Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Im interdisziplinären Rahmen betreuen wir als Schwerpunktzentrum für Metachromatische Leukodystrophie (MLD) und Morbus Krabbe in unserer Leukodystrophie-Sprechstunde deutschlandweit Familien mit betroffenen Kindern.

Individuelle Beratung und Betreuung von Familien

• Leukodystrophie-Sprechstunde (SPZ) , Erstdiagnose, Zweitmeinung, Therapie-Beratung und –begleitung

• Station 12: interdisziplinäres und ganzheitliches Betreuungskonzept

• Zusammenarbeit mit der Klinik für Neurologie beim Übergang ins Erwachsenenalter

• Teil des Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen

• PALUNA - Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

• Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen

Therapie

• Die Gentherapie Libmeldy® wird in Zusammenarbeit mit der Abteilung Hämatologie/Onkologie der Kinderklinik angeboten.

• Hämatopoietische Stammzelltransplantation (HSZT) als Therapie-Option bei juveniler MLD wird in der Abteilung Hämatologie/Onkologie der Kinderklinik angeboten. Wir beraten zur Indikation zur Therapie und haben ein standardisiertes Nachsorgeprogramm etabliert.

• Eine Enzymersatztherapie wird im Rahmen einer weltweiten Studie von Shire plc.in unserer Klinik durch das Zentrum für Pädiatrische Klinische Studien koordiniert.

• supportive Therapie