, wird als „Intestinale Rehabilitation“ bezeichnet und hat sich in den letzten Jahren als erfolgreichster Ansatz in der Behandlung betroffener Kinder herauskristallisiert.

Das Zentrum für seltene Hörerkrankungen ist spezialisiert auf die Diagnostik, Erforschung und Behandlung von seltenen Erkrankungen des Gehörs, wie Usher-Syndrom und andere Formen der Taubblindheit, Cogan-Syndrom, Muckle-Wells-Syndrom, Auditorische Neuropathien (z.B. Mutationen im Otoferlin-Gen), Seltene syndromale Schwerhörigkeiten (z.B. Waardenburg-, Goldenhaar-, Wolfram-, Pendred-, Long-QT-Syndrome), Monogene Schwerhörigkeiten (z.B. Myosine, Connexine, Cochlin, Tecta etc.), Schwerhörigkeit durch Infektion: z.B. konnatale CMV-Infektion. Das Zentrum bietet betroffenen Patienten und ihren Angehörigen umfassende Betreuung und Beratung.

Die Moyamoya Erkrankung (Moyamoya Disease - MMD) sowie assoziierte Krankheitsbilder mit einer Blut-Minderversorgung des Gehirns stellen ein äußerst komplexes Themengebiet der Gefäßneurochirurgie dar. Unser Zentrum bietet mit den zwei verbundenen Standorten am Universitätsklinikum Tübingen sowie dem Moyamoya Center am Universitätskinderspital Zürich das gesamte Spektrum der Behandlung von Patienten mit Moyamoya sowohl im Kindes-, als auch im Erwachsenenalter an. Durch die Erfahrung der operativen Anlage von rund 100 Bypässen pro Jahr können Sie sich auf unsere hohe  Expertise verlassen, wobei Sie durch die Betreuung von einem Spezialteam stets einen persönlichen Ansprechpartner haben.  

Das Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen ermöglicht eine interdisziplinäre medizinische Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krebserkrankungen wie beispielsweise malignen Melanomen, Kolonkarzinomen oder Pankreatoblastomen sowie seltenen hämatologischen und immunologischen Erkrankungen wie schweren chronischen Neutropenien oder Immundefekten.

Bei unklarer Diagnose mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung wenden Sie sich bitte zunächst an Ihren behandelnden (Fach-) Arzt. Dieser kann abklären, ob eine Vorstellung am ZSE Tübingen sinnvoll ist. Eine Vorstellung am ZSE Tübingen ist ohne Überweisung nicht möglich.

Symbolbild: Ärzte am Besprechungstisch

Patienten mit gesicherter Diagnose

Bei gesicherter Diagnose oder konkreter Verdachtsdiagnose wenden Sie sich bitte direkt an das zuständiges Fachzentrum.

Unsere Fachzentren
Symbolbild: Ärzte am Besprechungstisch

Patienten mit unklarer Diagnose

Bei unklarer Diagnose mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung bieten wir ärztlichen Kollegen gerne eine Beratung durch unsere Lotsin an.

Unklare Diagnose Ambulanz
Symbolbild: Reiter mit Buchstaben

KLINSE

Klinische Informationsstelle für Seltene Erkrankungen

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Symbolbild: Dozent mit Publikum in einer Fortbildungsverantsaltung

Akademie

Lernen von Experten. Wissen zu den Seltenen für Ärzte und Patienten.

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Symbolbild: Tablet mit medizinischem Bild

Therapieforschungszentrum

Durch das ZSE Tübingen geförderte interne Studien zu seltenen Erkrankungen.

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Symbolbild: Menschen in Gruppe reichen sich die Hände

Netzwerke

Das ZSE Tübingen ist Koordinator und Partner in nationalen und internationalen Verbünden und Forschungsprojekten.

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Symbolbild: Rotes Herz in Händen

Förderverein

Der Förderverein des ZSE Tübingen unterstützt vielfältig die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltener Erkrankung.

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Zertifikate und Verbände

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